Romy si è appena svegliata. La bambina di 3 anni si avvicina in punta di piedi ai suoi genitori. “Cammina sempre così, è una delle cose che ci ha allertato” dice sua madre, Johanna Brillaud, insieme al marito, nella loro casa a Niort. Si avvicina alla sorellina Ambre, di quasi 2 anni. Senza preavviso, lo colpisce alla testa con una tazza. Gli adulti presenti a meno di un metro di distanza non hanno visto arrivare nulla. “Ecco qua, vedi cosa può succedere” dice la madre, cercando di consolare la sua più piccola singhiozzando. Romy osserva, sorpresa, la reazione della sorella. “Non è consapevole di ciò che sta facendo o delle conseguenze”, sospira la madre. “Ieri ha tentato di tagliarsi il braccio con un coltello. Prima prendeva il vassoio del deumidificatore. Ho appena avuto il tempo di prenderlo; lo avrebbe bevuto…”
Nel soggiorno l'arazzo è a brandelli, strappato dalla bambina dal volto di angelo insondabile. “Non mangia da dicembre 2023. Le diamo biberon su consiglio di professionisti. »
“È riuscita ad aprire la finestra e si è lanciata dal piano di sopra”
Quest’estate del 2024, la tragedia è stata evitata per un pelo: “Il 30 agosto, durante il pisolino, è riuscita ad aprire la finestra della sua camera da letto e si è lanciata dal piano di sopra. Non ha consapevolezza del pericolo. Voleva andare a giocare fuori…” Per miracolo, Romy è uscito indenne dalla caduta da tre metri e da allora ha dormito in un lettino medico chiuso. Durante il trattamento, “Ci hanno detto che avrebbero fatto una denuncia per un bambino in pericolo”. Una vergogna per la mamma in difficoltà: “Chiedo aiuto e chiedo sostegno da un anno e mezzo! »
Prima della nascita di Romy, la primogenita di questa famiglia allargata, “Ero assunta a tempo indeterminato come mio marito, come tutti”. Ma, molto rapidamente, piccoli segnali ci hanno avvisato delle particolarità. “È stata seguita dal PMI che ha capito molto presto che c’era qualcosa. Era iperattiva, camminava in punta di piedi, aveva difficoltà a guardarsi negli occhi… ho visto anche che non aveva interazioni con gli altri bambini…”
Da quasi due anni la sua vita è interamente dedicata alla figlia, vagando tra diagnosi e cure. La bambina ha sostenuto gli esami. “La risonanza magnetica ha evidenziato l’assenza del bulbo olfattivo. Non sente odori. Ma nient'altro. Abbiamo anche fatto una valutazione genetica, di cui non abbiamo i risultati. » È previsto un appuntamento con un genetista a Poitiers nel febbraio 2025. “Speriamo di avere risposte alle nostre domande”, dice Johanna Brillaud disperata. “Nostra figlia ha una disabilità, ma non abbiamo realmente una diagnosi e non abbiamo alcuna cura! »
“Amo mio figlio, ma ogni giorno è un inferno”
Esausta, Johanna Brillaud ha contattato i media “nella speranza che qualcuno ascolti il nostro grido di aiuto!” “. Adesso in congedo parentale, non può più usufruirne: “Chiaramente, mi sono perso. Non sono un professionista. Sto facendo quello che posso, ma ho bisogno di aiuto. » Preoccupata per sua figlia senza cure adeguate: “La priorità è la cura. Tutti i professionisti concordano sul fatto che abbia bisogno di follow-up, ma non c'è nulla. » Preoccupata anche per tutta la sua famiglia, la sorellina, il fratello maggiore avuto da una precedente unione e per se stessa. “Tutti soffrono. Amo mio figlio, ma ogni giorno è un inferno. Vengo colpito, morso. Romy urla e urla continuamente. E ho paura in ogni momento, anche solo per andare in bagno. Il pericolo è permanente. »
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- Interrogato sul caso di questa madre di una bambina in difficoltà, l'ospedale di Niort ritiene che il “Il bambino è seguito dal Centro di Azione Medico-Sociale Precoce (CAMSP) e dalla Piattaforma di Coordinamento e Orientamento (PCO) di Niort. Ha beneficiato di consultazioni con uno psichiatra infantile liberale a La Rochelle, un neurologo pediatrico a Bordeaux e un pediatra a Poitiers.
- Lo conferma l'ospedale “Nel giugno 2024, la madre ha contattato il dipartimento di psichiatria infantile dell’ospedale di Niort per richiedere un trattamento in day Hospital. Lo psichiatra infantile del dipartimento ha parlato con lo psichiatra infantile liberale, il neuropediatra e il medico PCO che hanno incontrato il bambino. Da queste discussioni consegue che questo tipo di disturbo non viene normalmente trattato dal day-hospital di psichiatria infantile”.
- “Sulla base di questa osservazione e assicurando che la bambina aveva potuto consultare ed essere seguita da specialisti competenti per i disturbi che presenta, il centro ospedaliero di Niort non ha quindi potuto rispondere favorevolmente alla richiesta della madre che vuole che suo figlio possa beneficiare di assistenza in un day-hospital di psichiatria infantile. »
- La madre aveva contattato la direzione utenti dello stabilimento: “Il 25 settembre la direzione dell'utente, dopo aver ottenuto informazioni dal reparto di psichiatria infantile dell'ospedale, ha richiamato la madre. La informa della risposta degli specialisti e la indirizza ad un assistente sociale del consiglio dipartimentale per beneficiare di un aiuto educativo. »
“Romy è stata rifiutata in tutte le strutture”
“Abbiamo visto per la prima volta i fisioterapisti. Successivamente, presso la clinica Inkermann, un chirurgo ortopedico ci ha detto che non c'era nulla di fisico. » La madre viene ricoverata all'ospedale Pellegrin di Bordeaux. “Nella primavera del 2023 abbiamo visto lì un chirurgo ortopedico pediatrico che ci ha detto che non c’era niente che potesse fare, che dovevamo andare da un neurologo pediatrico. » L'appuntamento è fissato nell'agosto 2023, sempre a Bordeaux. “Ci è stato detto che c’era effettivamente qualcosa di neurologico ma senza sapere cosa. Forse disturbo dello spettro autistico (ASD). Ci è stato detto che dovevamo consultare uno psichiatra infantile. »
Nel giugno 2024, uno psichiatra infantile di La Rochelle vide il bambino. “Ha parlato anche di ASD. Ci ha detto che il suo caso riguardava un day Hospital, che serviva una struttura con tutto in loco. » Di più “A Romy è stato negato l’accesso a tutte le strutture. Il dipartimento di psichiatria infantile dell’ospedale di Niort, che non ha mai incontrato Romy, ha risposto che non aveva bisogno dell’assistenza diurna e del Centro di azione medico-sociale precoce (CAMSP) che, secondo un’unità di cura, il caso è troppo grave per lui”.
