Una prima ricerca collaborativa, il progetto ExPaParM, ha permesso di costruire e validare con pazienti e genitori di bambini affetti da fibrosi cistica una banca di domande che consenta di raccogliere le esperienze di cura, di salute e di percorsi di vita dei pazienti.
Il presente studio ExPaParM-ACTION, al quale vi invitiamo a partecipare, mira a caratterizzare le condizioni per l’implementazione di questo questionario. Sono state selezionate 4 aree di studio: a livello nazionale tramite l’associazione Vaincre la Mucoviscidose e in 3 CRCM che coprono i percorsi pediatrici, adulti e post-trapianto dell’adulto.
Il Centro Sanitario Superamento Fibrosi Cistica ha scelto di concentrarsi su alcuni momenti chiave di un percorso: annuncio della diagnosi, transizione adolescente/adulto, annuncio della necessità di trapianto. Presso il Centro sanitario è stato formato un comitato di studio per sviluppare i questionari e analizzare i risultati aggregati dell’indagine. Include i partner dei pazienti per garantire che la prospettiva del paziente venga presa in considerazione durante tutto il processo.
Sei il genitore di un bambino affetto da fibrosi cistica, un paziente adulto sottoposto a trapianto oppure no? Abbiamo bisogno che tu testimoni le tue esperienze.
- Genitore di un bambino affetto da FC: per i genitori di uno o più figli
- Paziente adulto: per coloro che hanno vissuto una transizione da una CRCM all’altra (da adolescente ad adulto o da adulto ad adulto
- Paziente trapiantato: se è trapiantato compila in via prioritaria il questionario “paziente trapiantato” potrà compilare successivamente anche il questionario destinato ai “pazienti adulti”;
I questionari saranno aperti fino al 14 giugno 2024.
Vuoi saperne di più sullo studio?
Consulta questo link: https://expaparm.muco-cftr.fr/ o il volantino nella colonna di destra.
Hai domande?
- sul questionario (elaborazione, analisi): responsabile statistico del progetto INED: [email protected]
- sull’obiettivo dello studio, il contenuto: responsabile del progetto sanitario Vaincre la Fibrosi Cistica: [email protected]
