Giornalista nel campo della sanità e degli affari sociali, Hélène Delmotte ha pubblicato nel 2019 il libro “Incontrare persone rare: la loro vita di fronte alla malattia di Charcot-Marie-Tooth” (Les Influences Éditions). Un'opera collettiva in cui testimoniano le persone affette da questa rara malattia genetica.
Fondo Disabilità e Società: Di cosa tratta specificamente il suo libro, Madame Delmotte?
Hélène Delmotte: Il mio libro affronta la convivenza con la malattia, la mancanza di cure e l'importanza che i pazienti si sentano meglio considerati. Le testimonianze raccolte auspicano anche l’avvento di una società più inclusiva. Non siamo ancora sufficientemente consapevoli di cosa rappresenti una disabilità invisibile e la malattia di Charcot-Marie-Tooth potrebbe essere una di queste. Il libro presenta diverse testimonianze di persone colpite, così come quelle di dieci personalità, come Bernard de La Villardière e Aurélien Rousseau.
Cos’è esattamente la malattia di Charcot-Marie-Tooth? Quali sono le sue manifestazioni concrete?
La malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) è la malattia neuromuscolare ereditaria più comune. Ne soffre 1 persona su 2.500, ovvero circa 30.000 in Francia, indipendentemente dal sesso o dall'età.
È una malattia genetica progressiva che colpisce i nervi periferici, causando principalmente amiotrofia dei polpacci, degli avambracci e delle mani.
Sebbene la CMT non influenzi l’aspettativa di vita, il livello di disabilità varia notevolmente e può variare da una lieve difficoltà a camminare alla necessità di un bastone o di una sedia a rotelle.
Qualche testimonianza ti ha toccato in particolare?
Sì, quella del piccolo Léo che affronta difficoltà molto concrete, in termini di mobilità o di scolarizzazione. C'è anche quello di una giovane donna, che ha testimoniato in forma anonima perché non osa parlare della sua malattia al suo datore di lavoro per paura di essere svalutata o percepita negativamente. La CMT provoca anche una grande stanchezza, che non sempre viene compresa da chi ti circonda. Si tratta di situazioni molto complesse con cui convivere, perché la vergogna spesso impedisce alle persone colpite di discutere della propria situazione, per paura di un declassamento economico e sociale.
Secondo lei la malattia di Charcot-Marie-Tooth è ben curata dal sistema sanitario francese?
No, perché rimane insufficientemente diagnosticato. Per prendere il mio esempio, continuavo a cadere ma nessuno cercava di scoprire il motivo. Quando ero ingessato non potevo usare le stampelle ma nessuno mi ha chiesto della mancanza di forza nelle mie braccia… A parte la fisioterapia e le scarpe ortopediche, non esiste alcuna cura per questa malattia.
Un'altra cosa interessante è che ora incoraggiamo le persone colpite a praticare attività fisica, anche se questa è stata scoraggiata per molto tempo. Dobbiamo a tutti i costi incoraggiare la ricerca per comprendere meglio la malattia.
Secondo lei, che ruolo può svolgere il settore ESS?
Come le FHS, che aiutano molte associazioni a sviluppare ottimi progetti, le mutue potrebbero rafforzare la loro azione per ridurre il resto a carico dei pazienti, ad esempio in termini di podologia e pedicure. Potrebbero anche ampliare la loro comunicazione per aumentare la consapevolezza sulla disabilità e garantire che sia vista come un punto di forza che consente lo sviluppo di altre abilità. Il settore ESS ha un ruolo cruciale da svolgere nella promozione di queste competenze.
Perché questo libro?
Sono direttamente colpito dalla malattia e, come giornalista specializzato nel settore sanitario e sociale, ho sentito il bisogno di dare il mio contributo. Molte persone colpite da questa malattia si ritrovano isolate. A volte è difficile parlare della propria disabilità quando condividere informazioni e sostegno – penso a tutto ciò che l’associazione CMT-France può offrire – è essenziale.
