Puoi raccontarci come è entrata nella tua vita la malattia di Lyme?
Ho la particolarità di avere genitori medici che si sono riqualificati come forestali. Abbiamo acquistato una foresta nel Maine-et-Loire. Negli anni ’80, eravamo spesso punti dalle zecche, ma a quel tempo la malattia di Lyme era estremamente poco conosciuta. E per chi la conosceva, all’epoca si diceva che la malattia non era presente nell’ovest della Francia. Quindi non eravamo sospettosi. E non eravamo sospettosi della reazione che ho avuto a 20 anni; un eritema migrante. È un bersaglio rosso che sviluppa il 50% delle persone che vengono morse e contaminate. Ma avevo finito per dimenticarlo. Vale a dire che negli anni 2000, quando i medici mi chiedevano, dati i miei sintomi, se avessi mai avuto un eritema migrante, rispondevo di no.
Come si è sviluppata la malattia in te?
Erano sciatica, cruralgia atipica. È diventato dolore al braccio, poi al collo. Dopo, ho iniziato ad avere problemi al cervello, non riuscivo a pensare correttamente. Ho perso quasi tutti i capelli. C’erano problemi agli occhi, tachicardia, iperacusia, attacchi di ansia inspiegabili che ti facevano buttare dalla finestra… Ci sono 70 sintomi elencati per la malattia di Lyme. Non avevo i segni più comuni, vale a dire la stanchezza patologica; ero stanco ma lo attribuiamo alla fine dell’adolescenza. Normalmente, abbiamo anche dolori articolari e articolazioni gonfie. Ma io non avevo quello.
Ciò significa che la diagnosi è stata fatta tardivamente?
Sì, abbiamo aspettato fino al 2017. E ho incontrato altri pazienti che hanno avuto un percorso molto lungo prima di ricevere la diagnosi.
Secondo gli specialisti della medicina occidentale, non possiamo curare perché i batteri si incisteranno, si insedieranno nei tessuti e saranno dormienti. Quindi viviamo con i batteri, più o meno bene. Sono in remissione da cinque anni, con, di tanto in tanto, piccole recrudescenze della malattia. E grandi timori che ci sarà una ricaduta. Ma credo di vivere normalmente, o quasi, da cinque anni.
Perché hai scritto “Lyme – Se i malati sapessero, se i medici potessero”?
Sono cresciuto con l’idea che la medicina fosse gentile con una persona malata. Ma sono rimasto sbalordito da questa opposizione che esiste tra i dottori, nel modo in cui vedono la malattia. Un gruppo dice che la malattia cronica esiste; l’altro afferma che la malattia cronica non esiste e che tre settimane di antibiotici sono sufficienti per fermare la malattia. E che se ci lamentiamo di sintomi residui, è psicologico. Questa opposizione mette i pazienti di Lyme, che soffrono così tanto, tra l’incudine e il martello.
Pratico
Sabato 12 ottobre alle 16:00, presso la libreria Ravy di Quimper, Marie Félix presenterà “Lyme – Se i malati sapessero, se i medici potessero”, edito da Rue de Seine.
