Tiene in mano un opuscolo dell’associazione AFM-Téléthon, con l’espressione radiosa di due adorabili bambini in prima pagina. Gemelli sorridenti, di cui non possiamo immaginare le preoccupazioni per la salute. L’incarnazione angelica dei progressi terapeutici compiuti contro le malattie rare, attraverso Telethon.
Grazie ai laboratori creati dall’associazione, è stato possibile individuare precocemente l’atrofia muscolare spinale di questi due bambini per somministrare una cura efficace.
“Oggi salviamo vite condannate ieri”si rallegra Laurence Tiennot-Herment, presidente dell’associazione francese contro le miopatie, il cui grande appello mediatico per le donazioni si svolgerà il 29 e 30 novembre, con il cantante Mika come padrino.
Vite salvate grazie alle somme raccolte in trentotto anni di Telethon catodico. Ma contro le 7.000 malattie rare (per lo più genetiche) che “può colpire chiunque” e hanno già raggiunto i 3 milioni di pazienti in Francia, la lotta è ancora lungi dall’essere vinta.
Una generosità unanime
«Per il 5% dei pazienti, grazie alla ricerca che abbiamo finanziato, ci sono cure. Ma il 95% dei casi resta in divagazione terapeutica e diagnostica».
Motivo in più per restare mobilitati, mentre la raccolta delle donazioni aumenta progressivamente nel post-Covid.
Nel 2023 sono stati raccolti quasi 93 milioni di euro (di cui 78 milioni di euro di promesse alla fine dello show televisivo) per le cure, ma anche per aiutare i pazienti e finanziare studi clinici.
“Speriamo ovviamente di superare la soglia dei 100 milioni di euro anche se sappiamo che il contesto economico è difficilesottolinea Laurence Tiennot-Hermont. Il messaggio da far passare è che non esiste una piccola donazione, ogni centesimo di euro è benvenuto e le vittorie ottenute sono quelle di tutti. Inoltre, la maggioranza sono piccoli donatori, alcuni dei quali non sono imponibili.”
Ciò dimostra l’ondata di generosità suscitata da Telethon, che mobiliterà sul territorio 15.000 comuni per la 38esima edizione. Perché al di là dei numeri, c’è una comunione di cuori per questa causa, che non è quantificabile.
“Il tempo di Telethon è anche una festa, un legame sociale e transgenerazionale. E poi la gente sa che la nostra associazione, una delle più controllate in Francia, mantiene le sue promesse. Dietro ci sono i genitori con la rabbia nello stomaco!”
Nonostante le lacrime, lacrime di gioia…
Lei è purtroppo la protagonista, che ha vissuto il dramma di perdere un figlio affetto da una malattia rara.
“La morte di un bambino è terribile, non la superiamo mai, respira questa dignitosa signora i cui occhi improvvisamente ruggirono. Il mio unico figlio non è più qui ma mi ha dato la fiducia per questa lotta…”
Una lotta che porta frutti oltre la miopatia perché “i progressi terapeutici osservati danno risultati anche per le malattie comuni”.
Finché Telethon, un giorno, non sparirà? “Ah, mi piacerebbe tanto… Mi sembra utopico per il momento, perché abbiamo affrontato una montagna enormemodera Laurence. Ma quando incontro bambini che non sarebbero più qui senza la nostra azione, questo dà senso alla vita. Prima piangevamo e basta. Oggi a volte ci sono lacrime di gioia”.
