Come possiamo fornire assistenza medica migliore ai bambini e agli adulti con disabilità multiple? Quale supporto dovrebbe essere messo in atto per promuovere il loro apprendimento e la vita sociale? Ma anche come possiamo prevenire i maltrattamenti istituzionali o familiari di queste persone molto vulnerabili, pensare alla loro fine vita, ecc.? Sono alcuni dei temi esplorati in una perizia collettiva dell’Inserm sulle disabilità multiple, commissionata dal Fondo Nazionale di Solidarietà per l’Autonomia, pubblicata l’11 giugno. Dodici esperti di diversa estrazione hanno collaborato per tre anni, consultando 3.400 fonti scientifiche, per produrre un rapporto di oltre novecento pagine, accompagnato da numerose raccomandazioni. Intervista al medico e ricercatore Mickaël Dinomais, primario del dipartimento di medicina fisica e riabilitazione funzionale dell’Ospedale Universitario di Angers-Capucins, uno dei dodici esperti.
Cos’è una disabilità multipla?
Si tratta di un quadro clinico, un’entità sindromica e non una malattia, che associa deficit intellettivi e motori molto gravi, legati a danni al cervello durante il suo sviluppo. Ciò si traduce in restrizioni, anche molto severe, alla comunicazione, alla mobilità e all’autonomia. Possono essere presenti altre menomazioni: deficit sensoriali, epilessia, disturbi comportamentali, ecc. È da notare che questo termine “handicap multiplo” è di lingua francese e non ha realmente un equivalente nella letteratura anglosassone. In Francia si è voluto specificare nella definizione che la lesione cerebrale avviene durante il suo sviluppo, il che spiega la specificità e la complessità dei quadri clinici.
Le cause sono molteplici: anomalie genetiche, eventi verificatisi durante la vita intrauterina (tossici, infettivi, vascolari, ecc.), al momento della nascita (soprattutto asfissia), o nei primi anni di vita. L’eziologia causale si riscontra solo nel 40-50% dei casi. Le situazioni variano notevolmente da persona a persona, ma esiste una comunanza di bisogni. Altra particolarità francese, il termine “polihandicap” è stato inserito da tempo, prima in una circolare e in un decreto degli anni ’80 poi in un decreto legislativo del 2017, probabilmente per ragioni di categorizzazione amministrativa, ma anche perché queste persone particolarmente vulnerabili non vengono dimenticati nel sostegno e nell’assistenza medico-sociale.
Quante persone sono colpite in Francia?
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