Una settimana dopo che la sparatoria mortale del CEO di UnitedHealthcare Brian Thompson ha portato in primo piano le storie dell’orrore delle assicurazioni sanitarie, le persone che vivono con dolore cronico ora parlano apertamente. Ciò è dovuto alle nuove informazioni su Luigi Mangione, il 26enne arrestato e accusato di omicidio per la morte di Thompson, che, secondo Insider, ha dichiarato sui social media di soffrire di una condizione alla schiena nota come spondilolistesi.
Il dolore cronico non è un problema raro in America. Secondo un sondaggio del 2023 dei Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie, il 24,3% degli americani convive con qualche tipo di dolore cronico. Più di un terzo di questo gruppo (che rappresenta l’8,5% degli adulti statunitensi in totale) sperimenta dolore cronico “ad alto impatto”, che è stato definito dall’indagine come dolore che ha avuto un impatto sul lavoro o sulle attività della vita “quasi tutti i giorni” o “tutti i giorni” nel corso del tempo. ultimi tre mesi.
Il dolore cronico può avere un enorme effetto sul benessere generale di qualcuno. Coloro che soffrono di dolore cronico possono ritrovarsi con mobilità limitata e quindi indipendenza, il che può portare a problemi di salute secondari, tra cui l’insonnia, condizioni di salute mentale come la depressione e ciò che la Johns Hopkins Medicine definisce la “terribile triade”.
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Potrebbero esserci anche tensioni finanziarie dovute alle spese mediche e, per chiunque non sia in grado di lavorare, alla perdita dello stipendio e dell’assicurazione sanitaria fornita dal datore di lavoro. E poiché le malattie che causano dolore cronico sono spesso invisibili e scarsamente studiate, può essere difficile anche per chi ha un’assicurazione sanitaria decente ottenere l’approvazione per trattamenti che possono aiutare.
Di seguito sono riportate le storie dai social media di persone che soffrono di dolore cronico che si sono sentite obbligate a parlare apertamente in seguito all’arresto di Mangione.
“Non sembravo abbastanza malato”
TikToker Anna Paige Morgan afferma di convivere con la gastroparesi, una malattia cronica in cui la capacità dello stomaco di svuotare il suo contenuto è ritardata, causando sintomi come nausea, vomito, dolore addominale, perdita di peso e malnutrizione. Dato che la sua malattia è “invisibile” – il che significa che gli altri presumono che sia sana in base al suo aspetto – Morgan dice che affronta regolarmente una dura battaglia quando si tratta di ottenere cure mediche.
“Mi è stato rifiutato così tante volte di sottopormi ai test perché non sembravo abbastanza malata”, ha detto in un video su TikTok pubblicato questa settimana. Secondo Morgan, ha dovuto sottoporsi anche ad esami non necessari per escludere altri disturbi al fine di ottenere l’approvazione dell’assicurazione per le cure raccomandate dal medico. Soffre spesso e deve cancellare i programmi con i suoi cari a causa della sua condizione – qualcosa, ha spiegato, che le ha fatto “perdere amici” che non capiscono o non credono che sia malata.
“Coloro che cercano di dire che Luigi è pazzo e che non è possibile che il dolore alla colonna vertebrale possa fargli sentire come si sentiva non ha mai, mai sofferto il proprio dolore fisico”, ha aggiunto.
Morgan spera che le conversazioni sul dolore cronico portino finalmente una conferma alla comunità dei malati cronici. “Soffriamo, siamo malati, siamo feriti, a volte dobbiamo annullare i piani, perché è proprio così che vanno le cose”, ha condiviso.
“Deprimente e demoralizzante”
Kath Barbadoro ha parlato in un recente TikTok dal letto, dove si stava riprendendo da un’iniezione di steroidi nella schiena. Il mal di schiena cronico di Barbadoro deriva da un infortunio. Dopo l’infortunio, ha cercato supporto online, dove ha scoperto forum sul mal di schiena cronico. Questi forum, ha condiviso Barbadoro, sono “spazi deprimenti e demoralizzanti su Internet”, poiché “il mal di schiena è davvero difficile da trattare”.
“È un infortunio, ma in molti modi, affrontarlo, penso, ha molto più in comune con il modo in cui le persone devono affrontare la cura della loro malattia cronica”, ha detto. “Il mal di schiena spesso non ha una soluzione semplice, spesso non ha nemmeno una diagnosi semplice.”
