Ann Julie Desmeules, 47enne di Jonquière, lancia un pianto accorato. La madre non ha accesso ai farmaci per combattere la fibrosi cistica di cui soffre fin dalla nascita, cosa che non capisce.
Questo farmaco, Trikafta, aiuta a prolungare la vita delle persone affette da questa malattia genetica ereditaria, ma costa 300.000 dollari all’anno. La Régie de l’assurance-santé du Québec (RAMQ) si rifiuta di pagare questa somma affinché lei possa avere accesso alle cure, perché ha subito un trapianto di polmone.
“Si ha l’impressione che sia il RAMQ a decidere chi vivrà o no”, dice la giovane, che si dice disperata. Non sappiamo perché e non è chiaro. La mia clinica per la fibrosi cistica non è stata in grado di spiegarmelo. Non esiste un motivo valido. Negli Stati Uniti, i riceventi il trapianto hanno accesso a questo farmaco, ma non qui. Sono disperato e vorrei sapere il motivo. »
Ann Julie Desmeules ha dovuto smettere di lavorare lo scorso luglio, impossibilitata a continuare a causa della sua malattia. Ora deve camminare costantemente con un ago nell’addome per ricevere antibiotici per via endovenosa.
“Prendo da anni antibiotici sempre più forti, per periodi sempre più lunghi, per curare la mia sinusite, ma niente funziona. Sto diventando più debole. I miei seni sono completamente distrutti e infetti, il che contamina i miei innesti. Non mi è rimasto quasi più il pancreas. Anche il mio sistema immunitario è stato distrutto. Il minimo virus mi minaccia. »
Solo speranza
La sua unica speranza è avere accesso al Trikafta, un farmaco che crede si sia dimostrato efficace.
“Cura completamente la fibrosi cistica. Ho amici che erano sul punto di sottoporsi a un trapianto. Hanno iniziato a prenderlo e si è fermato all’improvviso. Continuano a vivere con una funzionalità polmonare ridotta, ma non sono più malati come prima. Forse funzionerebbe anche per me. Dovrei almeno avere il permesso di provarlo. »
Il trattamento per la fibrosi cistica è attualmente offerto ai pazienti di età pari o superiore a 6 anni. Sono esclusi, invece, coloro che hanno ricevuto un trapianto di polmone.
“Lo danno a nuovi pazienti che praticamente non hanno segni della malattia, ma per noi la porta è chiusa e non c’è possibilità. Ci hanno lasciato andare, dicendo: riusciamo a sopravvivere. Non ha alcun senso! Se scoprissimo un farmaco contro il cancro, faremo la stessa cosa? »
“Sono in gioco le nostre vite!” »
Una ventina di persone affette da fibrosi cistica in Quebec vivono attualmente la stessa situazione di Ann Julie Desmeules.
“Ho un amico che ha anche lui molti problemi e gli è stato rifiutato l’accesso a questo farmaco perché ha un trapianto. Non ha alcun senso. Sono in gioco le nostre vite! »
Ann Julie Desmeules ha inviato un’e-mail al suo deputato Yannick Gagnon lo scorso novembre per chiedergli di ottenere chiarimenti e di provare a ribaltare la decisione del RAMQ. L’ufficio del deputato ha risposto che si procederà con il ministro della Sanità Christian Dubé, ma attende ancora gli sviluppi.
