Mathéo, 2 anni e mezzo, ha ricevuto un trapianto di fegato e reni, un caso senza precedenti in Francia per un bambino così piccolo. Il ragazzino soffre di una rara malattia genetica che impedisce ad alcuni dei suoi organi di funzionare correttamente.
Sollievo per i suoi genitori. Mathéo, 2 anni e mezzo, ha beneficiato di un doppio trapianto di fegato e rene, nonostante soffrisse di una rara malattia genetica, lo scorso settembre, il primo per un bambino così piccolo in Francia. La madre lo confida venerdì 1 novembre sulle colonne di Ouest France.
«Siamo rimasti sbalorditi quando abbiamo ricevuto la chiamata che aspettavamo da quasi un anno», ricorda con emozione Émeline Soullard, la madre di Mathéo, quando ha saputo che suo figlio aveva un donatore.
Originario del Maine-et-Loire, il bambino è stato operato il 1° settembre all'ospedale Necker di Parigi.
Una malattia rara che può essere fatale
Sin dalla nascita, Mathéo soffre di acidemia metilmalonica, chiamata anche AMM. Questo raro disturbo metabolico influisce sulla capacità del corpo di elaborare determinati grassi e proteine e può essere fatale.
I primi sintomi sono comparsi poco dopo la nascita del bambino, nel giugno 2022. Quando aveva solo due mesi, i suoi reni non funzionavano già più e per mantenerlo in vita ha dovuto sottoporsi a dialisi ogni giorno. Ma dopo qualche mese non era più sufficiente, i suoi reni funzionavano solo tra il 30 e il 50%.
Mathéo viene operato d'urgenza a Parigi. In sole 48 ore vengono effettuati tre interventi. Per stare con lui, la madre smise di lavorare e si trasferì nella capitale. Per finanziare il trasloco è stata addirittura lanciata una raccolta fondi, raccogliendo quasi 30.000 euro.
Lo scorso gennaio, i medici hanno annunciato ai genitori di Mathéo che il loro figlio avrebbe dovuto sottoporsi ad un doppio trapianto. Un'operazione importante e ancora di più per un bambino piccolissimo come lui.
13 ore di funzionamento
Particolarità: il doppio trapianto di fegato e rene deve provenire dallo stesso donatore. Se un rene può essere donato in vita, per il fegato ciò è impossibile. I genitori di Mathéo non possono quindi essere donatori.
Dopo mesi di attesa e ansia, Émeline Soullard afferma di aver ricevuto la tanto attesa chiamata il 31 agosto. Il giorno successivo, il bambino è rimasto sul tavolo operatorio “per tredici ore”, ha detto.
Alla fine della giornata, i suoi genitori gli fanno visita. “Era connesso ovunque, con grandi cicatrici e persone che lo guardavano continuamente, era impressionante”, assicura Émeline Soullard.
20 farmaci al giorno
Dopo aver trascorso un mese nel reparto di terapia intensiva e due ritorni in sala operatoria, Mathéo è tornato a casa di famiglia. “Con il suo nuovo fegato può ingerire determinate proteine”, esulta sua madre.
Il ragazzino non è ancora considerato guarito. Deve prendere “venti farmaci al giorno”, secondo la madre, e continua ad andare in ospedale ogni settimana per il monitoraggio.
“Il fegato si rigenera, andrà tutto bene”, ha detto. La sua preoccupazione è altrove. “Il rene è una spada di Damocle, non sappiamo quando il suo corpo avrà deciso che non lo vuole più”, dice.
Quando arriva quel momento, i suoi genitori assicurano che sono pronti a donare uno dei loro reni per il figlio, se sono una buona coppia.
Nel frattempo, i genitori di Mathéo devono ancora fare il possibile con una vita quotidiana complessa. “Non gli è permesso usare i mezzi pubblici, vedere troppe persone, soprattutto bambini”, spiega Émeline Soullard, che rimane cauta.
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