Super donatori di sperma | Genealogia di una deriva

Single sulla trentina, Julie* soprattutto non voleva “svegliarsi a 40 anni senza figli”.

Si è rivolta alla clinica per la fertilità Procréa in Quebec, dove le è stata fornita una “cannuccia” di sperma di un donatore anonimo, che poteva “donare solo cinque volte, indipendentemente dal fatto che ci fosse una gravidanza o meno”, avrebbe detto un professionista della clinica. lo assicurò.

“Ero completamente fiduciosa”, dice.

Era il 2016. Suo figlio nacque al secondo tentativo di inseminazione. Quindi ha usato due cannucce del donatore.

Se Julie parla al passato è perché ora si sente tradita da Procréa (fusa con la clinica Ovo nel 2021).

Julie ha scoperto, a margine di un’inchiesta giornalistica condotta da Marie-Christine Bergeron e Maxime Landry**, che il padre di suo figlio è uno dei tre donatori seriali che si dice abbiano generato quasi 700 bambini in Quebec, la maggior parte attraverso donazioni artigianali.

Questi giornalisti hanno scoperto la pratica del donatore battezzato X e dei suoi due figli, donatori Y e Z, nonché l’identità della madre).

Il donatore Z (o D-073, secondo il suo numero di donatore a Procréa) si chiama Raphaël Normand, ha potuto confermare La stampa.

Una donna che si considera una vittima di questi donatori seriali, Laurie***, ha appena intentato una causa per costringere i tre uomini a interrompere le loro donazioni.

“Il governo se ne sta lavando le mani”, lamenta la madre di quattro figli nati dalla donazione artigianale di sperma. Sono le mamme a portare sulle spalle il problema. »

Non passa mese senza che Laurie venga contattata sui social network da una madre in preda al panico che scopre che suo figlio, frutto di una donazione di Philippe Normand o di uno dei suoi figli, è legato a quasi 700 altri bambini nati nella provincia.

Un “film dell’orrore”

La stampa ha raccolto le testimonianze di cinque famiglie che si ritrovano loro malgrado coinvolte in questo “film horror” – l’espressione è di uno di loro – pur avendo fatto tutto “secondo le regole”.

Tutti hanno ricevuto una donazione da Raphaël, il cui padre, Philippe Normand, è portatore del gene di una rara malattia ereditaria, la tirosinemia, che può causare problemi ai reni e al fegato.

Inoltre, almeno un bambino donato alla clinica della fertilità Raphaël presenta una grave malattia genetica – la sindrome di DiGeorge – anche se la madre non è portatrice del gene.

La stampa ha trovato e affrontato Raphaël, il quale ha affermato che le sue ultime donazioni alla clinica risalgono a circa dieci anni fa. Conferma di aver fatto anche donazioni artigianali a sei famiglie, che avrebbero portato a due nascite.

Oggi, i genitori che hanno ricevuto una donazione da Raphaël nella clinica si sentono abbandonati dallo Stato e dalla struttura sanitaria nella quale avevano fiducia.

Nell’e-mail lo scambiamo La stampa ha potuto consultare, la clinica Ovo fornisce semplicemente un numero di donatore alle famiglie interessate (es. D-073), dicendo loro di consultare il proprio medico di famiglia se hanno dubbi su possibili problemi genetici nella loro prole.

“Sono andato in clinica perché mi avevano assicurato che erano stati fatti i test genetici; che c’è poco rischio di consanguineità, dice Julie. Ho fatto tutto il possibile perché ciò non accadesse. »

Vai alla clinica, dice Dubé

Dopo la messa in onda del documentario nell’autunno del 2023, il ministro della Salute, Christian Dubé, ha insistito sul fatto che le donne dovessero consultare una clinica per la fertilità anziché ricorrere a donazioni fatte in casa.

Il suo ministero ha ricordato che il Programma di Riproduzione Medicalmente Assistita offre un programma “marcato e basato sui migliori standard di pratica”.

Valérie, la cui figlia di 11 anni è il risultato della donazione di Raphaël alla clinica Procréa di Montreal, non si offende. Lì gli sarebbe stato assicurato verbalmente che un donatore avrebbe potuto fornire il suo sperma a “dieci famiglie” al massimo, sparse in tutto il Quebec.

Oggi bussa a ogni porta per ricevere aiuto. Invano.

Valérie non ha né un medico di famiglia né i mezzi per rivolgersi al settore privato per scoprire se sua figlia è portatrice di una malattia genetica.

Ha scritto al Ministero della Salute e dei Servizi Sociali (MSSS), che ha risposto con un’e-mail generica indirizzata alle donne che avevano avuto a che fare con una donatrice artigianale, mentre lei aveva ricevuto una donazione in una clinica della fertilità.

