Dietro l'ampio sorriso che il ruolo richiede, Miss Francia 2024 stringe spesso i denti: a poche settimane dalla fine del suo regno, Eve Gilles ha deciso di svelare un pesante segreto. Soffre di discinesia parossistica, una malattia neurologica invisibile che provoca “movimenti involontari anomali, ripetuti episodicamente e di breve durata” (Dizionario medico Vidal).
“A otto anni ho iniziato a sentire di non controllare alcuni dei miei movimenti. Ho detto ai miei genitori che pensavo di avere un tic perché non riuscivo a controllare i movimenti”, ha spiegato ai colleghi di parigino. E poi “è diventato costante”. E la diagnosi arrivò quando aveva 15 anni.
Le sue crisi – da tre a quattro al giorno quando era più giovane – possono durare dai 25 ai 45 secondi, con vari gradi di intensità. “Insetti” con cui ha dovuto imparare a convivere. “Al college, tutti i miei compagni di classe lo sapevano. Mi stavano aiutando. C'era questo segnale di abbraccio collettivo per trattenermi, se per esempio sentivo che le mie gambe stavano per andarsene, per aiutarmi a non cadere, o le mie braccia perché passasse inosservato. Mi hanno protetto”.
Ammette anche di aver dovuto cambiare attività sportiva. Ad esempio, le era impossibile continuare a nuotare. “Ho iniziato ad avere una fobia dell'acqua perché mi faceva molta paura di fare qualcosa che non controllavo in un ambiente che non controllavo anch'io”, spiega. Allo stesso modo, ha abbandonato lo sprint per la corsa campestre: “Non avevo scelta. In uno sprint non c’è alcuna possibilità di recuperare in caso di crisi”.
La sua vita ora è più tranquilla, non ha quasi più crisi epilettiche, grazie ad un trattamento efficace che ha cambiato la sua vita quotidiana e la sua visione del futuro. “Quando ero piccola, mi dicevo che non avrei mai potuto avere un bambino perché se avessi avuto un attacco mentre lo tenevo tra le braccia, non sarebbe stato possibile. Quando mi è stata trovata una cura, tutte queste cose mi si sono riaperte. Potrei ricominciare a sognare”.
Un desiderio di vivere al massimo che le ha permesso di diventare Miss Francia anche se la malattia si ripresenta regolarmente. “Ho avuto un attacco durante un'incoronazione e mi sono rivolto a Miss Aquitaine, le ho detto che avevo un attacco e che dovevamo andare più piano. Ho posizionato la corona e abbiamo potuto continuare. Nessuno ha visto che avevo un attacco”, ha detto Konbini.
Durante l’ultima Fashion Week ha vacillato anche lei: “Ho chiesto aiuto a uno sconosciuto. Gli ho detto: “Scusami, puoi tenermi la mano?”. Preferirei non spiegartelo, ma ho una crisi epilettica, non preoccuparti, andrà tutto bene, ma tienimi la mano. Mettiti di fronte a me così non scattiamo una foto in quel momento.” Ha avuto anche un attacco mentre trasportava la fiamma olimpica.
Non ne aveva parlato prima perché “era una malattia che occupava molto spazio quando ero piccola e non volevo che mi definisse come donna (…) Non volevo” essere eletta (ndr: Miss Francia) perché sono una povera ragazzina affetta da questa malattia». Oggi parla a cuore aperto per inviare un “messaggio di speranza” a tutti coloro che soffrono di una malattia invisibile.
