l’essenziale
Confinata per diverse settimane in una casa che considera “malsana” a Wallis e Futuna, Marianne Breuil ha sviluppato sintomi che potrebbero essere simili a quelli di una malattia fungina. Rimpatriata nella Francia metropolitana poche settimane dopo la comparsa dell’eruzione cutanea, da quasi tre anni cerca di far identificare la sua malattia in Francia e di trovare una cura per alleviare il suo dolore progressivo.
Quella che doveva essere una bella vacanza dall’altra parte del mondo si è trasformata in una situazione da “incubo”. Nel 2020, Marianne Breuil e suo marito, insegnante di educazione fisica, si sono trasferiti a Wallis e Futuna per 4 anni. A parte le difficoltà nel trovare un alloggio, il primo anno è andato perfettamente e alla coppia si è aggiunto, dopo pochi mesi, il figlio, venuto a fare uno stage.
Successivamente colpita dall’epidemia di Covid-19, l’isola del Pacifico è stata confinata nel marzo 2021. “Dall’8 marzo 2021, giorno del confinamento, il pianeta non funziona più bene”, si dispera Marianne Breuil. La famiglia è rimasta rinchiusa per diverse settimane in una casa che i Gersoise hanno definito “malsana”, con muffa sulle travi della terrazza sul tetto. Ed è qui che iniziano i problemi. “Dopo un po’, a fine marzo, ho iniziato ad avere un’infiammazione al viso”, spiega la volontaria di un’associazione culturale. “Ho arrossamento intorno al naso, agli occhi e alla bocca.”
Si è quindi recata al dispensario cittadino e ha contattato via e-mail un dermatologo della metropoli. Quest’ultimo gli ha prescritto dei farmaci. I sintomi peggiorano, interrompe il trattamento. “A giugno arriva un nuovo medico all’ospedale, preleva dei campioni delle mucose nasali”, indica la Gersoise, che comincia, in quel momento, a sentire un bruciore alle gengive. Qualche settimana dopo arrivano i risultati: “La ricerca sui funghi è positiva”, riporta Marianne Breuil sul foglio delle analisi. Inizia una nuova cura, ma i dolori a tutte le mucose peggiorano.
Tre anni di visite mediche
Chiede quindi al suo medico di incontrare uno specialista otorinolaringoiatra. L’operatore sanitario gli consiglia di tornare nella Francia continentale per fissare un appuntamento con gli specialisti. È salita su un aereo alla fine di luglio 2021 per un’evacuazione medica, lasciando dietro di sé il marito e il figlio, che hanno iniziato a sviluppare gli stessi sintomi di infiammazione al viso. “Ma nel mio caso la malattia era più avanzata, forse a causa dei farmaci non adatti, ipotizza il paziente. Quando sono tornata nella Francia continentale, ho pensato che sarebbe stata identificata e curata rapidamente.”
Ma da quasi tre anni, mentre il dolore si è spostato alle articolazioni, agli occhi e perfino alle orecchie, Marianne si sottopone a visite mediche da specialisti, senza che le siano state prescritte cure efficaci “né analisi approfondite”. “Mi sembra di descrivere sintomi che nessuno riconosce. Quando vado dal dermatologo, identifica dermatite; rinoceronte, rinite; oftalmologia, blefarite. Mi è stato persino detto di provare la sofrologia, di andare da uno psicologo, che io non era malato…”
Ha poi effettuato ulteriori analisi: “Le prime ricerche fungine avevano identificato erroneamente il fungo: si trattava alla fine di un aspergillus”. Proseguendo la sua personale ricerca sulle malattie sviluppate in ambienti tropicali umidi, si è ritrovata nei sintomi della rinosinusite fungina granulomatosa invasiva, legata all’inalazione di spore di aspergillus* e la cui progressione clinica è lenta.
“Una palla di aghi in bocca
«Ma quando ne parlo con gli specialisti, ho l’impressione che non mi ascoltino», si rammarica Marianne, che poi si è recata per due volte a Manchester, al National Aspergillosis Centre, un centro specializzato. “Hanno subito riconosciuto la mia malattia, ma mi hanno detto che la cura non è disponibile in Francia. Mi trovo in una situazione difficile. Chi accetterà di prendere in carico la pratica e trattare tutto il problema nella sua interezza?”
Tre anni dopo la comparsa dei primi sintomi, Marianne non ce la fa più. “È un incubo. È insopportabile avere l’impressione di avere una palla di aghi in bocca, essere abbagliati dall’omino verde mentre attraversano le strisce pedonali di notte, avere l’impressione di non poterlo più portare sulle spalle.” Anche suo figlio e suo marito continuano a soffrire di reazioni cutanee e prurito intorno al naso e alla bocca. “Avere il viso danneggiato in questo modo non è normale. Il fatto che siano tre le persone colpite dovrebbe allarmare i medici. Il nostro caso deve far avanzare la medicina e la ricerca”.
La Gersoise si sente impotente e progetta, se non progredisce nulla, di recarsi a Cleveland (Stati Uniti) in una clinica specializzata in aspergillosi. “Non potrò pagare le cure lì ma sono pronto a prendere da solo gli antifungini che mi rifiutano. Ho 49 anni, sono sempre stato in buona salute, ho fatto sport ogni giorno…non mi riconosco più.”