Ha aggiunto: “Posso immaginare la combinazione di dolore lancinante, sensazione di non ottenere risultati definitivi o piani di trattamento definitivi e dover affrontare il caos dell’assicurazione sanitaria per questo.”
“È estenuante”
Lee Tepper, un terapista, ha condiviso su TikTok di aver sofferto di un’ernia del disco all’età di 20 anni, che ha causato mal di schiena e “innumerevoli interventi medici”. A 26 anni è stato programmato un intervento chirurgico alla schiena per evitare “danni permanenti ai nervi” della gamba e del piede sinistro. Sfortunatamente, è successo lo stesso anno in cui Tepper è stato espulso dall’assicurazione medica dei genitori. Il centro chirurgico ha annullato l’intervento, che alla fine è stato riprogrammato in un altro ospedale. Ma a causa del ritardo, hanno sviluppato danni ai nervi.
“Non riesco a sentire alcune parti della mia gamba. Non riesco a sentire alcune parti del mio piede”, ha detto Tepper. “La chiamo, tipo, la mia ‘gamba malata’, perché è semplicemente più debole: la forza nei miei muscoli non è mai tornata veramente. E ovviamente provo ancora dolore. Ho ancora la sciatica. Soffro ancora di dolore neuropatico, e probabilmente non scomparirà mai a meno che non avremo qualche tipo di pazzesco progresso medico nella tecnologia. … Soffrirò, e questa è la mia vita, ed è estenuante.
“Mi è stato detto che ero drammatico”
TikToker Sophie ha condiviso la propria esperienza con il dolore dovuto all’emicrania cronica, una condizione, ha detto, che ha richiesto 15 anni per essere diagnosticata.
“Mi è stato detto che stavo facendo il drammatico, cercando di lasciare la scuola. Una volta ho avuto un’emicrania nel bel mezzo di un esame e un insegnante ha riso di me”, ha detto. “Ho avuto un’emicrania durante una cena in famiglia e tutti pensavano che avessi un attacco di panico. Tutti pensavano che fossi davvero stressato. Ero stressato perché soffrivo di dolore cronico.
Da adulta, Sophie ha avuto una disabilità a breve termine a causa dei suoi attacchi di emicrania diventati così frequenti da non essere in grado di lavorare. Tuttavia, quando si recò in una farmacia in uno stato vicino per compilare una ricetta, apprese che la sua compagnia di assicurazione aveva negato la sua invalidità a breve termine. Il motivo? “Pensavano che se stavo abbastanza bene per guidare in un altro stato, stavo abbastanza bene per lavorare”, ha detto.
“Assolutamente disabilitante”
Su Reddit, le persone hanno condiviso anche le loro storie di convivenza con il dolore cronico. L’utente Reddit PoppyPossum ha spiegato che sono nati con una “grave scoliosi progressiva”, una condizione in cui la colonna vertebrale si curva in modo anomalo e continua a peggiorare nel tempo. Sono stati sottoposti a un intervento chirurgico dopo che la loro curvatura spinale ha raggiunto i 60 gradi, che è considerata una grave deformità e può causare dolore significativo e complicazioni.
“Ho un mal di schiena pazzesco praticamente ogni giorno che è assolutamente invalidante”, hanno scritto. “A volte ho bisogno dell’aiuto di mia moglie per alzarmi dal water. [I] spesso non riesco a giocare con il mio bambino. A volte devo interrompere il rapporto sessuale sul fatto a causa di un’improvvisa riacutizzazione. Non posso fare un sacco di lavori.
Hanno notato che una volta si sono feriti facendo stretching, lasciandoli incapaci di muoversi per tre giorni.
“Prendi solo un Tylenol”
L’utente Reddit AHCarbon, che ha 25 anni, ha scritto: “Soffro di mal di schiena cronico che ogni medico sembra pensare che io stia solo inventando perché sono troppo giovane. Ho visto un centinaio di medici, compresi gli specialisti, che mi sminuiscono o escludono una cosa e mi cacciano dall’ufficio.
L’utente Reddit, che ha affermato di aver sentito “basta prendere un Tylenol” più volte di quante possano contare, ha aggiunto che il dolore si è diffuso dai muscoli alla colonna vertebrale nel corso degli anni e che “continua a diffondersi” nonostante la mancanza di cure. risposte.
“Ho lasciato piangendo ogni singolo appuntamento su questo problema”, hanno detto, sottolineando che è costato alla loro famiglia “migliaia e migliaia” di dollari, nonostante la mancanza di una diagnosi dopo più di 10 anni.
