Una quindicina di operatori sanitari, medico-sociali, rappresentanti di istituzioni o di utenti, hanno firmato il 26 settembre a Nevers la Carta di Romain Jacob.
Gli operatori sanitari e medico-sociali di Niverna hanno firmato la carta Romain Jacob, promossa dall'associazione Handidactic. Scritto da e per le Persone con disabilità, mira a facilitare il loro accesso alle cure, in un approccio basato su diversi principi etici.
Dal 2015, il rispetto di questi principi viene valutato trimestralmente dalle persone con disabilità con l'Handifaction Barometer. “Rispondono a un questionario: hanno accesso a un caregiver? Il supporto scelto è stato accettato durante il trattamento? Sono state spiegate le cure? È stato preso in considerazione il dolore? », spiega Pascal Jacob, il presidente dell'associazione.
Se alcuni medici hanno avuto l'impressione di essere “giudicati”, hanno accettato la carta, nel 2017, a condizione di essere formati, aiutati durante le consultazioni e pagati. “Abbiamo convinto i medici, ci siamo riusciti”, esulta. E aggiunge: “Durante l'Assemblea Generale della Formazione e della Ricerca Medica, il 7 novembre, le università di medicina, farmacia, ostetricia e odontoiatria firmeranno la carta. 21 università hanno già iniziato. »
Progressi “considerevoli”.
La carta di Romain Jacob è diventata un riferimento. Dal 2020 è stata integrata dall'Alta Autorità della Sanità (HAS) nei criteri per la certificazione delle aziende sanitarie. “I progressi sono considerevoli: in dieci anni le persone con disabilità che hanno accesso alle cure sono aumentate dal 40% al 75%”. Persone accompagnate dal 20% all'88%, persone che beneficiano di chiarimenti sulla propria assistenza dal 5% all'85%. Gestione del dolore dallo 0% al 50%.
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A settembre, Pascal Jacob e Régis Dindaud, direttore territoriale dell'Agenzia regionale della sanità (ARS) della Nièvre, hanno creato un comitato dipartimentale per monitorare questa carta. Lo farà conoscere nelle strutture sanitarie del Nivernais, formerà e riunirà i professionisti dell'assistenza e del sostegno, rappresenterà gli utenti e diffonderà pratiche adattate e iniziative di successo come Handibloc
oppure Mobilicare(**).
I membri del comitato, tra cui l'ex deputata Martine Carillon-Couvreur, il vicepresidente e portavoce della federazione France Victimes Jérôme Moreau, i rappresentanti del CPAM, dell'MDPH e della Chan, si incontreranno più volte all'anno e garantiranno l'avvento rispetto delle priorità definite dal comitato nazionale. “Tutti sono lì per renderlo sostenibile, è favoloso. »
Sistema implementato in 29 ospedali, secondo il quale un anestesista incontra il medico curante per definire gli interventi eseguibili durante l'anestesia.
(**) Dispositivo che permette ad un vicino di accompagnare una persona con disabilità in ospedale, dietro pagamento del CPAM.
Come è nata la carta di Romain Jacob?
La carta di Romain Jacob è stata la sua battaglia per dieci anni. “La vita è cambiata nella casa con due figli gravemente disabili. Ho dovuto adattarmi, mettermi al servizio della mia famiglia”, dice Pascal Jacob. Romain e Clément soffrono di paralisi cerebrale, disturbi dello spettro autistico e sono epilettici.
Pascal Jacob ha fondato l'associazione Handidactic.
Mentre lavorava, il padre si dedicò alla creazione di asili nido, un centro di accoglienza per adulti, e il primo centro di accoglienza e integrazione educativa della città di Parigi.
“Un giorno Romain ha dovuto operarsi i denti del giudizio. Nessun ospedale lo voleva. Un medico della Pitié Salpêtrière accettò, ma commise un errore con l'anestesia. Non hanno preso in considerazione il trattamento dell’epilessia”. Romain resta in terapia intensiva per otto mesi.
“Ero spaventato. Non sapevano come prendersene cura. Quando ha urlato, hanno chiuso la porta. » Pascal Jacob sta scrivendo un rapporto sul sostegno alle persone con disabilità in ambiente ospedaliero. Nel 2008 è stato incaricato dal governo di creare l'ospedalizzazione domiciliare (HAD) nei settori sociale e medico-sociale.
Firmato nel 2014
“Roselyne Bachelot (allora Ministro della Solidarietà e della Coesione Sociale) mi chiese di produrre un altro rapporto, sull’accesso alle cure e alla salute per le persone con disabilità. Avevo visto l'attrattiva delle cassettiere per i rapporti di Stato: dissi sì, a patto di fare un film. » Il rapporto, realizzato su 1.500 persone in Francia, è stato presentato a Marisol Tourraine, allora ministro degli Affari sociali, e a François Hollande nel 2012.
Durante un soggiorno all'isola della Riunione per la realizzazione del film, Pascal Jacob e Chantale de Singly, ex direttrice dell'Agenzia sanitaria regionale dell'Oceano Indiano (ARS), hanno riunito “tutte le persone che si occupano di disabilità”. “Erano presenti 200 persone. Abbiamo scoperto che professionisti che si prendevano cura della stessa persona non si conoscevano, non si capivano, non sapevano aiutarsi”.
Decidono di scrivere una carta etica per l'accesso alla salute per le persone con disabilità. Quest'ultimo è stato firmato nel 2014. “Sei settimane prima, Romain era morto. Gli ospedali gli hanno rifiutato tre volte. Quando finalmente fu accettato, era troppo tardi. La notte della sua morte, Marisol Tourraine mi ha chiamato e mi ha consigliato di dare il suo nome alla carta», confida la settantenne. Nasce la carta Romain Jacob.Elisa Soprattutto
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