France Alzheimer, la Fondazione Vaincre Alzheimer, la Fondazione Alzheimer Research, la Federazione delle Consultazioni della Memoria chiedono all’Europa di non chiudere la porta alle immunoterapie, in un forum toccante:
“Le parole falliscono, le date si confondono, i ricordi recenti svaniscono prima che venga pronunciato il nome “morbo di Alzheimer”. Immagini risuonano confuse nel nostro inconscio collettivo: il morbo di Alzheimer è la seconda patologia più temuta dai francesi dopo il cancro e prima dell’HIV (1).
Per quanto questa malattia sia presente nelle nostre vite, nelle nostre paure, nel nostro linguaggio quotidiano, la malattia di Alzheimer rimane poco conosciuta, trascurata dalle priorità di sanità pubblica e dall’agenda politica. Tuttavia, ci troviamo in un momento cruciale nella lotta contro questa malattia. Arrivano le prime immunoterapie, si stimola la ricerca e si rafforza la strutturazione dell’ecosistema dell’Alzheimer. Infine, la speranza delle persone che vivono con la malattia di Alzheimer e delle loro famiglie è rinata dopo decenni di insuccessi da parte dei laboratori nell’identificazione di una soluzione terapeutica curativa e dopo la cancellazione dalla lista dei soli trattamenti sintomatici disponibili in farmacia. E cosa ricordiamo? Che l’Europa si prepara a chiudere la porta all’unico progresso scientifico recente che abbiamo conosciuto contro questa patologia, le immunoterapie, capaci di rallentare la progressione della malattia in fase precoce (riduzione del declino cognitivo di circa il 30% dopo 18 mesi di trattamento) ; a differenza del resto del mondo.
Con o senza l’Europa, si sta scrivendo la Storia
Per questo noi, rappresentanti della comunità Alzheimer, un collettivo che riunisce associazioni, fondazioni e operatori sanitari, lanciamo l’allarme: l’Europa non può restare ferma mentre il mondo intero inizia la transizione verso l’innovazione. Lo dobbiamo ai malati, alle nostre famiglie, ai caregiver, a noi stessi che, magari in seguito, ci confronteremo direttamente. Chiediamo un intervento a favore delle persone affette dal morbo di Alzheimer in Europa, con le stesse opportunità di cui godono i pazienti, ad esempio, negli Stati Uniti, nel Regno Unito o anche in Giappone.
Intendiamoci: queste prime immunoterapie non costituiscono il rimedio universale. I rischi degli effetti collaterali esistono e ci sono ben noti, in particolare possibili edemi o emorragie cerebrali. Li prendiamo anche molto sul serio e desideriamo offrire una supervisione rigorosa delle prescrizioni, dell’amministrazione e del monitoraggio. Inoltre, la nostra ambizione non deve limitarsi a rallentare la progressione della malattia di Alzheimer, come fanno queste prime molecole in modo incompleto. La nostra ambizione deve essere quella di curare la malattia di Alzheimer. Ma come possiamo pretendere di arrivare in cima alle scale se ci rifiutiamo di fare il primo passo? E mentre lottiamo per vincere questa battaglia, come possiamo giustificare la privazione di diversi mesi di vita indipendente preservata alle persone che vivono con il morbo di Alzheimer in una fase iniziale? Parliamo di 300.000 persone (2)senza dimenticare le loro famiglie e il loro entourage sofferenti, che hanno anch’essi bisogno di sostegno e speranza.
Rimaniamo attori attraverso le nostre scelte
La posizione espressa dal CMHP (Comitato per i medicinali per uso umano), l’Agenzia europea per i medicinali, lo scorso luglio va contro l’innovazione nella malattia di Alzheimer. Una decisione pesante che avviene in un contesto già complesso: peregrinazione diagnostica media di due anni che mette nell’angoscia le famiglie, de-rimborso di cure sintomatiche che tuttavia producono effetti, finanziamento irregolare della ricerca come del sistema assistenziale, insufficiente considerazione delle cure non farmacologiche trattamenti i cui effetti sono tuttavia visibili… Siamo disposti ad aspettare ancora, anche a costo di sacrificare le opportunità per i pazienti e, cosa ancora più grave, il diritto all’autodeterminazione?
Eppure, quello che vediamo nei pazienti che vengono a consultarci, nelle persone che varcano le porte delle nostre associazioni e fondazioni, è certamente tanta angoscia, tanta sofferenza, ma sono anche persone che si stanno muovendo coraggio, che hanno ancora tanto da vivere quando hanno accesso a cure e sostegno adeguati. Sono storie di vita e di resilienza, testimonianze di un amore accresciuto tra chi si prende cura e chi viene aiutato. E queste vite, forse tutte le nostre vite domani, in tutta la loro diversità di fronte a questa dura prova, siamo fermamente mobilitati per aiutarle. Mobilitati da sempre, e da oggi, uniti per mobilitarsi più che mai.
È giunto il momento di raccogliere collettivamente questa sfida ed essere pronti ad accogliere rapidamente le innovazioni nella malattia di Alzheimer garantendo un percorso di cura e di sostegno ai pazienti.
Noi, rappresentanti della comunità Alzheimer, ci impegniamo a mobilitarci con una sola voce per lavorare a fianco delle autorità pubbliche e delle autorità affinché nessun paziente affetto da malattia di Alzheimer in Francia e in Europa soffra di “una fortuna sprecata!”
Francia Alzheimer, Fondazione Vaincre Alzheimer, Fondazione Alzheimer Research, Federazione delle consultazioni sulla memoria
1) Sondaggio IPSOS – Alzheimer: la seconda malattia più temuta dai francesi, 2017
2) N. Villain et al., Revue Neuroologie 2022 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36336488/
