Sono passati alcuni anni da quando a Sarah è stata diagnosticata l’endometriosi. La donna di 38 anni è stata addirittura sottoposta a un intervento chirurgico, ma l’intervento ha causato conseguenze significative, tra cui un forte dolore. Disgustata dalla medicina tradizionale, Sarah si rivolse ad altri tipi di pratiche, come la naturopatia. Col tempo Sarah sperimenta lo yoga, gli oli essenziali, e si dedica al coaching incentrato sul “sacro femminile”, questa convinzione secondo cui la natura femminile e l’utero sarebbe dotato di poteri superpotenti. Ma come lo descrive ora:
“Sono persone che si circondano di équipe e che guadagnano migliaia di euro sulle spalle dei pazienti. »
All’epoca Sarah moltiplicò ritiri spirituali, week-end sciamanici e perfino seminari fino alla Thailandia. “Si mettono dei sistemi di controllo, perché se dopo tre, quattro o cinque anni non funziona nulla, diciamo ai pazienti che è perché “non possono dimostrare”, che la loro energia non vibra abbastanza in alto, che le loro stelle non sono allineate », spiega. La trentenne resta in questi ambienti per quasi cinque anni, si sente in colpa per non vedere migliorare le sue condizioni e spende migliaia di euro per cercare di guarire. Finisce per essere espulsa da questi gruppi. “Le persone cominciavano a denigrare la direzione che stava prendendo la mia vita. Dovevano sospettare che mi sarei reso conto di certe cose, e hanno preferito mettermi da parte », analizza oggi.
Corsi di guarigione a base di bagni vaginali alle erbe, naturopatia, inviti a riconnettersi con il proprio “sacro femminile”, lavoro sulle energie… Si moltiplicano le offerte di queste soluzioni “miracolose” per “curare” l’endometriosi, come descritto in un’indagine di France Bleu di novembre 2022. Poco conosciuta fino a pochi anni fa, l’endometriosi è una malattia infiammatoria, in cui all’esterno dell’utero si sviluppa tessuto simile alla mucosa uterina. Causa dolore cronico, problemi digestivi e talvolta problemi di fertilità. Questa malattia ginecologica, che colpisce più di una persona mestruata su dieci e che viene diagnosticata in media solo dopo sette anni, non ha ancora né una causa né una cura identificata: molte persone che ne soffrono incontrano difficoltà nel trovare una cura adeguata. Nel novembre 2022, Miviludes (Missione interministeriale per la vigilanza e il contrasto agli abusi settari) ha allertato in un https://twitter.com/Miviludes_Gouv/status/1593606177648267264 sul fatto che “le donne vittime dell’endometriosi, una malattia poco conosciuta e molto dolorosa, sono oggi doppiamente prese di mira da gruppi settari”. L’80% delle donne affette da endometriosi ha utilizzato almeno una volta una pratica alternativa.
“C’è sempre un’idea un po’ misogina per spiegare perché le donne ricorrono maggiormente a queste pratiche alternative, come se mancassero di pensiero critico. Ma è legato all’insoddisfazione per la medicina convenzionale, al vagabondaggio medico, al paternalismo degli operatori sanitari, alla psichiatrizzazione dei loro sintomi», indica Héléna Schoefs, dottoranda in sociologia alla Lapsco dell’Università di Clermont-Auvergne. Di fronte ai limiti degli operatori sanitari, alcuni pazienti lo faranno “verso soluzioni opposte alla medicina, soprattutto quando quest’ultima si è rivelata violenta”ritiene Héléna Schoefs.
Ritrovare la tua “femminilità”
Per Pauline, 37 anni, tutto è iniziato con la difficoltà di rimanere incinta, dopo dieci anni di pillola contraccettiva che aveva “cancellato” i suoi sintomi, compreso il dolore mestruale. Segnata dalla violenza della professione medica, abbandona il percorso tradizionale, per “ritrovare la gentilezza e l’umanità che non avevo trovato nelle badanti”. Pauline si rivolse inizialmente a uno specialista in psicogenealogia, specializzato in infertilità e problemi ginecologici. “Si vantava di avere molti annunci di nascita” nel suo ufficio, ricorda Pauline. Le spiega che, essendo figlia unica, non ha il “buon posto” nella sua famiglia, e quindi non potrebbe fare spazio a un altro figlio, il che spiegherebbe la sua infertilità. Secondo il medico, Pauline ha “un problema energetico ai gomiti”, che può risolvere con una cinquantina di euro a seduta. “Così ha provato a riallineare le energie nei miei gomiti per mezz’ora”sospira:
“Mi ha riportato ad una forma di senso di colpa che avevo già avuto con i caregiver. È stata colpa mia perché ero figlia unica. »
Altre teorie sul “sacro femminile”, come quelle che attanagliano Sarah da anni, sono molto presenti online. Facendo qualche ricerca su Google ci si imbatte in siti che indicano che “l’utero è il grembo di una donna” o che “L’endometriosi ti parla delle tue barriere, dei tuoi sogni che non osi vivere all’aria aperta”. Un modo di ricondurre la causa della sofferenza alla natura stessa delle donne, che le zittisce, le responsabilizza e le fa sentire in colpa per il loro dolore. Per Barbara Mvogoh, dell’associazione JusticeEndo, che si batte per l’accesso ai diritti dei pazienti, queste pratiche non rappresentano solo un pericolo fisico, ma anche psicologico:
