La fibrosi cistica li condannò ad una morte prematura. Non più.

L’anno scorso Constance Carpanèse ha dovuto prendersi un’interruzione del lavoro di tre mesi. Non ha avuto una diagnosi formale, ma è convinta di soffrire di depressione. Guardando indietro, si rese conto che stava soffrendo per una versione di se stessa che non esisteva più.

Nella mia testa avevo capito che la malattia mi rendeva speciale, perché nonostante ciò riuscivo a fare come tutti gli altri. Se questo mi viene portato via, cosa mi rende unico? Non c’è niente di speciale in una ragazza che respira e lavora dalle 9 alle 5.

Oltre a ridefinire la sua identità, ha dovuto fare i conti con il suo corpo in trasformazione. Nei mesi successivi all’assunzione di Trikafta, Constance ha guadagnato 10 chili; l’immagine che il suo specchio gli rifletteva era quella di uno sconosciuto.

Prima, quando faceva caldo, poteva tracciare piccoli disegni sulla pelle salata inumidendo la punta del dito. Recentemente, uscendo da una lezione di pilates, si è leccata il braccio. Il sapore del sale era sparito.

Il corpo è come la nostra casa. È come se il mio fosse stato sventrato da un giorno all’altro. Ecco, rimetto a posto le piastrelle e le tendine. Ma ci vuole tempo.

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Per Jonathan Guilbault, l’effetto di Trikafta è diventato evidente durante una partita di hockey. I ragazzi della sua squadra erano abituati a vederlo soffocare dopo ogni apparizione sul ghiaccio. Prima tossivo fino in fondo gioco e poi all’improvviso ero senza fiato. È stato allora che ho capito la grandezza di tutto ciò.

L’arrivo del farmaco nella sua vita ha fatto sì che Jonathan volesse rinunciare a tutto. Ha rinunciato al lavoro per buttarsi a capofitto nel suo vero sogno, quello di intraprendere una carriera musicale. Per la prima volta nella sua vita dorme bene. Non ha mai avuto così tanta energia. Non si è mai sentito così vecchio.

Il futuro gli si apre all’improvviso, all’alba del suo quarantesimo compleanno.

« Vorrei tornare a 20 anni con queste possibilità. Vorrei sapere chi sono senza questa malattia. »

Il cantante è da tempo un po’ smarrito. Rimbalzava da un lavoro all’altro, senza mai avere la sensazione di sapere cosa voleva fare. Diventa ansioso quando pensa al fatto che in realtà non ha alcun risparmio.

Avere una moglie, dei figli, una vita tranquilla, che non mi è mai sembrato accessibile. Non ho mai visto alcun futuro. […] E lì, anche se so che soffrirò meno, ho l’impressione di trovarmi di fronte… al nulla!

Crede che i pazienti avrebbero potuto essere meglio preparati agli sconvolgimenti portati da Trikafta. A loro discolpa, non credo che i medici lo sapessero [l’effet que ça aurait]. Ma mi sarebbe piaciuto avere un migliore follow-up psicologico. Mi sento un po’ solodice quello che ha partecipato alla prima stagione di La Voce.

Constance Carpanèse è ancora più diretta: a parte un’assistente sociale che ha dimostrato la sua empatia, il sostegno offertole nei mesi successivi all’arrivo di Trikafta è stato marcio.

Constance e Jonathan condividono un grande senso di colpa. Anche se la loro esperienza è tutt’altro che facile, non possono fare a meno di pensare a coloro che non hanno accesso a Trikafta.

Avendo conosciuto tutti gli effetti che ha avuto, e continua ad avere, sulla mia salute mentale, non so se avrei accettato di prendere Trikafta. […] Mi sento una merda per averlo detto, mi sento in colpa per la mia comunità. Ma se ne parlo è per tutelare gli altri, perché ho sofferto tanto la mancanza di seguitodisse Costanza.