Le montagne russe del cancro | La stampa

Voglio chiarire una cosa: c’è un conflitto di interessi.

Evelyne Morin-Uhl è mia amica. Colui che mi ha fatto ridere per oltre 12 anni. Quello con cui guardo la serie Bianca alcuni pomeriggi feriali. Quella che vive con un cancro al seno metastatico. Colui che, nonostante cure difficili e perdite di energie, è determinato ad aiutare le famiglie che devono fare i conti con la malattia.

E se oggi vi parlo di Evelyne, è perché ha scritto un libro insieme al figlio di 11 anni, Antoine Cécyre: Le montagne russe – Un libro-gioco per bambini (o adulti) il cui caro ha il cancro.

Il libro, pubblicato il 13 novembre, è rivolto ai bambini dai 5 ai 10 anni e soddisfa un bisogno della letteratura per l’infanzia. Evelyne Morin-Uhl riconosce la qualità dei libri che affrontano il tema del cancro, ma pochi combinano informazione, riflessione e interattività. Ha anche faticato a trovare un libro in cui tutti potessero identificarsi, indipendentemente dal sesso, dal ruolo nella famiglia e dal tipo di cancro coinvolto. Soprattutto, sognava una collezione che adottasse un tono caro a lei e ad Antoine: quello dell’umorismo.

(Evelyne era un membro del gruppo Moquettes Coquettes e se ascolti il ​​podcast La carta del cancroche ha co-condotto per Radio-Canada OHdio, noterete che ride ancora di tutto, anche della sua malattia incurabile… Il che non significa che non pianga nemmeno per questo. Nel suo libro, come sotto il suo tetto, tutto è permesso.)

In Le montagne russei bambini possono fare cruciverba che rendono popolari le carriere in oncologia, trovare la strada in un labirinto per raggiungere l’ospedale e disegnare l’oggetto più brutto nel negozio di souvenir. Nel corso delle pagine si scopre anche cos’è un tumore, chi era Ippocrate, a cosa serve il camice ospedaliero e… perché certe cure influiscono sulle feci del malato (con l’invito a imitare il suono delle scoregge!).

Ancora più importante, capitolo dopo capitolo, i lettori possono imparare a capirsi.

Sono cresciuto con un padre che aveva un cancro terminale e, onestamente, Le montagne russeè un libro che avrei voluto avere, da bambino (per questo ho firmato la prefazione; grosso conflitto di interessi, ve l’avevo detto!). Da bambino ho vissuto una serie di condizioni senza sapere come nominarle o senza trovare lo spazio necessario per esprimerle.

Quando abbiamo un genitore malato, potremmo preoccuparci più per lui che per noi stessi… Impariamo presto a tacere su certe cose per evitare di turbare colui che adoriamo e temiamo di perdere.

Abbiamo tanta paura di perderli.

In Le montagne russeil piccolo lettore è invitato più volte a situarsi nelle sue “montagne russe emozionali”. Per aiutarlo, può identificare diversi sentimenti grazie ai ritratti realizzati da Antoine Cécyre (le mie illustrazioni preferite nel libro!). I volti incarnano, ad esempio, speranza, gioia, rabbia, paura, amore, disgusto, stanchezza… Abbastanza per nominare ciò che brontola nello stomaco.

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Le pagine “Pause chattete” mi affascinano con i loro suggerimenti di domande da porre a una persona cara malata di cancro. Nell’ultima sezione del libro, dedicata alla fine della malattia, troviamo in particolare: “Se il cancro si è addormentato, significa che sarai guarito? » «Tornerà tutto come prima?» », «Morirai di cancro? » «Interrompere le cure e accettare di morire di cancro è una sconfitta? »

Nel 2023 ho incontrato diversi specialisti del documentario Il dolore come eredità (sulle giovani famiglie che devono fare i conti con una malattia incurabile).

L’assistente sociale Josée Masson, dell’organizzazione Deuil jeunesse, ha insistito sull’importanza di lasciare che il bambino abbia la sua storia. Per lei tutti dovrebbero avere l’opportunità di trovare il proprio posto nel calvario familiare.

In Le montagne russei lettori sono invitati a creare il loro “secchio dei desideri” (lista dei desideri) elencando le attività che desidera assolutamente svolgere: preparare una miscela di sali da bagno per calmare la persona amata o diventare un bevitore d’acqua quando la persona che ama si ammala. Passiamo dalla teoria all’azione.

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Con quest’opera, Antoine si inserisce anche nella malattia di sua madre. Non solo ha co-scritto i testi con Evelyne, ma ha anche co-illustrato le pagine con la direttrice artistica Jeanne Joly (che è stata in grado di creare un album moderno, gentile e divertente).

In breve, se oggi mi trovo in conflitto di interessi, è perché credo fermamente che il trio Evelyne Morin-Uhl, Antoine Cécyre e Jeanne Joly stiano facendo un lavoro utile. Aggiunge uno strumento importante a un arsenale che non sarà mai abbastanza grande da supportare le famiglie che affrontano la malattia.

Inoltre, se cerchi munizioni, sappi che la Guida Info-Famille del CHU Sainte-Justine propone numerosi libri per bambini e adolescenti, compresa la narrativa Il lupo è malatodi Brigitte Marleau, e Cancro ascendente dello struzzodi Julie Champagne. Nella sezione delle opere popolari, troviamo Qualcuno che amo ha il cancro. Mélanie Bouffard, madre sopravvissuta al cancro, racconta la sua storia suggerendo risposte alle domande poste dai bambini che incontrano la malattia attraverso i loro cari. Gli appunti della psicologa oncologica Julie Vadeboncœur punteggiano la storia. Qualcosa da imparare in modo incarnato.

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Consultate la Guida Info-Famiglia del CHU Sainte-Justine

Ascolta lo spettacolo podcast La carta del cancro