“Ci viene promessa una cura che non si realizza, per le persone che sono già vulnerabili… Finiamo per prenderle con un cucchiaio. »
La zona grigia degli abusi terapeutici
Marine, 33 anni, ha iniziato ad ammalarsi da adolescente: dolori mestruali, problemi di digestione e stanchezza che la costringevano a stare a letto per una settimana al mese. Tanti sintomi che l’hanno spinta a consultare una trentina di medici nutrizionisti, osteopati, naturopati e terapisti in Francia, Belgio e Germania. “Ho incontrato persone che mi dicevano di aver curato l’endometriosi non consumando glutine, zucchero, lattosio e molto succo di verdura”, ricorda quella a cui era stato detto più volte che il dolore era nella sua testa. La trentenne ha sperimentato molte diete diverse per alleviare i suoi dolori di stomaco, “come eliminare i cibi ricchi di amido mangiando molte fibre” mentre il suo dolore aumentava. Lei affonda gradualmente e crede che in quel momento fosse vulnerabile, “un bersaglio primario”. “Ho iniziato a meditare, ero un bravo studente e credevo fermamente che il problema venisse da me”, ricorda. Si rammarica, amaramente:
“Siamo capaci di fare qualsiasi cosa. Non avevo nient’altro, nessun’altra soluzione. La speranza mi ha fatto andare avanti, ma era una trappola. »
Alla fine, i medici diagnosticarono a Marine la malattia di Lyme. Scopre anche di avere un avvelenamento molto grave causato da tutte le sue diete e carenze che risalgono a diversi anni fa. “Il mio microbiota è stato completamente distrutto”, dice la donna che ha trovato il modo di curarsi. Oggi si sente ancora come se fosse stata ingannata. “Perché non mi sono svegliato? », si chiede. “Una deriva non deve necessariamente essere settaria per essere allarmante”, ricorda Héléna Schoefs. Per il ricercatore si tratta di abusi terapeutici, “pratiche che hanno pretese terapeutiche non scientificamente provate”. Da anni molti professionisti mettono in guardia dalla naturopatia, la quale implica che la salute dipende dal vivere in armonia con le leggi della natura. O che ogni sintomo sia indicativo di una malattia profonda: queste teorie mantengono una visione individualizzante e responsabilizzante dei pazientiche pone molta preoccupazione in una malattia complessa come l’endometriosi.
Operatori sanitari che non sono immuni dagli abusi
Sui gruppi Facebook delle pazienti e tra le associazioni specializzate in endometriosi, la maggior parte dei resoconti di violenza riguardano l’ambito medico, dai medici di base ai ginecologi. «Si parla solo di guru, come se i medici fossero necessariamente irreprensibili», si arrabbia Marie-Rose Galès, paziente e attivista per una migliore gestione dell’endometriosi, membro del comitato scientifico Endogalaxy, che ricorda che ci sono «noti ginecologi che affermano che le pazienti devono riconciliarsi con la propria femminilità per curare l’endometriosi”. Quest’ultima, qualche anno fa, ha visto esplodere il suo dolore da un giorno all’altro, dopo la rottura di una ciste. Marie-Rose Galès si reca da un ginecologo per cercare di capire cosa sia successo, “in uno studio nel cuore di Parigi, affacciato sulla Senna, con il mio verbale di ricovero”. Fin dall’inizio il ginecologo le disse che non aveva l’endometriosi, ma che aveva avuto un aborto spontaneo, che lei aveva nascosto. “Sono indignato, perché vista la data del mio ultimo verbale, questo non è possibile”, soprattutto perché nel suo referto di ricovero è presente un test di gravidanza negativo. Lei ricorda ancora: “Lui insisteva dicendomi che ero stata violentata, ma che avevo dimenticato questo stupro. Ho avuto uno scoppio di rabbia, pensando alle mie amiche che sono state violentate ma alle quali non crediamo. E per aggiungere:
“Stavo cercando di mantenere la calma spiegandogli il mio dolore durante il rapporto, lui mi ha interrotto per dirmi che era perché avevo paura dei peni… Prima di aggiungere che si era fatto un DU in psicologia, quindi conosceva la psicologia delle donne bene! »
Quando lascia la riunione, Marie-Rose è stordita. Fu grazie a un documentario sugli eccessi settari che capì la sua condizione, e scrisse alla Miviludes, che la richiamò in caso di disastro: “Mi hanno spiegato la gravità di ciò che avevo subito”. Finisce per chiedere una perizia all’Ordine dei Medici, che non si risparmia false credenze. “L’idea che la maternità “curerebbe” l’endometriosi, che la malattia sarebbe legata a una cattiva gestione delle emozioni, o che la paziente abbia problemi psicologici… Gli operatori sanitari non sono immuni da queste pratiche”, avverte la ricercatrice Héléna Schoefs. Prova di questa mancanza: solo nel 2021 è stato aggiunto al secondo ciclo di Medicina un corso sull’endometriosi. Tanto da far dire a Pauline che “se vogliamo lottare contro questi abusi, abbiamo bisogno di medicine che permettano alle persone di guarire se stesse “. E per sottolineare i deserti medici e la mancanza di specialisti:
“Quando ci vogliono due ore di guida e mesi di attesa per trovare un medico, nelle zone rurali non ho avuto difficoltà a trovare specialisti in energia. »
Illustrazione dalla prima pagina di Jérôme Sallerin.
