Salvaguardare i posti in riabilitazione neurologica, sistematizzare i colloqui con i servizi sociali del territorio, aumentare le sedute rimborsate con lo psicologo, queste le misure richieste per cure di supporto nel cancro al cervello da cinque associazioni* in occasione della Giornata nazionale del cancro al cervello del prossimo 2 dicembre.
Disparità territoriali, infrastrutture di accoglienza insufficienti, difficoltà di accesso a professionisti specifici, interruzione del follow-up in città, troppi ostacoli alle cure di supporto per il cancro al cervello, “se i pazienti sono in remissione o in fin di vita”. Le conclusioni che il collettivo denuncia sono purtroppo condivise nel caso del cancro. Sebbene le cure di supporto siano state tuttavia integrate ufficialmente e obbligatorie nelle cure fin dal primo piano contro il cancro, come ha ricordato nei nostri articoli il professor Philippe Bergerot, presidente della Lega contro il cancro, l’offerta rimane ben al di sotto delle aspettative, sia negli adulti che nei bambini oncologia.
Persiste un tabù per i tumori al cervello
Il cancro al cervello è la seconda causa di morte per cancro tra i giovani adulti, ricorda il collettivo in un comunicato stampa. “Tuttavia, i pazienti affetti da cancro al cervello soffrono ancora di un certo tabù a causa della localizzazione di queste patologie”deploriamo le associazioni. Se la ricerca sui tumori al cervello progredisse, “i sintomi di questi tumori cerebrali influenzano le capacità fisiche e cognitive più frequentemente e in modo più significativo rispetto ad altri tumori”proclamano.
Per il collettivo, l’offerta di cure di supporto deve essere più adattata con professionisti formati sui bisogni specifici (psicologi clinici e neuropsicologi, fisioterapisti, logopedisti, terapisti occupazionali). “In città queste cure sono raramente rimborsate, e ancor meno accessibili a casa”lett.
Mentre “nelle infrastrutture di accoglienza riabilitativa mancano posti, sia nelle cure di follow-up e riabilitazione (SSR) che nella medicina fisica e riabilitazione (MPR)”, il collettivo chiede di generalizzare la presenza di strutture di accoglienza socio-assistenziale sul territorio e “garantire posti ai pazienti affetti da tumori al cervello nei centri di riabilitazione neurologica”.
Un doppio handicap fisico e cognitivo
E mentre il doppio handicap (fisico e cognitivo) può complicare il reinserimento nella società, chiedono le associazioni “sistematizzare i colloqui con gli assistenti sociali esterni alla struttura ospedaliera”, aumentare il numero di sedute con uno psicologo clinico e da considerare “rimborso nonché le spese di viaggio fino al domicilio del paziente”.
Senza dimenticare i caregiver dei pazienti per i quali si chiede di poter organizzare ulteriormente l’orario di lavoro, di concedere permessi aggiuntivi e di sviluppare case di riposo sul territorio.
Se il tema della giornata era incentrato sul percorso di cura, le associazioni chiedono comunque sostegno alla ricerca in neuro-oncologia “accelerare la scoperta di trattamenti efficaci per i tumori al cervello, che spesso sono ancora incurabili”.
*ARTC, ARTC-Sud, Oligociti Bretagne, Glioblastoma Stars in the sea-Veating e Tumore più cerebrale di noi!
