“Sept à Huit”: il coraggio disarmante di Héméré, 9 anni, di fronte alla “malattia delle ossa fragili”

“Le mie ossa sono fragili come la porcellana”riassume Héméré per definire l’osteogenesi imperfetta, questa rara malattia genetica che viene spesso chiamata “malattia delle ossa fragili”da cui è affetta. A soli 9 anni dimostra un ottimismo incrollabile davanti alle telecamere di “Sept à Huit”.

L’osteogenesi imperfetta colpisce circa una persona su 15.000. Sebbene avessero il 50% di probabilità di ereditare la malattia della madre, Héméré e suo fratello gemello Siméon furono entrambi sfortunati nella lotteria genetica. “E per di più, aveva l’autismo con disabilità intellettiva, evvai!” scherza la ragazzina con l’umorismo nero di cui si è fatta il guscio.

“Non toccare, fragile”

“Sono letteralmente un pacchetto “Non toccare, fragile” !”, scherza nel video che trovate in cima all’articolo. Le sue ossa rischiano di fratturarsi senza nemmeno aver subito uno shock. Ultimamente, “Volevo chinarmi per raccogliere qualcosa, ho piegato le ginocchia e me le sono rotte”ricorda ad esempio. Il suo primo infortunio avvenne prima della nascita, quando si ruppe un osso nel grembo di sua madre. “Qual è la logica?” si chiede Héméré rispondendo ad Audrey Crespo-Mara. L’unico ricordo che gli fa perdere il sorriso è quello del dolore che accompagna ogni incidente: “Mi occupa troppo spazio per pensare a qualsiasi altra cosa.”

Supporto a scuola

Frequentata CM1 al liceo Toulouse-Lautrec di Parigi, che accoglie il 70% di studenti con disabilità, Héméré è seguita da un fisioterapista che le fa fare esercizi nel bel mezzo delle giornate di lezione. Costruendo i muscoli, può prevenire fratture e scoliosi, ma questo lavoro non è indolore. Anche trascorrere ore in ospedale è inevitabile. “Non è una follia! Soprattutto perché stiamo aspettando da 300 anni…”si rammarica, arrabbiandosi nel vedere i medici parlare con i suoi genitori invece che con lei.

“Il cervello non è un osso!”

Bravo studente (“allo stesso tempo, il cervello non è un osso!”), curiosa e dotata della memoria di un elefante, Héméré dice di sentirsi a disagio nei confronti dei suoi compagni di classe solo a causa della sua piccola taglia. “Gli altri sono dei colossi, sono alti 1,30, non è normale, io sono alto 1,07!”

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Sebbene sua madre sia su una sedia a rotelle a causa dell’osteogenesi imperfetta, la bambina dispettosa spera che la sua malattia non la limiti mai. “La scienza si evolve. (…) Con un po’ di fortuna possiamo curare molte malattie”spera quando le viene chiesto del futuro. Allora cosa vuole fare da grande? “Diventa uno scienziato”ovviamente !