Raccolta dalla Lega contro il cancro, la sua testimonianza confluirà in un Manifesto che allerterà all'inizio del 2025 sulle lacune nell'assistenza ai pazienti: spese vive e difficoltà finanziarie, ritardi nell'accesso alle cure, mancanza di sostegno. Agli Stati Generali dei Malati di Cancro organizzati dalla Lega nel 1998 hanno fatto seguito tre Piani Oncologici successivi e una strategia di controllo decennale (2021-2030).
“Quando papà soffriva a casa, vomitava e aveva difficoltà a respirare, ho chiamato Samu dalle 20:00 alle 20:00. »
Nell’estate del 2022, Jean-Claude Rodenburger, 77 anni, che vive in un villaggio vicino a Sens (Yonne), è stato ricoverato al pronto soccorso per un versamento pleurico e ne è uscito, dopo un’ecografia e parole rassicuranti, con una cura antibiotica. Ma vedendolo indebolirsi e perdere 20 kg in un mese, il figlio fatica «a trovare uno pneumologo». “Impossibile: i due specialisti di Sens non assumevano nuovi pazienti, in ospedale non ce n’erano”. Fabrice, che vive a 120 km dai suoi genitori, accompagna il padre “ad un appuntamento ad Auxerre, a 60 km” da casa.
Ricovero a casa un mese prima della morte
“Una vera bomba nella demografia medica a breve termine”, l'Yonne conta quasi quattro medici senior per ogni giovane medico, secondo l'Atlante della demografia medica pubblicato dall'Ordine dei medici. Annunciata “senza tante cerimonie”, la diagnosi di cancro ai polmoni cade dopo due mesi: Fabrice ha allora cercato di far svolgere la chemioterapia al padre più vicino a casa. Si “sente abbandonato” prima di essere aiutato da un medico del reparto di terapia intensiva.
“Da un giorno all’altro”, deve organizzare le cure di suo padre a casa. “Prendi in braccio un papà che è permanentemente costretto a letto, che non può più camminare, ha bisogno di essere trattenuto per la doccia. Ho chiesto disperatamente il ricovero domiciliare” – lo ottenne appena un mese prima della morte di suo padre, curato dalla chemioterapia a Châlons-en-Champagne.
“Dal punto di vista finanziario bisogna mettere da parte un gruzzoletto. »
Secondo un sondaggio Ipsos per la Lega contro il cancro pubblicato giovedì, più di un paziente su quattro (28%) ha già subito interruzioni del trattamento a causa dell’indisponibilità di operatori sanitari o farmaci. In un recente rapporto, la National Academy of Medicine mette in guardia dalle disuguaglianze territoriali “nell’intero percorso di cura” nella cura del cancro e raccomanda “una politica di prevenzione attiva” per i pazienti guariti ma ad alto rischio di complicanze e morte prematura.
“Sofferenza permanente”
Se “si è imbattuto in degli operatori sanitari meravigliosi”, Fabrice Rodenburger deplora che l'assistente debba “mettere tutte le sue forze nella battaglia per cercare e coordinare l'assistenza” per lenire una “persona cara che soffre permanentemente”. Al termine di un anno di “Via Crucis”, ha subito un esaurimento. Un altro fattore di disuguaglianza nella cura delle persone malate di cancro: il mancato rimborso delle cure di sostegno: consigli dietetici, attività fisiche adattate, sostegno psicologico, cure igieniche ed estetiche, ecc.
«Dal punto di vista finanziario, bisogna avere un gruzzoletto da parte», riassume Aurélie Gil, 48 anni, educatrice in materia di protezione dell’infanzia a Belfort, con diagnosi di cancro al seno nel 2020. «Fin dall’inizio della malattia, abbiamo bisogno di molto cose che non vengono rimborsate: creme contro la secchezza vaginale, smalti per non far cadere le unghie durante la chemio, follow-up psicologico…” elenca. Per la ricostruzione del seno ha deciso di stipulare, per finanziare le spese in eccesso, un prestito al consumo di 2.000 euro.
I tumori restano la prima causa di mortalità prematura in Francia tra gli uomini, la seconda tra le donne, e la loro frequenza è raddoppiata in circa trent’anni, con oltre 433.000 nuovi casi nella Francia continentale nel 2023.
