Victoria è una delle 40 famiglie nel mondo colpite dalla malattia fatale dell’insonnia familiare. Una malattia che ha già causato la morte della madre e del fratello.
È una malattia da incubo. L’insonnia familiare fatale è una condizione genetica rara che colpisce circa quaranta famiglie in tutto il mondo. La malattia priva il corpo del sonno, fino alla morte.
“Abbiamo maggiori possibilità di vincere alla lotteria che di vincerla” spiega Victoria, al microfono di Loopsider. La giovane ha già perso il fratello e poi la madre all’IFF.
Pochi mesi di vita
“I primi sintomi erano allucinazioni” ricorda Victoria mentre discuteva del caso di suo fratello. Internato in psichiatria, non vedrà più la sorella “fino al giorno prima della sua morte”.
Le funzioni cognitive si deteriorano rapidamente e questo porta ad una perdita di coordinazione. Secondo Doctissimo, la mancanza permanente di sonno finisce poi per far precipitare il paziente in una forma di coma legata a notevoli danni al sistema nervoso. Le persone colpite da questa malattia hanno in media solo un anno e mezzo di vita.
Secondo le statistiche, Victoria ha “90% di possibilità di attivazioner” questa malattia. Per suo figlio, la probabilità sarebbe del 50%. Secondo Rivista sulla salutenon esiste un trattamento per l’IFF, la gestione è chiamata sintomatica: consiste nell’alleviare i sintomi dei pazienti in modo che soffrano il meno possibile alla fine della vita.
