il coraggio di Léane, 16 anni, affetta dalla malattia di Lyme

Da due anni Léane lotta contro la malattia. Affetto dalla malattia di Lyme, l'adolescente ha dovuto recarsi in Germania per farsi curare. Oggi non è ancora guarita.

Ogni giorno Léane soffre. Affetta dalla malattia di Lyme, una malattia trasmessa dalle zecche, l'adolescente di 16 anni ha dovuto mettere in pausa la sua vita per due anni. “Mi impedisce di svolgere le attività che facevo prima, è un handicap nella vita di tutti i giorni”, testimonia questo adolescente del Doubs che è stato costretto a smettere di giocare a pallamano quando è scoppiata la malattia.

Ricordiamo che la malattia di Lyme, chiamata anche borreliosi di Lyme, è un'infezione batterica trasmessa dal morso di una zecca infetta. Uno dei primi sintomi è la presenza di eritema migrante (placca rossa), ma non è sempre così. È accompagnato da sindrome influenzale, affaticamento, dolori articolari e muscolari. Senza trattamento sono possibili complicazioni neurologiche, articolari, cardiache e oftalmologiche.

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Per molto tempo la diagnosi non è stata fatta. A 14 anni Léane iniziò ad avere problemi di salute. “Si trattava principalmente di mal di testa che diventavano rapidamente quotidiani senza alcun trattamento che li alleviasse”, testimonia Valérie, sua madre. Successivamente, le condizioni della giovane sono peggiorate: disagio, perdita di coscienza sempre più prolungata, perdita di forza alle gambe, mini-paralisi e forte affaticamento. “Così abbiamo iniziato a fare accertamenti. Siamo andati dal medico curante che ci ha indirizzato rapidamente agli specialisti”. dice Valérie, che lavora come infermiera.

Secondo lei, nessuno degli operatori sanitari è stato in grado di spiegare i sintomi. “E più passava il tempo, più i sintomi aumentavano. Ne apparivano di nuovi con perdite di memoria sempre più regolari, grossi problemi di concentrazione e di parola.” lei ricorda. Per due anni, Léane e la sua famiglia hanno vissuto un periodo difficile “deserto medico” con ricoveri e visite al pronto soccorso.

È stato molto difficile. Ci sentiamo così impotenti di fronte alla sofferenza di nostro figlio. È terribile, a parte essere lì, non possiamo fare altro.

Valérie, madre di Léane affetta dalla malattia di Lyme

“Piano piano si parla sempre più della malattia di Lyme. Abbiamo avuto questa intuizione, ma i medici non ci credevano”. Léane è risultata negativa all'unico test esistente in Francia per rilevare questa malattia.

Come ultimo sintomo si è ritrovata paralizzata dalle gambe in giù. Gli è stato detto che tutti i test erano negativi, che era una questione psicologica e che aveva bisogno di consultare uno psichiatra.

Valérie, madre di Léane affetta dalla malattia di Lyme

Dopo questo evento, la famiglia iniziò a guardare verso la Germania. “Abbiamo contattato France Lyme e ci hanno indirizzato verso una clinica ad Augusta nel febbraio 2024”, spiega. Fin dalla prima visita fu fatta la diagnosi: Léane era effettivamente affetta dalla malattia di Lyme. “Il medico ci ha detto che si trattava di una forma cronica della malattia”.

Il test che rileva la malattia di Lyme in Francia rileva gli anticorpi, ma non i batteri. Secondo France Lyme, rileva solo circa la metà delle persone effettivamente infette. La Borrelia, il batterio responsabile della malattia di Lyme, muta regolarmente. “Quindi si nasconde nelle cellule e produce una sorta di guscio attorno a sé. Migliaia di persone non conservano anticorpi.” sottolinea Valérie.

