È il tipo di personalità positiva che riesce a convincerti che niente è impossibile. La prova: dopo aver subito un trapianto di polmone qualche anno fa, Dany Porre ha appena completato un viaggio a fine agosto che l’ha portata da Le Pradet, il suo porto di origine, a Capo Nord, ben oltre il Circolo Polare Artico. 12.000 chilometri al volante del suo furgone, da sola con i suoi cani Onyx e Monroe. Il sogno della sua vita.
Un altro esempio? Insegnante di pianoforte, accompagna (e lo faceva già nella sua vita precedente) studenti che non si immaginerebbe capaci di impegnarsi in un simile apprendimento: bambini affetti da disturbi dello spettro autistico, anziani affetti da demenza o Alzheimer, vittime di incidenti con mani disabili. (leggi altrove)…
Un atteggiamento positivo verso gli altri
Questa esperienza professionale gli ha dimostrato che l’atteggiamento positivo che si adotta nei confronti di queste particolari difficoltà consente spesso di superarle o aggirarle. “È arricchente e gratificante raggiungere cose che pensavi fossero impossibili. Oh, certo, non sono dei virtuosi. Ma è fantastico vedere l’impatto sul loro morale e vederli divertirsi!”
Eppure! Quando si è trovata personalmente a confrontarsi con la malattia, tutto il suo ottimismo è volato via, lasciando il posto alla negazione, a una forma di noncuranza a volte.
Negazione della propria malattia
Era il 2013. Aveva smesso di fumare un mese prima perché spesso le mancava il fiato. “Mi è stata diagnosticata l’ipertensione arteriosa polmonare (malattia vascolare polmonare rara e grave, ndr)e enfisema (malattia progressiva caratterizzata dalla progressiva distruzione degli alveoli polmonari, che permettono l’assorbimento dell’ossigeno, N.d.R.) “.
Due anni dopo, quando il suo medico all’ospedale Timone di Marsiglia le parlò per la prima volta della necessità di un trapianto, ebbe un’ostruzione. “Avevo in mente il ricordo di uno studente affetto da fibrosi cistica, morto un mese dopo il trapianto. Ed ero convinto che con un’attività fisica regolare, avrei mantenuto i miei polmoni.”
Paura del trapianto
Nel 2017 ha dovuto costringersi a vivere grazie all’ossigeno, ma ha continuato a negare la realtà della sua situazione. “Non sono uscito con il dispositivo, tutto per colpa del mio ego. Pensavo di essere più forte della malattia!”
La pagherà cara: “Era l’estate del 2017, ero in visita al Mont Saint-Michel e ho lasciato la macchina fotografica in macchina con il pretesto che era troppo pesante. Non sarei arrivato in cima se alla fine non mi avessero portato in braccio. È stato un grosso errore, la mia salute è seriamente peggiorata.” Il ritorno a Marsiglia segna la fine di una tregua durata due anni. “Ho finalmente capito che la mia aspettativa di vita si era ridotta. Ho avuto difficoltà ad accettare il trapianto perché ero così sicura che sarei morta sul tavolo operatorio. Ho pianto molto, è stato molto difficile.”
Nei sei mesi successivi la sua salute peggiorò ulteriormente. “Mi sentivo chiaramente come se fossi alla fine della mia vita, ero molto negativo. I dottori erano convinti che mi avrebbero salvato con il trapianto.”
Dany alla fine si lascia convincere, con l’aiuto dei suoi figli. “Mia figlia era molto positiva e mio figlio mi ha fatto affrontare questa evidenza: se non ti sottoponi al trapianto, muori. Se ti sottoponi, almeno ci avrai provato!”
Determinato a combattere
Fu quindi messa in lista d’attesa per un trapianto e inviata per cure riabilitative all’ospedale Renée Sabran di Hyères. “Ero preparata per il trapianto, ho preso 8 kg in 5 settimane. Ero sia fiduciosa che molto spaventata. È stato difficile e il supporto della mia famiglia, dei miei studenti e delle loro famiglie ha significato molto.”
Il trapianto avrà luogo il 25 aprile 2018. Tutto è andato bene, anche se ci sono state delle complicate conseguenze. Da quel momento in poi, ho davvero voluto combattere.” Dany ammette di aver messo a dura prova la pazienza dei suoi medici: ha avuto difficoltà ad aspettare la fine delle sei settimane di riabilitazione per organizzare il suo concerto di fine anno… “Ho fatto recapitare un pianoforte a Renée Sabran! E quattro mesi dopo il trapianto, il mio concerto si è tenuto lì, in ospedale.”
Un’altra vita
Questa esperienza cambiò il punto di vista di Dany Porre sui suoi studenti disabili. “Anch’io ero molto disabile, mi ha dato nuova forza. So come mettermi nei loro panni. Oggi, quando organizzo un concerto, partecipano tutti i miei studenti, qualunque sia il loro livello, c’è un posto per tutti.”
È anche diventata una partner paziente e incontra pazienti che affrontano le stesse domande e difficoltà di quelli che ha vissuto lei. Tiene anche un workshop di musica in ospedale ogni venerdì pomeriggio.
“Le cose sono cambiate. Non mi soffermo più sui dettagli. Imparo sempre qualcosa di positivo dalle difficoltà che ho attraversato. Vivo normalmente e, francamente, preferisco la mia vita attuale a quella di prima!”
