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I principali punti di riferimento di Sunderland saranno illuminati di blu per aumentare la consapevolezza di una condizione medica che necessita di pubblicità.
Quando l’oscurità scenderà giovedì 10 ottobre, il Penshaw Monument, il Northern Spire Bridge, Keel Square e Fulwell Mill saranno bagnati di blu per il secondo anno consecutivo per attirare l’attenzione sulla sindrome dell’X fragile (FXS); una condizione genetica che colpisce circa un maschio su 4.000 e una femmina su 6.000.
FXS causa difficoltà di apprendimento, nonché problemi sociali, linguistici, di attenzione, emotivi e comportamentali. È la causa ereditaria più comune di difficoltà di apprendimento, ma rimane relativamente sconosciuta.
George Robinson, sei anni, di Lambton è affetto da questa condizione, ma sta bene alla Sunningdale School di Doxford Park, l’unica scuola specializzata di Sunderland per bambini di età compresa tra 2 e 11 anni con gravi, profonde e molteplici difficoltà di apprendimento.
La mamma di George, Kay Robinson, ha detto: “Sta andando molto bene. Fa parte dei Tigers a Sunningdale. Tutti i gruppi dell’anno hanno nomi di animali. È davvero fortunato. Ama assolutamente la scuola.
“Le vacanze di sei settimane sono dure. Riceve molte attenzioni da molte persone quando è a scuola. Abbiamo sua sorella Stevie a casa. Ha nove anni ed è autistica, quindi dobbiamo tenere conto anche dei suoi bisogni.
“A volte è molto difficile con loro due mantenerli entrambi felici, perché vogliono cose molto diverse.
Ha aggiunto: “Per sensibilizzare l’opinione pubblica è incredibile. Mia madre ha notato che altri enti di beneficenza avevano illuminato il Penshaw Monument e ha pensato che dovremmo fare lo stesso per la sindrome dell’X fragile, perché è ancora praticamente sconosciuta nel Regno Unito. Non hanno fatto davvero nulla molte ricerche su di esso. È più conosciuto negli Stati Uniti.
“Il comune è arrivato presto e ce lo ha assicurato.”
Il 10 ottobre è la Giornata internazionale della sensibilizzazione sull’X fragile, nonché la Giornata mondiale della salute mentale.
La Fragile X Society è un ente di beneficenza che aiuta le famiglie con bambini a cui è stata diagnosticata questa condizione.
Per contribuire ad aumentare la consapevolezza, l’organizzazione benefica vuole che le persone aggiornino il proprio profilo Facebook o l’immagine di copertina con il logo del Fragile X Awareness Day. Puoi farlo tramite www.fragilex.org.uk dove puoi anche donare.
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