Nel novembre 2024, il progetto scientifico collaborativo ComPaRe (per la comunità di pazienti per la ricerca), lanciato dall’Assistenza publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP), ha celebrato il quinto anniversario della sua coorte. Fin dalla sua nascita, la e-coorte ha incluso 58.000 pazienti e ha generato 95 progetti di ricerca tra cui 20 coorti, due studi clinici e la pubblicazione di 35 articoli scientifici. E una nuovissima coorte di malformazioni artero-venose cerebrali (BCVA) è stata lanciata ufficialmente all’inizio di dicembre 2024.
Attraverso circa 3.600 idee dei pazienti per migliorare il sistema sanitario, gli ospedali e gli ambulatori, ComPaRe offre l’opportunità di esplorare nuovi concetti che a volte sono poco compresi in letteratura, come il carico terapeutico. “Ad esempio, se una persona con diabete di tipo 2 facesse tutto ciò che è indicato nelle raccomandazioni, passerebbe due ore al giorno a prendersi cura della propria malattia”, spiega il professor Viet-Thi Tran, co-investigatore di ComPaRe. E aggiungere: “ È necessario sapere a che punto questo onere diventa inaccettabile”.
Coinvolgere i pazienti nella ricerca rende possibile migliorare l’assistenza e comprendere meglio i percorsi e le traiettorie assistenziali.
Se una persona affetta da T2D seguisse tutte le raccomandazioni, passerebbe due ore al giorno a prendersi cura della propria malattia
Il professor Viet-Thi Tran, co-investigatore di ComPaRe
Diversi risultati di coorte dimostrano una dissonanza tra i criteri dei medici e quelli dei pazienti per giudicare l’efficacia di un trattamento in uno studio clinico. Ad esempio, nella neurofibromatosi, piuttosto che la dimensione e il volume dei neurofibromi o la superficie coperta, i pazienti vogliono valutare l’impatto di un trattamento sulla vita quotidiana, sullo stigma o addirittura sulla tollerabilità.
Lo stesso vale per la vitiligine. Nell’ambito di una coorte, è stato sviluppato un questionario sullo stigma delle patologie dermatologiche per mostrare la gravità percepita dai pazienti.
Endometriosi: sette profili di comorbilità
L’epidemiologa Marina Kvaskoff, membro dell’Inserm e responsabile scientifica di ComPaRe, ha presentato gli ultimi progressi nella coorte sull’endometriosi, composta da 7.700 pazienti attive. Uno studio ha rivelato sette principali profili di comorbilità: senza comorbilità; dolore cronico, fibromialgia, sindrome dell’intestino irritabile; depressione e ansia; malattie allergiche e atopiche; cisti ovariche (inclusa la sindrome dell’ovaio policistico). [SOPK] ed endometrioma); disturbi della tiroide; emicrania. Un secondo ha evidenziato tre traiettorie per il dolore: costante grave (legato ad una storia familiare di dolore pelvico e ad un maggior numero di patologie), lieve e in peggioramento o miglioramento (correlato ad un’età precoce di insorgenza dei sintomi).
Numerosi progetti di ricerca sono in corso o in preparazione per colmare le lacune della letteratura scientifica: fattori nell’evoluzione dei sintomi dolorosi, effetto degli inquinanti organici persistenti sulla gravità della malattia, determinanti dell’uso di terapie alternative, profili di trattamento e salute riproduttiva , per citarne solo alcuni.
In collaborazione con il Cnam verrà effettuato uno studio sui profili dei pazienti che richiedono e ottengono UN malattia di lunga durata (ALD), indennità per adulti disabili (AAH) e/o riconoscimento dello status di lavoratore disabile (RQTH). È in corso un’indagine sulle spese sanitarie e sul resto da pagare. Sono previste nuove coorti nel campo della salute ginecologica, in particolare su fibromi e PCOS.
L’importanza della scelta delle parole
Nella coorte Depressione sono stati comunicati nel 2024 due studi, uno sull’annuncio diagnostico (Disclose), l’altro sulla disabilità psichica associata. I risultati di Disclose sono stati rivelati dalla dottoressa Astrid Chevance, psichiatra e responsabile scientifico del gruppo. Ciò che emerge dai suggerimenti dei pazienti è la necessità di prepararsi gradualmente alla diagnosi di una malattia ancora soggetta a stigma. Si suggerisce ai medici di utilizzare inizialmente termini medici adattati allo stato emotivo del paziente, o anche termini non medici, quando si trovano di fronte a una persona che ha difficoltà con il termine “depressione”.
Dobbiamo prepararci gradualmente alla diagnosi di depressione
Gli intervistati chiedono inoltre di informarsi sulle cure disponibili non appena viene comunicata la diagnosi ma di proporre il trattamento farmacologico solo in occasione di una seconda visita. È quindi necessario “tastare il terreno” per fornire supporto nel modo più adeguato. Nell’aprile 2024 è stata lanciata una nuova coorte sulle pratiche di dipendenza, con l’obiettivo di averne una per tutti i disturbi psicologici.
