Nelly Lefrançois ha creato Les Diabbudies, un'associazione che sostiene le famiglie dei bambini diabetici. Mercoledì 13 novembre, in occasione della Giornata mondiale del diabete, organizza una giornata sul tema “sport e arte con il diabete”.
Siloé era effettivamente un po' pallido ma niente di allarmante. E poi, all'improvviso, un'infezione urinaria persistente, “mia figlia ha perso sette chili in 48 ore”, ricorda la madre Nelly Lefrançois che, nello stesso periodo, dovette partire per Parigi dopo la morte improvvisa del padre. “Siloé viene poi affidata alla nonna che mi chiama perché urla di dolore, potete immaginare il mio panico…”
La bambina è stata portata all'ospedale di Nîmes che l'ha immediatamente trasferita all'ospedale universitario di Montpellier. “È in coma, mi dice il medico: ‘Tua figlia è diabetica, potrebbe non superare la notte’. Le prendo un’incudine in testa!” Era il 21 ottobre 2018, Siloé avrebbe compiuto 10 anni…
“L’ansia dell’ipoglicemia”
E la vita della bambina (e della sua famiglia) viene improvvisamente stravolta! “Abbiamo dovuto piangere la vita prima”sorridono Nelly e Siloé, oggi 16 anni, madre e figlia unite dalla malattia. E andare avanti nonostante le domande senza risposta: “Lavoro nella ristorazione, siamo sempre stati attenti a ciò che mangiamo, abbiamo sempre cucinato prodotti sani, non avevo mai sentito parlare di diabete di tipo 1 ma fortunatamente ho qualche conoscenza di alimentazione e indici glicemici…”
“L'accettazione della malattia è essenziale” per Randa Salet, pediatra dell'Ospedale universitario
Che tipo di diabete colpisce il bambino?
Il 90% soffre di diabete di tipo 1. Si tratta di una malattia autoimmune che provoca la distruzione delle cellule del pancreas che producono insulina ma non sappiamo, ad oggi, cosa scatena questa autoimmunità. Il diabete infantile non è ereditario.
Quanti bambini sono colpiti?
In Francia, la prevalenza è di un caso ogni 16.000 persone e aumenta del 4% ogni anno. Oggi circa 25.000 bambini soffrono di diabete. È una malattia cronica molto restrittiva che può manifestarsi a qualsiasi età, anche nei primi mesi di vita.
Come gestire il diabete nei bambini?
Il diabete viene trattato con iniezioni di insulina utilizzando dispositivi come
“penne” o microinfusore: un'iniezione di insulina prima di ogni pasto. Da tre anni installiamo nuove pompe “intelligenti” a circuito chiuso. Questo è il Santo Graal della cura nel 2024. Questa pompa comunica direttamente con il sensore della glicemia e fornisce insulina in modo adeguato senza intervento al di fuori dei pasti. L'unico vincolo: annuncia i tuoi pasti e calcola i tuoi carboidrati. All'Ospedale universitario di Nîmes, su 350 bambini diabetici monitorati, 100 hanno una pompa a circuito chiuso e si sentono meno gravati mentalmente, hanno la sensazione che qualcuno si prenda cura del loro diabete insieme a loro. Anche per i genitori meno stress e notti insonni.
Come convivere con il diabete da bambino?
L'essenziale è l'accettazione della malattia e l'accoglienza positiva da parte della famiglia. A volte è essenziale un cambiamento delle abitudini alimentari per tutta la famiglia. È una malattia restrittiva ma puoi integrarla nella tua vita quotidiana e continuare a fare esercizio.
In definitiva, possiamo vivere meglio di molte persone se mangiamo meglio e assumiamo la giusta insulina. Il corpo ha una memoria degli errori alimentari, degli eccessi e delle complicazioni che possono comparire a lungo termine. Un bambino diabetico che soffre di diabete squilibrato rischia di avere postumi in età adulta. Il diabete avrà effetti sugli occhi, sui reni, sul cuore, sui vasi sanguigni e sul cervello.
Il circuito chiuso ha migliorato significativamente l’equilibrio del diabete e ha ridotto il carico
mentale ma non ha risolto tutti i problemi.
Dov’è la ricerca sul diabete?
I ricercatori stanno lavorando sull’immunità. Siamo ancora in fase di sperimentazione clinica ma entro dieci anni saranno disponibili trattamenti per prevenire l’insorgenza del diabete di tipo 1.
A 10 anni, Siloé non capisce ancora la gravità della sua malattia, ricorda le sei iniezioni al giorno che le facevano tanto male, “dovevi sempre negoziare con me”. La madre racconta l'ansia dell'ipoglicemia, con il rischio del coma, “Mi alzavo ogni notte per mettergli delle caramelle in bocca…”
“Ci sentiamo molto in colpa”
Da due settimane Siloé beneficia di una nuova pompa a circuito chiuso, che regola i livelli di zucchero nel sangue. “Per me è magico, – afferma entusiasta la ragazzina, che ha sempre con sé un piccolo kit di sopravvivenza con insulina e zucchero, Sono molto più indipendente…” Anche se è più calma, sua madre tiene comunque d'occhio i livelli di zucchero nel sangue di sua figlia, che vengono visualizzati anche sul suo cellulare. “Ci sentiamo molto in colpa. All'inizio, ad ogni pasto, piangevo. Avevo tanta paura di essere responsabile della sua morte.”
Mercoledì 13 novembre: una giornata “sport e arte con il diabete”.
L'associazione Diabuddies e il dipartimento pediatrico del CHU organizzano mercoledì 13 novembre, dalle 9,30 alle 16,30 presso la Casa Diocesana (6 rue Salomon-Reinach) una giornata sul diabete infantile. Alle 10, conferenza del Dottor Salet su “Diabete e sport”. Alle 11 introduzione all'aikido e alla scherma per bambini. Alle 11:30 workshop di upcycling sul diabete. A mezzogiorno pausa pranzo libera. Alle 14, tempo di confronti tra genitori, testimonianze…, laboratorio di pasticceria per bambini e upcycling. Alle 15:30, consegna dei premi ai bambini e al CHU, patrocinata dall'associazione Gard'le smile. Alle 16 merenda preparata dai bambini.
Associazioni Diabuddies: 06 95 53 58 41.
“Questa malattia è come un iceberg”
All'inizio della malattia della figlia, Nelly ha condiviso la sua vita quotidiana su Instagram, per non restare sola con le sue angosce, per abbattere sempre il dramma, scambiarsi consigli e suggerimenti, “essere una badante significa anche essere infermiera e mamma allo stesso tempo… non è sempre facile.” Molto rapidamente, molte mamme la contattano e, nel 2023, Nelly Lefrançois crea l'associazione Les Diabuddies, per i genitori di bambini diabetici. “Una volta al mese, il sabato, ci incontriamo davanti a un caffè per condividere le nostre esperienze e confortarci a vicenda. Abbiamo anche un gruppo WhatsApp dove ci sosteniamo a tutte le ore, anche di notte, perché il diabete è 24 ore su 24. Molte mamme si sentono da solo, non riesco ad accettare la malattia…”
Nonostante il carico mentale quotidiano, sei anni di notti insonni per Nelly, inevitabili periodi di rilassamento, madre e figlia rimangono sempre positive. “Metto in prospettiva i vincoli, mi dico che c'è sempre di peggio”, Siloé dice. “Questa malattia è come un iceberg, aggiunge Nelly ed è una lezione di vita incredibile!” Che entrambi affrontano di petto e con un sorriso.
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