l’essenziale
Un ex autista di ambulanze privato delle sue funzioni motorie a causa della malattia di Charcot chiede urgentemente un aiuto adeguato al martirio che sta attraversando e chiede di scegliere la sua morte.
Denis Baudry ha perso l’uso della parola. D’ora in poi l’ex paramedico potrà comunicare solo tramite il cellulare. Con la punta dell’ultimo dito buono tocca lo schermo e il dispositivo converte le sue parole in una voce robotica.
DDM-LAURENT DARD
La malattia di Charcot si impossessò del suo corpo, al punto da impedirgli di compiere gesti semplici come deglutire. Ogni quindici minuti, un dispositivo lo aiuta a succhiare il muco che si accumula in gola. “È una sofferenza quotidiana, sia fisica che mentale. È difficile affrontare se stessi e accettare tale degrado”, descrive questo abitante di Eaunes nell’Alta Garonna.
Sopravvive solo grazie alle sue pessime capacità motorie
Sopravvive solo grazie alle sue scarse capacità motorie e al supporto di infermieri che cambiano regolarmente le buste di nutrienti introdotte direttamente nel suo stomaco. Nonostante la situazione disastrosa in cui si trova, la Commissione per i diritti e l’autonomia delle persone con disabilità (CDAPH) gli ha concesso un aiuto che considera irrisorio, lontano dalle reali necessità per affrontare una malattia del genere.
Aiuti irrisori
Per il periodo 2024-2034 Denis beneficia soltanto di due ore di assistenza giornaliera, così distribuite: cinque minuti per gli spostamenti, venti minuti per nutrirsi, vestirsi e lavarsi e un’ora per la vita sociale. “È del tutto insufficiente, mi servirebbe almeno il triplo per vivere un po’ di più con dignità”, scrive con il volto congelato, la testa e il busto tremanti. La sua lotta contro la malattia colpisce anche il suo corpo, segnato da una notevole perdita di peso.
I suoi tatuaggi raccontano il fallimento irrimediabile del suo metabolismo
I suoi tatuaggi, con i loro pattern complessi, raccontano il fallimento irrimediabile del suo metabolismo. Possiamo vedere sul suo avambraccio destro una clessidra sostenuta da nuclidi cromosomici, a simboleggiare che la genetica lo condanna a breve termine. Sa che la morte è imminente, anche se il decorso della malattia varia da persona a persona e l’aspettativa di vita dopo la diagnosi è in media dai 3 ai 5 anni.
Lo scioglimento ha ritardato tutto
Ancor più che cure adatte al martirio che sta attraversando, reclama il diritto di morire con dignità. La legislazione attuale si basa sulla legge Claeys-Leonetti del 2016, che autorizza la sedazione profonda e continua fino alla morte per i pazienti incurabili in fin di vita. Tuttavia, l’eutanasia attiva resta vietata. “Vorrei che i nostri politici prendessero coscienza delle nostre sofferenze (persone che soffrono della malattia di Charcot, ndr) e si assumessero le loro responsabilità. Voglio questa legge che mi libererà, che dirà sì, la società riconosce che ho accesso al suicidio assistito sono pronto a morire”, confida. Questa interrogazione era in programma per l’ultima sessione parlamentare della primavera, ma l’esame del disegno di legge è stato rinviato a causa dello scioglimento dell’Assemblea nazionale. Denis Baudry spera che i nuovi deputati adottino molto rapidamente questa legge in modo che possa almeno decidere della sua morte.
