LZ Campagna di Natale 2024: quindicenne di Lucerna soffre di disturbo dello spettro autistico

Questo sabato pomeriggio Sandro, 15 anni, è seduto al tavolo del soggiorno con i suoi genitori Lucia e Sascha. «Io e Sandro la mattina abbiamo preso una barca e l’abbiamo resa resistente all’inverno. “Possiamo trascorrere ancora più tempo insieme oggi”, dice Sascha, 47 anni, costruttore di barche.

Questo è proprio ciò che è tutt’altro che evidente. Sandro è affetto da disturbi dello spettro autistico (ASD) e vive durante la settimana in un istituto di un altro cantone. Trascorre a casa solo i fine settimana e le vacanze. Da cinque anni un momento condiviso nella stanza calda è una rarità per la famiglia. La sua vita è cambiata drasticamente nel novembre del 2019 quando Sandro è dovuto ricoverarsi in una clinica psichiatrica. Il fattore scatenante è stato il momento in cui Sandro ha gridato agitando le braccia: “Guarda mamma, posso muovermi in modo assolutamente normale, ma dentro di me tutto è stanco. Non mi piace più.”

Giro sulle montagne russe delle emozioni

Da allora in poi tutto fu diverso. Niente funzionava più. «Un giorno Sandro si fermò davanti alle scale della scuola. Era bloccato e non poteva fare un passo oltre”, racconta mamma Lucia. Anche fare il sidro, allora l’hobby preferito di Sandro, non gli dava più gioia. “Poi arrivò quel novembre in cui dovemmo ricoverarlo in una clinica psichiatrica. Sapevamo che non c’era altro modo e lui non si è opposto. “Siamo stati sollevati di aver finalmente ricevuto aiuto”, afferma Sascha. “Eppure è stato un male per noi.”

Da quel momento in poi la famiglia si separò gradualmente. Hanno vissuto un viaggio sulle montagne russe delle emozioni, come sottolinea padre Sascha: “Nessuno voleva o poteva prevedere che nostro figlio avrebbe dovuto lasciare la casa”. Seguirono anni impegnativi con innumerevoli viaggi in cliniche, istituzioni ed esami.

La tensione per la famiglia era enorme. Le sorelle di Sandro – allora 12 e 15 – si intromisero così tanto nella faccenda che entrambe in seguito ebbero bisogno anche di un aiuto esterno. «I nostri figli sono molto legati tra loro. Tutti soffrono con gli altri, si è creato un circolo vizioso”.

È stato subito chiaro che Sandro era un bambino speciale. “Dai quattro anni, forse prima”, dice Lucia. Avevano bambini di cui era facile prendersi cura. Col passare del tempo, Sandro divenne più capriccioso, il che si rifletteva in scoppi più o meno grandi. Quando questi si accumularono e la maestra d’asilo notò che, nonostante fosse intellettualmente capace per entrare a scuola, il suo comportamento era speciale, i genitori se ne accorsero e chiesero se ci fossero segni di ADHD. Non è stato così. «Eravamo perplessi e volevamo sapere perché Sandro continuava ad avere scatti d’ira. Naturalmente ci preoccupavamo se stessimo facendo qualcosa di sbagliato nella nostra educazione”, spiega Sascha.

“Una volta Sandro mi ha addirittura chiuso fuori”

Dopo un ricovero di nove mesi nel reparto di terapia psichiatrica infantile di Kriens (KPS), è tornato a scuola nel villaggio. Il supporto è arrivato dal centro specializzato nell’autismo. Sono stati fatti degli adattamenti per lui a scuola, quindi gli è stato permesso di sedersi da solo e vicino all’insegnante, cosa importante per lui perché molte cose dipendono da chi si prende cura di lui.

“Le lezioni scolastiche si sono svolte senza incidenti di rilievo. Ma sentivamo il sopraffazione e la pressione della sofferenza a casa. Spesso c’era molta confusione e talvolta le cose andavano davvero fuori dai binari. “Una volta Sandro mi ha addirittura chiuso fuori”, racconta Lucia facendo un esempio, e Sascha aggiunge: “Imparare con lui era impossibile”. Ciò significava che, nonostante il sostegno, non poteva essere reintegrato in classe. Seguì la ricerca di alternative. Né la scuola elementare né il KPS rappresentavano una soluzione permanente.

Oggi la situazione non è più disperata. A tavolo le discussioni sono vivaci, Sandro si lascia sempre coinvolgere, ma a volte si perde in dettagli che danno l’idea di quanto soffrisse di costrizioni e paure.

Interessato a diverse carriere

Il suo obiettivo è lasciare l’istituto ed entrare nella vita professionale. Le sorelle ci sono già riuscite e sono entrambe in formazione. Il desiderio di Sandro è anche una lezione. La ricerca di un posto di apprendistato è supportata dall’IV. La settimana scorsa ha potuto avere un assaggio del settore idraulico. In genere gli piace l’artigianato. Sandro vuole anche provare a lavorare come falegname, nella manutenzione aziendale, nell’orticoltura, nel settore informatico e nella logistica. La formazione con EFZ non è realistica a causa del suo livello di istruzione. Ma la famiglia concorda sul fatto che proseguirà la formazione con un certificato professionale EBA. Per fare questo vorrebbe migliorare i suoi calcoli, ed è qui che entra in gioco la campagna di Natale. Per colmare le lacune ha bisogno di un tutoraggio, i cui costi gravano troppo sul bilancio familiare.

Adesso è arrivata suor Marina. Si siede nel gruppo e ascolta attentamente. Allora sorge la domanda se debba esserci lei nella foto perché l’altra sorella Livia non c’è. Quando si scattano foto, l’atmosfera è rilassata. Sandro cammina avanti. Gli interessa l’attrezzatura del fotografo, il tipo di foto. “Non dovremmo guardare felicemente nella telecamera, non è giusto”, dice. Il fatto che nella foto ci sia una sola sorella si adatta alla situazione familiare degli ultimi anni, quando raramente tutti potevano stare insieme.