quali risultati ad un anno dal lancio?

La strategia nazionale 2023-2027 per i disturbi dello sviluppo neurologico ha festeggiato la sua prima candelina il 14 novembre 2024. È accompagnata da una dotazione complessiva di 680 milioni di euro destinati alle persone con autismo, disturbi “dis”, disturbo da deficit di attenzione con o senza iperattività (ADHD) o disturbo dello sviluppo intellettuale (IDD), al fine di migliorare il loro supporto e cura. Cosa ha messo in atto? Un aggiornamento sui risultati e sui progressi raggiunti in un anno.

Incrementa la ricerca

Il gruppo di interesse scientifico “Autismo e TND” conta oggi 138 gruppi di ricerca certificati: 800 ricercatori in Francia che mantengono 450 collaborazioni internazionali. Il finanziamento è stato raddoppiato dall'Agenzia nazionale per la ricerca (ANR).

L'apertura è prevista per il 2027, il Child Brain Research Institute ha iniziato il suo lavoro scientifico collaborativo sullo sviluppo cognitivo e sulle vulnerabilità dei bambini (Il Child Brain Institute sarà inaugurato nel 2027).

Nel 2025 sarà creato un sesto centro di eccellenza per TND, che contribuirà a diffondere la ricerca di eccellenza sul territorio.

La coorte Marianne continua il suo dispiegamento (Marianne: una coorte gigantesca per comprendere l'origine del TND). A metà ottobre 2024, quasi 200 famiglie sono già state contattate per identificare i fattori di rischio TND e comprendere così meglio lo sviluppo dei bambini dalla nascita ai sei anni.

Promuovere l’identificazione e la diagnosi precoce

Quasi 100.000 bambini di età pari o inferiore a 12 anni sono stati indirizzati a una delle 150 piattaforme di coordinamento e orientamento (TND: 90.000 giovani individuati tramite una piattaforma di coordinamento). Tra gennaio 2023 e luglio 2024 sono stati avviati sette nuovi PCO per bambini 7-12 anni per un totale di 49 strutture di questa fascia di età.

Un settore specifico per la cura dell’ADHD in Francia sarà implementato a partire dal 2025 sotto l’egida delle agenzie sanitarie regionali (ARS), con l’ambizione “offrire una risposta diagnostica di qualità in ogni territorio, per bambini e adulti”.

Sostenere meglio le persone e le loro famiglie

Una guida pratica all'orientamento genitoriale, per “aiutare i genitori a comprendere meglio lo sviluppo del proprio bambino, senza farli sentire in colpa”, sarà pubblicato nel 2025. Obiettivo: consentire ai professionisti e alle famiglie di individuare gli strumenti più utili.

È stato istituito un gruppo nazionale di esperti specializzati in TND, che può essere mobilitato su tutto il territorio nazionale. Ha lo scopo di rafforzare e supportare le squadre locali di ispezione e controllo dell'ARS.

In connessione con il piano delle 50.000 soluzioni (Disabilità: 50.000 nuove soluzioni, precisa Attal!), l'Ispettorato generale degli affari sociali (IGAS) è stato incaricato di svolgere una missione per valutare l'orientamento e il sostegno ai viaggi individuali dei bambini e dei giovani collocati nelle EMI.

Sostenere l’istruzione e la vita studentesca

D'ora in poi, tutti i TND sono interessati all'autoregolamentazione della scuola, che è entrata per la prima volta nelle scuole medie e superiori nel settembre 2024. Sono disponibili 326 unità di educazione infantile sull'autismo (UEMA) e 158 unità di educazione elementare sull'autismo (UEEA). Beneficiano dell'autoregolamentazione 74 scuole, 26 scuole medie e 5 scuole superiori. In totale, attualmente ci sono 589 dispositivi che supportano più di 4.900 studenti affetti da TND (Nuovi dispositivi per gli studenti TND… insufficienti?).

L'impegno delle università e dei college continua attraverso la firma della carta Atypie Friendly (27 firmatari entro la fine del 2024) che consente già a oltre il 50% degli studenti universitari di beneficiare di un sostegno adeguato, se lo desiderano.

Maggiore considerazione dei giovani adulti

In Francia, è generalmente accettato che meno del 10% delle persone autistiche con DDI associato siano integrate professionalmente. Dal 2025, un nuovo sistema nazionale sarà dispiegato sui territori, sotto l'egida dell'ARS e in collaborazione con i consigli dipartimentali. Permetterà alle persone gravemente autistiche, che desiderano lavorare in un ambiente ordinario, di raggiungere il loro pieno potenziale, offrendo allo stesso tempo loro supporto verso soluzioni abitative.

Una guida per aiutare a reclutare persone neuroatipiche sarà distribuita nel primo trimestre del 2025 alle federazioni e ai sindacati delle imprese al fine di sensibilizzare i datori di lavoro.

Rafforzare la consapevolezza e l'informazione

Per il 2025 è prevista una guida volta a proporre semplici azioni per facilitare l’accessibilità dei luoghi della cultura.

Più di 200 notai si sono offerti volontari per sensibilizzare TND e fornire consulenza gratuita in tutta la Francia a tutte le famiglie con un genitore interessato per anticipare “dopo se stessi”.

La Casa dell'Autismo di Aubervilliers prosegue le attività di sensibilizzazione, informazione pubblica e formazione professionale, associando i 26 centri risorse per l'autismo (CRA) e realizzando i primi corsi di formazione trasversale, riunendo professionisti medico-sociali e della Pubblica Istruzione (Nuova Casa dell'Autismo: uno spazio unico in Francia).

La delegazione interministeriale al TND lancia il primo congresso dedicato alle tematiche diagnostiche, riunendo tutti i centri di eccellenza nel gennaio 2025.

Ricordiamo che anche il Parlamento si è mobilitato poiché ha adottato in via definitiva, il 5 novembre 2024, un testo volto in particolare a rafforzare l'identificazione dell'autismo e il sostegno agli studenti interessati (TND: Il Parlamento adotta un testo per migliorare il tracciamento).

Le cose si stanno muovendo…abbastanza?