La tubercolosi non è scomparsa dalla Svizzera.Immagine: Watson
La tubercolosi miete ancora vittime in tutto il mondo. Anche in Svizzera sono stati rilevati casi. Una giovane donna ci offre la testimonianza della sua vita quotidiana sconvolta.
Andiamo in un bar della città di Losanna per incontrare una giovane donna: Tessa*. Lei è una di quelle persone in Svizzera che hanno visto la tubercolosi sconvolgere la loro vita.
Armata del suo buon umore, con una bottiglia d’acqua in mano, quasi ci farebbe dimenticare che non sta bene. La malattia non ha influito minimamente sulla sua positività, nemmeno quando le è stata comunicata la diagnosi, lasciando di stucco il personale ospedaliero che si è preso in cura di lei. È forse anche uno dei rimedi più efficaci per combattere le malattie.
Ma Tessa sbava e ci spiega la sua quotidianità che è cambiata radicalmente, dai primi sintomi fino al giorno in cui la sua vita è cambiata radicalmente.
“Ero a Washington quando ho iniziato a stare davvero male, nell’aprile del 2023. Poi sono tornato in Svizzera e ho lavorato per una settimana. Ma il dolore era molto forte. Quando dovevo andare a prendere mia figlia a scuola, i miei polmoni mi facevano così male che mi sono girato per sopprimere il dolore. Ero Quasimodo.
Ma Tessa non è il tipo che si allarma. Solo verso metà maggio ha deciso di farsi controllare.
“Il mio medico mi ha detto che si trattava di un’infezione polmonare. Mi hanno prescritto degli antibiotici, ma continuavo a tossire. Non era normale, perché sono molto sportivo e attivo. Mi ha spiegato che la guarigione potrebbe richiedere più tempo del previsto. Tuttavia, mentre i sintomi ed il dolore non cessavano, a giugno sono riuscita ad avere un appuntamento grazie a mia sorella che conosceva l’assistente di uno pneumologo. Se non avessi avuto questo pistone avrei potuto fare l’auscultazione solo ad ottobre. Mi dicevo che in ottobre sarei guarito, o sarei morto. Sono riuscito a ottenere un posto libero a luglio”.
Da questa visita è nata una prima diagnosi: asma, secondo lo specialista. Tessa si ritrova con un Ventolin in mano. Ma il dolore si diffonde in tutto il corpo. “A fine luglio avevo dolore all’anca. Pensavo fosse sciatica.
Il tempo passa e questa “madre sola”, come ama definirsi, lamenta un peggioramento della salute. Torna dal pneumologo ogni sei settimane, ma è triste e ammette “di essere triste per la figlia che vede la madre stanca, che non sta bene”. Lei continua e spiega:
“Se il mio tesoro non mi avesse convinto a fare l’ecografia, avrei aspettato e la diagnosi sarebbe stata molto peggiore”
“Prima di avere la diagnosi, le cure non erano adeguate, ma proprio no”. Non ha mai avuto una risposta riguardo a questa diagnosi lenta. Secondo Tessa il problema era con il suo profilo. “Non ho il profilo tipico: ero giovane e non ero in una situazione di immigrazione. E anche se non stavo bene, non dimostravo di stare molto male, soprattutto quando sei una mamma single con tre lavori. Ho fatto finta che andasse tutto bene”.
Tubercolosi in Svizzera
Dal 2016 al 2021 i casi sono diminuiti. Il livello più basso è stato raggiunto nel 2021. La pandemia di Covid ha rallentato la progressione, sapendo che la tubercolosi si trasmette per via aerea. Nel 2022, tuttavia, l’Ufficio federale della sanità pubblica ha osservato un ulteriore aumento. Contattato da noi, l’HUG ci ha assicurato: “Controlli effettuati, non vi è alcun aumento nel numero di casi di tubercolosi rilevati nel laboratorio di batteriologia dell’HUG”.
Secondo le informazioni sul sito web dell’UFSP, i casi tra il 2023 e il 2024 rimangono più o meno stabili.
E il 6 novembre ha passato lo scanner e ha aspettato febbrilmente i risultati: “Il 15 novembre lo pneumologo mi ha detto: “Ho una brutta notizia””.
“Dopo l’annuncio della tubercolosi mi sono detto: “cosa, esiste ancora”. Soprattutto, ero sollevato di non avere il cancro. Successivamente, ci sono state domande sull’impatto sulla mia salute. Ho subito chiesto: “cosa stiamo facendo”. Mi è stato detto che sarei stato subito ricoverato per due settimane consecutive, al 19° piano. Allora ho chiesto cosa significasse il 19° piano e mi hanno spiegato che era il piano di isolamento. Lo staff ha poi ampliato la vasta serie di test che avrei dovuto sostenere.
Resta un’altra domanda: come ha potuto contrarre la tubercolosi qui in Svizzera? “Pensano che io abbia contratto la malattia durante il mio soggiorno in Africa occidentale nel 2014. La malattia era latente. Inoltre, si sveglia solo nel 5-10% delle persone. Ma adesso non capiscono perché. Di solito si manifesta in persone con deficienza immunitaria, in età avanzata o nei bambini piccoli. Alla mia età è sorprendente”.
E per Tessa comincia la cura: due settimane di prelievi di sangue ogni giorno, monitoraggio ed esami. Ridendo ci racconta: “Grazie a Dio non sputavo sangue. Era la mia ossessione”.
