In attesa di un trapianto di fegato parlando con chi ha vissuto l’esperienza

Secondo la Canadian Liver Foundation, un canadese su quattro soffrirà di malattie del fegato nel corso della vita. È una delle dieci principali cause di morte nel paese. In Quebec, l’attesa per un trapianto di fegato, a volte l’unico trattamento possibile, è in media di circa 200 giorni.

Per superare più serenamente questo periodo, un progetto che coinvolge i “partner dei pazienti” nato presso il Centro ospedaliero dell’Università di Montreal (CHUM) potrebbe servire da modello.

Johanne Tétrault Lassonde è una di quegli ex pazienti che hanno subito un trapianto e che offre il proprio tempo per sostenere altre persone che aspettano il loro.

anni fa ero gialla, avevo gli occhi gialli, ero dimagrita, ero stanca. Non ha funzionato! Ho avuto un’epatite autoimmune. È stato il mio sistema immunitario a rivoltarsi contro di me”,”testo”:”A 30 anni ero giallo, avevo gli occhi gialli, ero dimagrito, ero stanco. Non ha funzionato! Ho avuto un’epatite autoimmune. È stato il mio sistema immunitario a rivoltarsi contro di me”}}”>A 30 anni ero gialla, avevo gli occhi gialli, ero dimagrita, ero stanca. Non ha funzionato! Ho avuto un’epatite autoimmune. È stato il mio sistema immunitario a rivoltarsi contro di mespiega la signora Tétrault Lassonde, oggi 68enne.

È stata curata rapidamente dopo la scoperta della sua malattia al fegato. Grazie alle cure ricevute ha potuto intraprendere la carriera di insegnante e, successivamente, di regista. Il suo fegato ha resistito fino all’età di 57 anni.

A quel tempo il mio medico mi disse che dovevo fare un trapianto perché tutto andava storto. Sono stato trapiantato l’anno successivolei dice.

Undici anni dopo, radiosa ed energica, Johanne Tétrault Lassonde è la prova che è possibile sopravvivere a un trapianto di fegato.

CHUM e io abbiamo visto un volantino che diceva: “Cerchiamo partner pazienti”. Mi sono detto che era per me!”,”text”:”Nel 2017 ero al CHUM e ho visto un volantino che diceva: “Cerchiamo partner pazienti”. Mi sono detto che era per me!”}}”>Nel 2017 ero a AMICO e ho visto un volantino che diceva: “Stiamo cercando partner pazienti”. Mi sono detto che era per me!afferma con convinzione.

Se posso fare qualcosa per aiutare le persone che stanno attraversando il mio stesso viaggio, se posso aiutarle a superare tutto questo, per dare loro speranza, ce la farò!

Non è l’unica a offrire volontariamente il suo tempo per facilitare il percorso di cura dei pazienti. A AMICOsono circa un centinaio gli ex pazienti coinvolti in diverse unità di cura, sia come accompagnatori di pazienti affetti da cancro al seno o alla prostata, sia con pazienti affetti da diabete o sclerosi.

Connesso Trapianto-Azione

La dottoressa e ricercatrice di sanità pubblica Marie-Pascale Pomey ha spinto ancora di più il ruolo dei partner dei pazienti, facendo loro appello durante tutto il processo di trapianto di fegato e anche dopo, grazie al progetto Connected Transplant-Action.

Il progetto è stato implementato anche sotto l’occhio vigile di un paziente partner, Fernand Duford.

Questo non è un contorno qualunque! Si tratta di un coinvolgimento di sei mesi prima del trapianto e fino a 12 mesi dopo, e noi, i partner dei pazienti, comunicheremo con i nostri pazienti ogni mese.

Nell’ambito di questo progetto sono stati reclutati e formati sei pazienti partner che fanno parte del team di assistenza insieme a medici, infermieri o nutrizionisti. Ciò consente di offrire un supporto strutturato e completo, spiega Marie-Pascal Pomey.

: è avere una persona a cui raccontare tutto, che è lì per aiutarli e che difficilmente conta le proprie ore”,”text”:”Pensiamo che con questo progetto rivoluzioneremo il modo di fare. Prima, i pazienti venivano abbandonati a se stessi, molto soli, e la loro salute peggiorava, dovevano essere ricoverati in ospedale e trapiantati. Ora dovremmo evitare ricoveri catastrofici. E, per i pazienti, è una rete di sicurezza: è avere una persona a cui raccontare tutto, che è lì per aiutarli e che non conta le loro ore o quasi”}}”>Pensiamo che con questo progetto rivoluzioneremo il modo in cui si fanno le cose. Prima, i pazienti venivano abbandonati a se stessi, molto soli, e la loro salute peggiorava, dovevano essere ricoverati in ospedale e trapiantati. Ora dovremmo evitare ricoveri catastrofici. E, per i pazienti, è una rete di sicurezza: è avere una persona a cui raccontare tutto, che è lì per aiutarli e che non conta le loro ore o quasilei dice.

