In occasione del lancio ufficiale di Telethon questo venerdì 29 novembre, Mayotte si unisce alla mobilitazione nazionale per sostenere la ricerca sulle malattie rare. Tra le attività organizzate a Mamoudzou, le famiglie che affrontano queste sfide condividono le loro storie commoventi.
Il Telethon 2024 inizia oggi, venerdì 29 novembre, con una grande mobilitazione in tutta la Francia e nei dipartimenti d'oltremare. A Mayotte, è stato l'investimento dei vigili del fuoco dell'isola, a ridare vita alla Place de la République a Mamoudzou.
Il loro obiettivo è chiaro: attirare il maggior numero possibile di visitatori per raccogliere fondi essenziali per la ricerca sulle malattie genetiche rare.
Questa mobilitazione assume tutto il suo significato di fronte alle sfide che affrontano le famiglie colpite da queste malattie. La nostra redazione ha incontrato due famiglie, una a Petite Terre e l'altra a Grande Terre, che testimoniano la loro lotta quotidiana.
Iniezioni, al costo mensile di 30.000 euro
Alla piccola Emna, affetta da una rara forma di onanismo, venne diagnosticata la malattia quando sua madre era incinta di nove mesi. Fu l'inizio di una lunga lotta con numerosi viaggi nella Francia continentale per cure.
Grazie alla collaborazione tra medici metropolitani e farmacisti del Mayotte Hospital Center (CHM), è stata trovata una cura: iniezioni giornaliere trasportate dagli Stati Uniti a Mayotte. Queste iniezioni, per un costo mensile di 30.000 euro, permettono a Emna di progredire e sono interamente coperte dalla Previdenza Sociale.
Una malattia genetica rara
Un'altra mamma racconta il calvario che sta vivendo da quattro anni, quando la vita di suo figlio venne sconvolta in seguito ad un semplice infortunio al ginocchio. Ciò che sembrava innocuo rivelava una rara malattia genetica.
Da allora, questa madre sperimenta la solitudine quotidiana, affrontando una patologia per la quale non esiste una cura specifica.
Malattie rare: famiglie tra speranza e disperazione
