In dialisi di notte, a bordo di una barca a vela di giorno: nonostante l’insufficienza renale terminale, Philippe moltiplica le sue imprese

Di fronte a questa grave malattia esistono due tipi di trattamenti dialitici: l’emodialisi, che in Belgio viene praticata da circa 9.000 pazienti, e la dialisi peritoneale, che riguarda quasi 1.000 persone che la praticano a domicilio, una pratica meno gravosa e più comoda per i pazienti. paziente.

Effettua la dialisi di notte per rivivere la giornata

Philippe Janssens, 62 anni, è ancora in attesa di un trapianto di rene, ma non è proprio il tipo che si arrende. Nonostante l’autodialisi a casa, riesce ad organizzare la sua vita e le sue cure per potersi dedicare ancora alla sua passione: la vela!

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“Non posso più andare in mare per un mese come prima ma riesco comunque a fare delle fughe di due settimane, questo non mi impedisce di navigare.racconta la storia di un uomo che non ha mai smesso di lavorare come insegnante di francese all’IRSA di Uccle nonostante la malattia e le dure cure. Considerato quello che devo iniettarmi nello stomaco, porto a bordo 40 buste, che occupano comunque molto spazio. Per potermi godere la giornata, eseguo il trattamento di notte, che dura circa dieci ore. È un grosso pasticcio logistico ma non voglio privarmi di questa passione. La vita in dialisi non è più la stessa e all’inizio avevo paura perché sono una persona molto attiva, ho anche gareggiato a badminton. E da un giorno all’altro ci ritroviamo senza. Ma continuare una vita attiva resta possibile, bisogna organizzarsi, avere una buona dose di mentalità e avere anche il sostegno della famiglia”.

Dalla sua malattia e dalle cure quotidiane pesanti e restrittive, questo brussellese ha tratto una rabbia per la vita che suscita ammirazione. Dialisi notturna per rivivere la giornata, potrebbe essere il suo mantra.

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“Con il mio lavoro ho chiesto un adattamento per poter iniziare un po’ più tardi le prime ore di lezione, possiamo mantenere una vita piena ma dobbiamo saperla adattarespiega questo padre di due figlie ormai grandi di 32 e 34 anni. La cosa più difficile resta il vincolo della dialisi e il poter organizzare le proprie vacanze e i propri orari come si desidera. Non vedo l’ora di finire questa cura per poter viaggiare di più e tuffarmi in piscina, cosa che non posso più fare a causa del buco nello stomaco. Oggi sono in lista d’attesa per un trapianto e sto aspettando il mio turno. Inizialmente sono stato messo da parte a causa di un’infezione orale, che mi ha fatto perdere tutti i denti. Da allora ho un palazzo nuovo di zecca e sono nuovamente idoneo, sperando che non duri troppo a lungo”.

1 belga su 10 è affetto da questa patologia, la metà dei quali non ne è a conoscenza

Negli anni a venire sempre più belgi soffriranno di gravi malattie renali. È la constatazione del Gruppo dei Nefrologi Francofoni del Belgio (GNFB) che organizza giovedì 16 maggio alle 18 presso la Sucrerie de Wavre. Quest’anno l’attenzione sarà focalizzata sulla dialisi extraospedaliera con numerose testimonianze di pazienti.

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Oggi si stima che 1 belga su 10 sia affetto da questa patologia, la metà dei quali non ne è a conoscenza. Una volta che la malattia è in fase avanzata, i farmaci e lo stile di vita non sono più sufficienti. La dialisi è necessaria. Spetta poi alle équipe sanitarie vedere con i loro pazienti come offrire loro la migliore qualità di vita possibile.

“Grazie ai progressi della medicina, le modalità di dialisi extraospedaliera hanno continuato ad evolversi negli ultimi anni, sempre più pazienti optano per la dialisi extraospedaliera, spiega il dottor Jean-Marc Desmet, presidente della GNFB. Andare in ospedale tre volte alla settimana per sottoporsi alla dialisi ha un impatto pesante sulla vita familiare, professionale e sociale. Per i pazienti che lo desiderano e le cui condizioni lo consentono, è possibile effettuare la dialisi a domicilio, cosa che oggi viene fatta sempre di più”.

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A seconda del proprio grado di autonomia, il paziente può poi imparare a dializzarsi per essere completamente autonomo nella somministrazione del trattamento, oppure farsi assistere da un infermiere specializzato in dialisi. “Sicuramente richiede una formazione iniziale e un po’ di logistica, ma in seguito il paziente può godere di una libertà molto maggiore di vivere come desidera.”, continua il nefrologo.

E come dimostra la testimonianza di Philippe, la vita non finisce con l’ingresso in dialisi.