Venerdì 15 novembre, a Saint-Aubin-de-Médoc, Laurence Tiennot-Herment, presidente nazionale dell’AFM-Téléthon e del Généthon, ha tenuto una conferenza pochi giorni prima del Telethon 2024. Ha scelto Saint-Aubin-de-Médoc per ringraziare il paese e i suoi abitanti, grazie ai quali Telethon ha potuto raccogliere 15.000 euro nel 2023 (ovvero quasi 2 euro al abitante).
Il lavoro dei ricercatori
Di fronte a un’assemblea numerosa e attenta, il presidente ha voluto sottolineare con grande emozione soprattutto l’abilità dei ricercatori francesi dietro una terapia genica che ha cambiato la vita di Sacha, uno degli ambasciatori di Telethon 2024.
“Siamo di fronte ad un importante passo avanti ottenuto dal nostro laboratorio Généthon nella distrofia muscolare di Duchenne, la malattia emblematica della lotta della nostra associazione… E questo, grazie a voi! » e per citare le parole di Hélène, la madre di Sacha: «Abbiamo beneficiato di trentacinque anni di ricerca e di impegno collettivo. Non ero nato quando i ricercatori erano già al lavoro per salvare la vita di mio figlio e oggi voglio dire grazie a Telethon. »
Per Laurence Tiennot-Herment questi primi risultati devono essere confermati. La fase finale della validazione clinica richiede risorse considerevoli. “Viviamo in un momento cruciale, un candidato farmaco potrebbe cambiare il corso di questa terribile malattia, fino ad oggi incurabile, una prospettiva che le nostre famiglie accolgono con tanto entusiasmo quanto impazienza! »
Va detto che ciò che ricercatori ed esperti, con il supporto di volontari, donatori e partner di Telethon, hanno realizzato su questa malattia emblematica e complessa è straordinario!
Laurence Tiennot-Herment ha concluso il suo intervento con queste parole: “E poiché anche molte altre famiglie, colpite da tante altre malattie, stanno aspettando la cura che cambierà il corso delle loro vite, contiamo più che mai su di voi a novembre. 29 e 30, per Telethon 2024 Insieme, siamo i costruttori di una rivoluzione in medicina. »
Health