Il MSSS si dice “sensibile alla situazione vissuta da queste famiglie”. “Comprendiamo che possano sentirsi frustrati e delusi”, ha detto il suo portavoce, Francis Martel, via e-mail. Si noti che la risposta inviata dal MSSS mirava a fornire informazioni rilevanti a tutte le donne colpite dai donatori presi di mira, e questo solo inizialmente. » Il MSSS ha un piano d’azione per il futuro, assicura.

Valérie si rammarica di non aver chiesto alla clinica la prova scritta del numero massimo di donazioni per donatore.

Nella stessa barca

«Sono andata in clinica per non avere problemi e mi sono ritrovata con gli stessi problemi degli altri», racconta Jacinthe, seguita a Procréa, con il suo compagno.

La clinica Ovo non ha ritenuto opportuno allertare Jacinthe, né nessun’altra famiglia La stampa ha parlato in questo rapporto – che il suo donatore fa parte del trio padre-figlio, almeno uno dei quali è portatore di una malattia genetica.

Né che un bambino dello stesso donatore avesse la sindrome di DiGeorge, mentre altre famiglie che avevano fatto affari con Procréa erano state avvertite.

Questa è una condizione genetica rara. Molto spesso si verificano malformazioni del cuore e del palato (palatoschisi), nonché anomalie facciali (dismorfismo). Secondo le informazioni inviate dalla clinica Ovo ad una madre preoccupata, si nota talvolta anche un ritardo generale dello sviluppo, che in alcuni casi può sfociare in ritardo mentale, e un deficit del sistema immunitario.

Jacinthe ha chiesto responsabilità a Ovo. Le abbiamo risposto via email dicendoci “dispiaciuti” di non averla contattata prima, sottolineando che è “molto difficile risalire a ciascuno dei pazienti che lo hanno utilizzato”. [en parlant de D-073] a Procrea [avant la fusion] ».

La clinica specifica inoltre che il donatore “non è raggiungibile e non è stato possibile contattarlo per sottoporsi al test ed eliminare la patologia dal suo fianco”.

Ad un’altra madre preoccupata, l’azienda ha chiarito che “purtroppo non c’erano più campioni di questo donatore”; “è stato tutto esaurito”.

“Ho pagato proprio per non avere uno Starbucks che dà ovunque, a chiunque, senza pensare alle famiglie esistenti! », esclama Coralie, madre di tre figli del D-073.

Le cinque famiglie intervistate in questo rapporto esprimono lo stesso desiderio: la clinica deve “assumersi le proprie responsabilità” e avvisare tutte le famiglie che hanno ricevuto una donazione di D-073 e il legame con questa famiglia di ultra-donatori.

Niente più tracce

“Non possiamo confermare o negare se il tuo donatore sia menzionato o meno nel caso di sanità pubblica. »

Questa è la risposta che Sandrine e il suo compagno hanno ricevuto dalla clinica Ovo dopo la messa in onda del documentario.

La coppia è stata indirizzata dal Centro ospedaliero universitario Laval (CHUL) a Procréa Québec (oggi Ovo) nel 2017. “Ci siamo sentiti sicuri in una clinica privata indirizzata dall’ospedale”, dice Sandrine amareggiata.

Nella clinica, la coppia ha affermato di aver richiesto espressamente che il donatore non fosse del Quebec, optando per una banca canadese.

Le è stato anche detto che un donatore è stato utilizzato “meno di 20 volte”, racconta Sandrine. Ma si scoprì che il donatore della coppia era… Quebecer D-073. “Sarebbero necessari standard reali per il numero massimo di bambini per donatore e per sapere davvero da dove proviene”, dice la madre di due bambini.

In un rapporto di La stampa nel 2018, la clinica Ovo ha precisato di aver limitato a 10 il numero di famiglie che un donatore può creare. Alla Procrea, nello stesso periodo, la clinica affermava di seguire le linee guida dell’American Society of Reproductive Medicine, cioè 25 bambini per donatore ogni 800.000 abitanti.

La direttrice della comunicazione di Ovo, Chloé Plenet, ha dichiarato di non voler “commentare o partecipare ad un’intervista” sull’argomento di questo rapporto.

Sandrine e il suo compagno temono il giorno in cui dovranno spiegare tutto ai loro figli: “Quando i nostri figli si innamoreranno, dovremo assicurarci che l’altra persona non sia un fratellastro, uno zio o un cugino. »

*Madri che si sono confidate La stampa hanno chiesto l’anonimato per proteggere l’identità del figlio.

** I due giornalisti sono ora rispettivamente conduttore di notizie e senior news manager presso Noovo. La loro serie di documentari è disponibile su Crave.

*** Un’ordinanza del tribunale ci vieta di identificarlo.