Lo shock è stato brutale. Anche l’annuncio. “Ho dovuto rifare le lenti e mi sono imbattuta in una sostituta che non lasciava passare nulla. Le ho spiegato che di notte non vedevo nulla e che la cosa mi spaventava davvero. Lo trovava strano. Poi, appoggiando il telefono sul tavolo e cercando di trovarlo, ho picchiettato accanto. Gli ho detto che non potevo vedere tutto ciò che era nero. Prima di ciò, gli oculisti mi hanno semplicemente detto: “È normale. sei miope. vedi male”. Allora mi ha detto subito che dovevamo fare degli esami. Ecco come mi è stato diagnosticatodice questo ragazzone che, nonostante tutto, è pieno di energia e ottimismo. Successivamente mi è stato detto via sms “ecco i risultati, diventerà cieco ed ecco il numero di un centro specializzato, li contatti. Arrivederci signore”. Non ho avuto il tempo di dire una parola. Tutto è crollato. Allora mi sono detto: “Basta, fermo tutto”.
Oggi 50enne, Jérôme Goy soffre di retinite pigmentosa, una malattia genetica degenerativa dell’occhio caratterizzata da una progressiva e graduale perdita della vista che generalmente progredisce verso la cecità e, come più di 1 persona su 100 in Belgio, è ipovedente. Non ha quasi più la visione periferica: non vede più da un occhio e sta perdendo gradualmente la vista, ma non è cieco.
“Essere ipovedenti non significa sempre avere un bastone bianco, un cane guida e occhiali scuri”
“Questa malattia è come la roulette russa: posso perdere tutto in tre giorni. Per ora sono fortunato. Ad esempio, ho perso la vista dall’occhio destro, ma con l’occhio sinistro riesco ancora a vedere con dimensioni equivalenti” di una moneta da 2 euro al metro, spiega questo nativo francese. È come vedere attraverso il buco della serratura. Dopo un periodo in cui lavoravo molto in teatro e non avevo tempo per pensarci, mi sono detta che era giunto il momento di occuparmi di questo problema. Ho contattato il centro specializzato e questa volta mi hanno parlato con umanità. Mi hanno spiegato che la cecità potrebbe verificarsi, ma forse tra 10 o 20 anni. Nel frattempo tutto è andato abbastanza velocemente, camminavo sui marciapiedi che conoscevo a memoria. Nello stesso anno sono stato licenziato dal mio datore di lavoro e sono stato dichiarato disabile. Nonostante tutto, ho continuato a fare teatro. Sul palco posso suonare, perché i posti sono molto ben illuminati, ogni oggetto ha il suo posto, è uno spazio dove mi sento al sicuro. Spesso sono i registi ad avere più paura di me, temono che mi faccia male. La gente pensa che per me tutto debba cambiare, ma non è necessariamente così. Chi non mi conosce spesso ha dei preconcetti sulla disabilità.”.
Va detto che quando si parla di disabilità gli stereotipi sono duri a morire. Con questo in mente, Eqla sta organizzando quest’anno la sua campagna chiamata “It’s our business!” sensibilizzare i cittadini belgi sulla disabilità visiva, invitando i belgi a considerare diversamente la disabilità visiva, in particolare evitando di “invisibilizzare” le persone con disabilità visiva.
“Molto spesso non ci si parla direttamente, abbiamo l’impressione di non esistere, si rammarica di questo grande appassionato di teatro. Siamo resi invisibili, sia negli spazi pubblici che altrove. All’inizio mi è successo con medici non specializzati in disabilità visive: chiedono a mio marito come sto, senza rivolgersi a me. Recentemente sono andato da un medico per avere un parere su un infortunio alla gamba, niente a che vedere con la mia disabilità visiva, e lui mi ha chiesto di alzare la gamba, poi si è rivolto al mio compagno per chiedermi se stavo mangiando bene, mentre stavo proprio di fronte a lui! Lo chiamo essere il vaso di fiori quando esisto e capisco quello che la gente mi dice. Cerco di non arrabbiarmi, perché queste cose non si fanno per cattiveria. Spesso, secondo me, nasce da un certo imbarazzo o imbarazzo. Le persone che non mi conoscono non sempre vedono il mio bastone bianco o i miei occhiali neri, bisogna dire che ci sono tanti luoghi comuni intorno ai non vedenti. Le persone conoscono bene i vedenti e i ciechi, ma molto meno gli ipovedenti. Spesso le persone mi dicono: “Metti gli occhiali” quando cerco il mio bicchiere o il mio telefono. Nella mente delle persone, se sei ipovedente, devi necessariamente portare gli occhiali, quando in realtà potresti semplicemente avere un campo visivo ridotto.”.
E accanto alle reazioni spesso di rifiuto dei passanti, dei negozianti e del pubblico in generale, c’è la mancanza di accessibilità che si aggiunge a una vita quotidiana già sconvolta dalla disabilità, in particolare nei luoghi pubblici.
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Rompere i cliché
“In primo luogo, a Bruxelles e nelle grandi città del Paese non ci sono abbastanza semafori. Muoversi diventa quindi una vera sfida, deplora Jérôme. Nelle stazioni sono presenti le “linee vita” (strisce tattili), ma non sempre sono rinnovate o complete. Ad esempio, alla Gare du Midi, queste linee sono presenti solo sul lato della banchina. Se vuoi prendere gli autobus è impossibile senza conoscere la strada a memoria. Dal canto suo, la SNCB dovrebbe fornire un servizio di assistenza, ma è necessario prenotare con 24 ore di anticipo e capita spesso che gli addetti a questo servizio non siano sempre formati per assistere le persone ipovedenti. C’è anche la mancanza di accessibilità nei negozi, negli hotel e negli ospedali.”
Ultimo esempio all’ospedale Delta dove la persona responsabile dell’assistenza alle PRM (persone a mobilità ridotta) era assente durante un appuntamento programmato da tempo. Senza aver pianificato una sostituzione, la persona alla reception gli dice che deve provvedere a se stesso. Un compito già complesso per la maggior parte delle persone vedenti, quindi possiamo immaginare la difficoltà per un non vedente. E sia in ambito privato che professionale, i non vedenti hanno anche l’impressione di essere visti come persone senza un lavoro fisso, senza una vita sociale o vincoli, come se fossero inabili da molto tempo.
“La gente pensa che siamo chiusi sul divano a guardare la tv, ma non è affatto così. Dobbiamo essere disponibili con tutti e anche nella vita amicale e familiare ci vengono imposti degli appuntamenti, dove ci incontriamo, come se non avessimo altro” da fare Adesso i non vedenti hanno una vita attiva, ad esempio sto cercando spettacoli a Bruxelles dove cerco anche registi che lavorino con me, sarà senza problemi Ma richiede anche uno sforzo da parte dei datori di lavoro. Ad esempio, se provo con una troupe, devo conoscere il mio testo a memoria, perché non posso leggerlo sul palco, devo arrivare il primo giorno dopo aver imparato il mio testo. Questo non è un problema se mi viene data l’opportunità per farlo.“.
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