Affinché Léane possa essere curata in Germania, la sua famiglia ha già dovuto pagare 20.000 euro. Per aiutare finanziariamente la famiglia, gli amici hanno aperto una raccolta fondi online. Quando l’adolescente iniziò il trattamento alla fine di febbraio 2024, le sue condizioni peggiorarono. “È un buon segno, perché questo batterio non si lascia fare”, specifica sua madre.

Léane non è riconosciuta malata in Francia, perché non riconoscono i test tedeschi.

Valérie, madre di Léane affetta dalla malattia di Lyme

Nel corso del mese di agosto 2024 l'adolescente viene ricoverato in ospedale per cure più intensive. “Purtroppo la situazione non è migliorata” sussurra sua madre. Léane soffre ancora di dolori generalizzati. La sua mano destra è temporaneamente paralizzata, il che a volte le impedisce di scrivere e ha difficoltà a camminare. Attualmente, al suo primo anno di liceo professionale, Léane perde un giorno di lezione alla settimana a causa della stanchezza. “Ma riesce a mantenere un livello accademico nonostante tutto. Ci impressiona”. sorride Valerie.

Attualmente uno studente delle scuole superiori deve ingoiare 44 compresse al giorno. In Germania i medici gli dissero che la cura sarebbe durata circa due anni. “È approssimativo, potrebbe essere più lungo”, dice Valerie.

Secondo Public Health France, nel periodo 2009-2020, sono stati diagnosticati ogni anno tra 25.000 e 68.530 casi di borreliosi di Lyme. Dal 2009, la tendenza è stata verso un aumento del numero annuo stimato di casi. E probabilmente questi dati sono sottostimati. La segnalazione di un caso richiede la presenza di sintomi cutanei che sono presenti solo nel 30-50% dei casi. Si ritiene che il numero effettivo di casi sia da due a tre volte superiore alle stime ufficiali.

Esiste una grande disparità regionale nell’incidenza della malattia di Lyme in Francia. “La zecca è molto presente nell’Haut-Doubs”, rileva Annie Juillard-Dehos, rappresentante della Franca Contea dell'associazione France Lyme. In generale, le zecche sono più presenti in alcune regioni del nord-est della Francia e del sud-ovest.

Secondo uno studio dell’Istituto nazionale di ricerca per l’agricoltura, l’alimentazione e l’ambiente, Inrae, pubblicato il 27 aprile 2021, la Borgogna-Franca Contea è la regione più colpita dalla presenza di zecche portatrici di agenti patogeni. Il 43% delle zecche analizzate nella regione erano infatti portatrici di un agente patogeno. L’ovest della Francia sarebbe meno colpito dal fenomeno. In Bretagna, solo il 18% delle zecche analizzate trasporta agenti patogeni. Ciò potrebbe essere spiegato dalla differenza di clima.

Se sei stato morso da una zecca e manifesti sintomi caratteristici (eruzione cutanea, febbre, dolori articolari, mal di testa), è fondamentale rivolgersi al medico. “Prescriverà antibiotici in grandi dosi”, informa Annie Juillard-Dehos. La diagnosi e il trattamento precoci sono importanti per evitare potenziali complicazioni.

Alcuni consigli per proteggersi dalle zecche:

Copriti : indossare preferibilmente abiti chiari con maniche lunghe, calzini alti, pantaloni da infilare nei calzini, scarpe da ginnastica e cappello.

Usa repellenti : Il repellente deve essere adattato alla vostra pelle. Può essere applicato sugli indumenti seguendo le indicazioni presenti nelle istruzioni del prodotto.

Evita l'erba alta e le foglie morte : non sedersi o sdraiarsi direttamente a terra, evitare gli arbusti, restare al centro dei sentieri escursionistici.

S'esaminatore : Controlla che le zecche non siano presenti nei tuoi vestiti, nel tuo corpo o nei tuoi capelli.

Rimuovi il segno di spunta con un levazecche senza schiacciarlo, quindi disinfettarlo e annotare la data del morso sul libretto sanitario.

Monitorare la zona : se appare rossore attorno alla zona punto, consultate il vostro medico che vi prescriverà un trattamento adeguato.