SED1+ è un’associazione nazionale di pazienti creata nel 2015.
La sua missione è quella di sensibilizzare, informare e discutere la sindrome di Ehlers Danlos e l’HSD tra il grande pubblico, i pazienti e i loro caregiver, gli operatori sanitari e i futuri professionisti sanitari.
Si propongono azioni locali affinché la SED e la DSU siano conosciute e prese in considerazione nei Pirenei Orientali.
L’associazione lavora in collaborazione con gli operatori sanitari: forum sulla disabilità, giornate di azione nella città di Bompas e nel centro di riabilitazione Bouffard Vercelli a Perpignan. Durante l’anno vengono organizzati eventi di sensibilizzazione del pubblico per garantire a tutti, malati o accompagnatori: benessere, informazioni, suggerimenti e consigli, convivialità, sostegno e condivisione con caffè – colloqui mensili, incontri informativi e di confronto, hotline a livello locale e regionale .
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