“È difficile dare l’impressione di essere una bugiarda”, Virginie e Marlène raccontano la loro lite

Due donne, due storie ma sorprendenti similitudini nella difficoltà di farsi ascoltare. Anche se Marlène Sarda ha le occhiaie felici della giovane madre, ha fatto molta strada. A 43 anni è ora mamma del piccolo Adrien, di 2 anni e mezzo. Un bambino quasi miracoloso, frutto di una tenacia incredibile, che affronta ostacoli fatti di dolore e incomprensione. Un percorso a ostacoli iniziato a 34 anni, in seguito a un intervento d’urgenza per asportare tre cisti dalle ovaie. L’intervento doveva durare due ore e mezza, ne durerà sei. “Quando mi sono svegliato, il medico mi ha detto che quando l’ha aperto, ha scoperto endometriosi ovunque e non ha avuto altra scelta che asportarmi le ovaie. » Ecco Marlène Sarda in menopausa artificiale. Non avrà mai figli. Nonostante lo shock della notizia, prevale il sollievo. “All’epoca volevo soprattutto chiamare la mia famiglia, il mio ginecologo, il mio medico per dirglielo. È difficile essere considerato un bugiardo per così tanti anni. » La fine di vent’anni di peregrinazione medica. L’inizio di una nuova corsa ad ostacoli.

Rendere visibile questa malattia invisibile è il significato degli interventi di Marlène Sarda e Virginie Meynard, residenti a Libourne, questo giovedì 28 marzo, Giornata mondiale dell’endometriosi. “Dobbiamo formare, dobbiamo informare”, proclamano. Perché ci sono tante forme di malattia quante sono le donne. » Se periodi dolorosi e pesanti dovessero allertarvi, anche il dolore durante i movimenti intestinali, i rapporti sessuali o i problemi digestivi sono segni.

Operazione senza sensi di colpa

“Prendete un Doliprane, andrà via”, “l’endometriosi è l’ultima malattia di moda”… È con frasi di questo tipo che le due libournesi hanno dovuto comporre. “Quando a 14 anni avevo periodi dolorosi, vomitavo o svenivo, la gente diceva che cercavo attenzione perché i miei genitori stavano divorziando”, racconta Marlène Sarda. A Virginie Meynard, il suo ginecologo “sicuramente” parla di ovaie policistiche, e l’unico rimedio è prendere la pillola a partire dai 15 anni. Dopo una gravidanza a 25 anni, ha provato a passare alla spirale. “È stato un inferno. Gli stessi dolori del parto e la stanchezza permanente. » Intorno ai 30 anni, gli scandali sulla pillola 3^e e 4^e generazioni ancora lo incoraggiano a parlarne con il suo ginecologo. La risposta resta invariata: prendi la pillola. Rebelote intorno ai 38/40 anni. Nuovo tentativo, nuovo dolore.

“Finalmente mi dico che non sono pazzo, non è nella mia testa, perché arriviamo al dubbio”

Nel frattempo Virginie Meynard scopre che sua sorella ha l’endometriosi. Ha finito per affrontare l’argomento del suo dolore con il suo medico di famiglia e non con il suo ginecologo. “Mi ha detto ‘faremo tutto quello che dobbiamo fare, a cominciare da una risonanza magnetica pelvica’. » I risultati suggeriscono qualcosa. Vengono inviati all’Istituto multidisciplinare franco-europeo di endometriosi (Ifem-Endo), con sede presso la clinica Tivoli di Bordeaux. Tre settimane dopo fu fissato un appuntamento. E c’è il riconoscimento. Il dottor Thomas Dennis inizia prima un’operazione per alleviare il suo senso di colpa. “Mi dice che avere dolore non è normale. Mi spiega tutto. Alla fine mi dico: “Non sono pazzo, non è nella mia testa”, perché finiamo per dubitare. » Continuerà a prendere la pillola per un anno. Finché un giorno non basta più. “Dato che ero già mamma, mi hanno offerto di asportarmi l’utero. » L’intervento ha avuto luogo il 23 novembre 2023, seguito da sedute di fisioterapia per reimparare a urinare e defecare. “Quattro mesi dopo non ho ancora dichiarato vittoria, ma l’80% dei miei problemi sono scomparsi. »

Malattia infiammatoria

L’endometriosi è una malattia infiammatoria. “Discende dalle regole. Quando la fecondazione non avviene, l’endometrio si disintegra e viene evacuato. Nelle persone colpite non evacua e migra. Si diffonde ovunque, si attacca, si dirige verso la vescica, il retto, i polmoni… Ciò provoca un’infiammazione”, descrive Marlène Sarda, diventata rappresentante della Nouvelle-Aquitaine Endofrance. Ogni giorno tutto diventa complicato. Non solo nella vita matrimoniale. «I colleghi di lavoro non capiscono le nostre assenze, i familiari ancora meno, soprattutto quando i medici dicono che non c’è niente che non va. Finiamo anche per farci domande sui nostri sentimenti. »

Marlène Sarda ha quasi subito un’isterectomia. “Prima di decidere sono andato a una riunione dell’Endofrance dove mi è stato consigliato di non fare nulla. » Verrà finalmente contattata dal D^R Orazio Romano, poi insediatosi a Grenoble. Questo specialista si offre di operarla senza asportarle l’utero. Un’operazione di sei ore durante la quale vengono tagliati un pezzo di intestino, parte della vagina e del retto, viene inserita una sonda nel rene e vengono applicati i polmoni. È il 2014. “Avevo davvero l’endometriosi ovunque. Era pesante, ma mi ha salvato la vita. Soprattutto moralmente perché mi ha dato la speranza di essere mamma e di non avere più dolori. » Dopo tre interruzioni di fecondazione in vitro (fecondazione in vitro) in Francia a causa della sua malattia, ha sentito parlare della donazione di ovuli. In esilio in Spagna e 12.000 euro dopo, ha dato alla luce, dopo tre tentativi, un bellissimo bambino di 3,6 kg, il 3 dicembre 2021. “Il dolore è tornato rapidamente ma ho aspettato che Adrien crescesse. » L’operazione ormai tanto attesa è prevista per aprile 2024.

Maggiori informazioni sul sito www.endofrance.org