“Mi hanno detto dai nove ai dodici mesi di trattamento. Ero un po’ agitato: non potevo bere qualcosa (ride). E poco prima di Natale dell’anno scorso mi hanno scoperto dell’acqua nei polmoni (ndr: uno era colpito all’80% e l’altro al 20%) molestato dalla malattia. Per fortuna mi hanno lasciato fuori a festeggiare il Natale con mia figlia. Solo che è stato deciso un nuovo ciclo di antibiotici (ndr: attualmente Tessa ne sta inghiottendo quattro). A gennaio hanno scoperto che resistevo a uno di loro, per cui sono stato nuovamente ricoverato, al 19° piano, per la seconda volta. Ho fatto più di una settimana, aspettando che i medici trovassero il giusto dosaggio degli antibiotici. Fu lì che scoprirono che avevo un grave caso di tubercolosi. Sperano che il prossimo gennaio sarò fuori dai guai. Ma oggi, anche se sono riuscito a eliminare un antibiotico dal mio menu, ho di nuovo difficoltà a respirare…”
Ad oggi, il ritmo delle ispezioni si è leggermente calmato. Ma fino alla settimana scorsa Tessa veniva al Chuv ogni due settimane per fare dei controlli. Perché la lista (dei farmaci) era piuttosto lunga. “Il trattamento normale prevede quattro antibiotici in due mesi e poi due in quattro mesi. Per me, che ho una forma grave, il trattamento è diverso. Dopo i due mesi ho dovuto continuare con i quattro antibiotici. Avrò ancora quattro anni per molto tempo. Forse tra diversi mesi potrei essere in grado di spostarmi fino a tre. Ma non è proprio sicuro, forse mi ritroverò con quattro antibiotici”, spiega.
Era soprattutto dal punto di vista fisico che il conto era – e lo è ancora oggi – salato: “Tossivo come non mai e non parlo del mio respiro. Ho sudato molto durante la notte: ho strizzato la maglietta circa quattro volte durante la notte. È stato un inferno, ho camminato su tutto il letto, in ogni angolo per evitare le zone in cui avevo sudato. Per l’aneddoto: ho messo quattro magliette sui bordi del mio letto, così potevo cambiarmi senza dovermi alzare.
Da quando si è ammalata ha perso cinque chili e fatica a riprendere il respiro di prima. La giovane ammette “di aver paura di essere arrestata e di tornare in ospedale”.
Soprattutto, una tale malattia provoca una serie di effetti collaterali.
“Il trattamento è così pesante e ci sono molteplici effetti collaterali. I miei tendini mi fanno male da morire perché i farmaci mi infiammano i muscoli. Mi trascino. Mio nonno di 92 anni mi ha superato sulle scale. È difficile da accettare. Ma non è tutto: anche il fegato (ndr: le funzioni epatiche) e gli occhi sono messi a dura prova. Nella mia lista di antibiotici, uno di questi danneggia gli occhi. Ho perso l’appetito, ho la nausea e spesso ho voglia di vomitare in continuazione. All’inizio dovevo anche prendere i farmaci davanti al farmacista, normalmente l’intero trattamento. Devo andarci una volta alla settimana e non hai scelta.
Tessa ammette la sua tristezza nel non poter più dedicarsi alla sua attività sportiva e poter lavorare come desidera.
“Non posso più fare sport. Posso lavorare solo al 30%. È difficile perché amo il mio lavoro. Non posso trasportare nulla perché la mia anca non può sopportare la forza. Può rompersi ogni volta che sollevo qualcosa di pesante. Altra cosa stupida: non poter fare le scale. Devo prendere l’ascensore, come i vecchi”.
Una malattia che può portare a riflessioni più oscure, come pensare alla morte sul letto d’ospedale e vedere la propria vita in linee tratteggiate.
“In ospedale mi sentivo vuota, impotente. Ho chiesto a un’infermiera se stavo per morire. Mi ha detto “no, non quello”. Ma i medici avevano paura, perché ero malato. Pensavano di avermi perso. Ma poiché ero in buona salute di base, erano abbastanza fiduciosi sulla mia guarigione. Non mi lamento della stanchezza e combatto le malattie con il buon umore”.
Anche se a volte è difficile tenere alto il morale, soprattutto quando è lontana dalla figlia di 6 anni. È un dolore aggiuntivo. “È stato difficile nel momento in cui sono stato ricoverato in ospedale. Mi fa male. Ma ho avuto la fortuna di poter contare su mia madre, che si è presa cura di lei. E lei è potuta venire a trovarmi”.
Tessa vede gentilmente la fine del tunnel. Quando arriva il momento di tornare indietro nel tempo e descriverci i suoi intoppi, non perde mai il sorriso. Soprattutto è felice di poter tornare gentilmente al suo posto di lavoro.
“Erano incredibili. I miei colleghi sono stati davvero gentili, i miei amici, i Chuv, sono stato molto fortunato. Ho ripreso al 30%, voglio essere attivo e non ridurmi ad un malato. Voglio guarire e vivere la mia vita al massimo. Se questo significa stare a casa tutto il giorno, non voglio migliorare. Voglio lavorare e cosa mi spinge a combattere la malattia”.
Incrocia le dita per una pronta guarigione, prevista per gennaio se tutto andrà bene, sapendo che dopo la guarigione sarà ancora monitorata per un periodo di 5 anni. Nel frattempo, Tessa è grata per le cure del Chuv. “Al servizio DAT (ndr: il servizio di consulenza sulla tubercolosi) di Chuv, sono incredibili. Non li ringrazierò mai abbastanza”, conclude, ovviamente, con un ampio sorriso.
*Nome noto alla redazione