Il progetto Connected Transplant-Action ha anche un aspetto tecnologico. Ai pazienti vengono forniti, tra gli altri, bilance, misuratori di pressione e glucometri. I dati raccolti vengono poi inviati in tempo reale da casa all’équipe clinica.

Un’innovazione di non facile attuazione nel sistema sanitario del Quebec, aggiunge il medico. E’ eccessivamente complicato in un sistema che giustamente vuole preservare la sicurezza dei dati, ma ciò significa che non disponiamo ancora del know-how per renderlo più semplice. Quindi siamo davvero pionieri.

Malattie del fegato in aumento

Coinvolta nel progetto Connected Transplant-Action, l’epatologa Catherine Vincent riconosce che la lunga attesa per un trapianto provoca ansia e apprezza quindi il sostegno dei partner dei pazienti.

giorni, ma potrebbero essere due anni! I pazienti accompagnatori lo hanno sperimentato nella loro carne, nella loro vita. Quindi, offre una prospettiva realistica che noi medici non possiamo fornire. Possiamo dire loro che le cose andranno bene, ma non l’ho sperimentato, non ho questa credibilità”,”testo”:”Il periodo di attesa medio è di 185 giorni, ma forse due anni! I pazienti accompagnatori lo hanno sperimentato nella loro carne, nella loro vita. Quindi, offre una prospettiva realistica che noi medici non possiamo fornire. Possiamo dire loro che le cose andranno bene, ma non l’ho sperimentato, non ho questa credibilità”}}”>Il periodo di attesa medio è di 185 giorni, ma può essere di due anni! I pazienti accompagnatori lo hanno sperimentato nella loro carne, nella loro vita. Quindi, offre una prospettiva realistica che noi medici non possiamo fornire. Possiamo dire loro che le cose andranno bene, ma io non l’ho sperimentato, non ho questa credibilità.ammette lo specialista in malattie del fegato.

Il Dr. Vincent vede anche un aumento dei casi di malattie del fegato nei pazienti sempre più giovani.

L’epidemia di obesità nell’infanzia e nell’adolescenza e la banalizzazione del consumo di alcol sono fattori di rischio che colpiscono il fegato, al quale resiste molto poco.osserva il medico specialista.

Le nostre abitudini di vita causano situazioni drammatiche, che non vedevo quando ho iniziato la mia pratica, in cui i giovani tra i venti ei trent’anni sono cirrotici a causa dell’obesità e dell’alcol.

Verso il miglioramento dei partner dei pazienti

IL AMICO è un passo avanti rispetto agli altri ospedali per quanto riguarda lo spazio riservato ai pazienti partner, sottolinea Rosanda Polegubic, infermiera clinica specializzata in trapianti di fegato. Da anni abbina pazienti vecchi e nuovi.

È una cultura già radicata nel nostro team, afferma con orgoglio. Organizzo gli incontri e realizzo l’abbinamento perfetto in base alla diagnosi. Le persone che hanno malattie del fegato a causa del consumo di alcol, le metterò in contatto con i partner dei pazienti che sono già stati lì. I pazienti si sentono molto più compresi in ciò che stanno vivendo.

Pertanto, il posto riservato all’esperienza degli ex pazienti varia da un centro sanitario all’altro e, in tutto il Quebec, è piuttosto recente, osserva la ricercatrice Marie-Pascale Pomey. D’altro canto, negli ultimi cinque anni, c’è stata una maggiore apertura.

Prima non ci sentivamo molto a nostro agio nel lavorare con partner pazienti. Ci piacevano nei comitati, nelle riunioni, non davano troppo fastidio. Ma nella cura era più delicato, nel caso dicessero qualcosa che non era necessario e per via dei dati personalilei dice.

Abbiamo dovuto lavorare con le équipe per indicare chiaramente in quale piazza lavorano gli accompagnatori, per essere davvero sicuri che non ci fosse traboccamento. Ma quello che vediamo è che i partner pazienti hanno un’ottima comprensione dei limiti del loro ruolo e non hanno alcun interesse a sostituire i professionisti.sottolinea il medico.

Ciò che dà significato al loro intervento è ciò che io chiamo il rapporto cuore a cuore, che nessuno può avere se non chi ha vissuto la stessa cosa.