Benjamin Murgis, ex agente di polizia, è il padre di Antoine, 12 anni, affetto da distrofia muscolare di Duchenne. Oggi su una sedia a rotelle, è il figlio il motore del suo impegno per Telethon 2024. Una sfida sportiva, una ricerca di speranza e un amore incommensurabile, queste le forze trainanti di questo padre pronto a tutto.
Quella mattina, in sala stampa, nell'ambito di un convegno relativo all'edizione 2024 di Telethon,La testimonianza di Benjamin Murgis ha scioccato il pubblico. Ex agente di polizia, questo padre ha visto il suo mondo capovolto nel 2017, quando al suo bambino Antoine, allora di 5 anni, è stata diagnosticata la distrofia muscolare di Duchenne, una malattia genetica che distrugge gradualmente i muscoli. “Prima andava tutto bene”, ricorda con gli occhi umidi e la voce tremante. “Antoine camminava, correva. E poi tutto è cambiato”.
Ora, all'età di 12 anni, Antoine è su una sedia a rotelle. Ma contrariamente a quanto si potrebbe immaginare, non è un bambino abbattuto. “È felice, continua a sorridere”, dice Benjamin. Ma è una realtà che pesa, perché la malattia è lì, onnipresente.
“Ci hanno supportato in ogni fase del percorso”
Il padre dovette andare in pensione presto per poter prendersi cura di suo figlio. Dietro questo “sacrificio” quotidiano si nasconde un’altra battaglia: quella della speranza. Una speranza alimentata dall'AFM Téléthon, che sostiene la ricerca, ma anche da un'altra associazione che le sta particolarmente a cuore, “Les Képis Pescalune”. Fondata agli inizi degli anni 2000, questa associazione fornisce aiuto ai bambini malati e agli orfani degli agenti di polizia. “Hanno solo un'idea in mente: far sognare i bambini”, dice Benjamin con palpabile emozione nella voce. “Ci hanno supportato in ogni fase del percorso.”
Ma Benjamin non si accontenta di ricevere. Vuole agire, dare speranza agli altri. «Se tutti partecipassero, se tutti i villaggi raccogliessero donazioni, Telethon sarebbe ancora più forte», dice. “Forse un giorno Antoine potrebbe avere accesso a questo trattamento che fermerebbe la malattia”.
Pascale Loison, coordinatrice dell'AFM Gard Sud, assiste da diversi anni alla crescita di Antoine. “Conosco Benjamin e Antoine da tempo. Sono intervenuta nella scuola di Antoine per sensibilizzare i suoi compagni sulla malattia”, spiega. “Antoine è un ragazzone ormai, ma la malattia resta. Speriamo tutti che un giorno la ricerca trovi un trattamento per fermare questa malattia”.
“Un’ora per una vita”
Attualmente è stato sviluppato un trattamento di terapia genica, ma per Antoine è troppo tardi, la cui malattia è già troppo avanzata. «Penso ad un altro ragazzino, Sacha, che a 6 anni ha beneficiato di questo trattamento», spiega emozionata Pascale. “Sacha era nella fase in cui si trovava Antoine a quell’età, non poteva più salire le scale, era sul punto di spostarsi su una sedia a rotelle. Oggi, dopo questo trattamento, salta la campana e sale le scale”. Beniamino fa una pausa. E aggiunge: “È un’iniezione, una flebo, ci vuole un’ora. Un'ora per una vita. Una seconda nascita…”
Una sfida sportiva: sensibilizzare e sostenere la causa
Quest’anno, in occasione del Telethon 2024, Benjamin ha deciso di intraprendere un’immensa sfida fisica per attirare l’attenzione, sensibilizzare e sostenere la causa. Con l'associazione Les Képis Pescalune collegherà Montluçon, la città natale di Antoine, ad Aimargues, in quattro giorni in bicicletta. Al suo arrivo, passerà il testimone a Vincent Noyer, che tenterà un'impresa sportiva straordinaria: 5.000 flessioni, 5.000 addominali, 5.000 jumping jacks, 80 chilometri di corsa, 300 chilometri di ciclismo e 96 tonnellate di distensioni su panca. .sdraiato, il tutto in 48 ore.
“È per Antoine, è per tutti i bambini”
“È per Antoine, è per tutti i bambini”, conclude Benjamin con uno sguardo determinato. Per ora la lotta continua, portata avanti da un padre il cui amore e determinazione, senza dubbio, non hanno limiti.
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