Nel 2022, il Dipartimento della Sanità ha registrato nel Granducato 1.104 decessi causati da malattie del sistema circolatorio, pari al 25,8% dei decessi. Un registro potrebbe ridurre questo numero.
Per celebrare il decimo anniversario del Registro nazionale dei tumori (RNC) nell’ottobre 2023, l’allora ministro della Salute, Paulette Lenert, ammise nel suo discorso che “il ruolo e le missioni del Registro nazionale dei tumori sono essenziali per lo sviluppo di adeguate procedure politiche. Permette di misurare l’efficacia e l’efficienza delle iniziative di sanità pubblica in termini di programmi di prevenzione e screening, ha aggiunto il ministro per sottolineare l’importanza di tale registro.
Non se ne potrebbe creare uno per le malattie cardio-neurovascolari? Questa è la domanda posta da due deputati liberali, Mandy Minella e Gérard Schockmel, al ministro Martine Deprez, e non è banale. Nel 2019, quasi 18,6 milioni di decessi in tutto il mondo sono stati attribuibili alle sole malattie cardio-neurovascolari, ovvero il 31% di tutti i decessi.
In Lussemburgo la situazione è relativamente simile e le malattie cardio-neurovascolari rappresentano, in Lussemburgo, la principale causa di mortalità. Nel 2022, il registro delle cause di morte della Direzione sanitaria ha registrato nel Granducato 1.104 decessi causati da malattie del sistema circolatorio, pari al 25,8% del totale dei decessi.
Di fronte a questi dati e alla luce dell’esperienza decisiva realizzata nella lotta contro il cancro, i deputati ritengono che sarebbe di primaria importanza l’istituzione di un registro nazionale sulle malattie cardio-neurovascolari. Potrebbe consentire l’implementazione non solo della prevenzione e dello screening, ma anche di un trattamento più rapido ed efficace.
I registri non sono quindi costruiti in “tempo reale”
Esiste un piano nazionale per combattere le malattie cardio-neurovascolari, ma in questa fase ci vorrà ancora tempo per creare un registro incaricato di raccogliere e analizzare i dati in questo ambito. Il Ministero della Sanità e della Previdenza Sociale riconosce l’importanza dei registri e, per consentire un’analisi strutturata dei dati sanitari in essi contenuti, sta attualmente lavorando alla creazione di un quadro giuridico adeguato.
Il ministero chiarisce ai deputati che questo registro è destinato ad un uso secondario, cioè a fini di sanità pubblica, o anche terziario, per la ricerca e l’innovazione. “I registri non vengono quindi costruiti in “tempo reale”, ma richiedono una raccolta di dati talvolta complessa, proveniente da fonti molteplici e diverse, seguita da un controllo incrociato e dalla verifica della qualità di questi dati”, risponde il Ministero.
La prima attenzione per chi è coinvolto nel Piano nazionale malattie cardio-neurovascolari (2023-2027) deve essere focalizzata sull’entità dei dati. Infatti, le malattie cardio-neurovascolari sono particolarmente diverse e diversi sono anche i loro determinanti. Occorre innanzitutto decidere la portata dei dati corrispondenti.
Successivamente, è necessario identificare gli attori che raccolgono e analizzano i dati sulle malattie cardio-neurovascolari, tra cui figurano anche i professionisti che raccolgono e analizzano i dati sui farmaci. Un altro gruppo di lavoro che opera per il piano nazionale dovrà realizzare una scheda tecnica per fornire informazioni in modo standardizzato sulla natura dei dati disponibili.
È necessario identificare molti problemi e rischi legati alla qualità e alla disponibilità dei dati. Ciò riguarda, ad esempio, lo scambio di informazioni e dati tra attori, questioni finanziarie e umane riguardanti la sostenibilità delle raccolte e delle analisi, questioni legali, raccolte simili effettuate da diversi attori o anche la questione del consenso dei partecipanti.
Quanto alla questione se tale registro possa essere accessibile ai servizi di emergenza (CGDIS) per garantire cure rapide e adeguate alle esigenze dei pazienti, quindi per un utilizzo primario, sarebbe innanzitutto necessario avere accesso ai dati medici del paziente nell’ambito di un archivio informatico.
La creazione di un registro, per quanto preziosa possa essere, non avviene da un giorno all’altro.
