Cosa accadrà al DNA di milioni di persone custodito da 23andMe, la società di ricerca genetica diventata preziosa quanto Apple?

Tre anni fa la società 23andMe, specializzata nei test del DNA, ha registrato un successo strepitoso, tanto che la sua quotazione azionaria ha superato quella di Apple. Ma quei giorni esaltanti in cui milioni di persone si precipitavano a inviargli campioni di saliva in cambio di rapporti dettagliati sui loro antenati, sui legami familiari e sulla composizione genetica sono finiti.

Ma i giorni esaltanti in cui milioni di persone si precipitavano a inviarle campioni di saliva in cambio di rapporti dettagliati sui loro antenati, sui legami familiari e sul patrimonio genetico sono finiti, e l’azienda ora sta lottando per la sua sopravvivenza.

Il prezzo delle sue azioni è crollato e questa settimana è stata sul punto di essere cancellata dalla borsa.

Si tratta, ovviamente, di un’azienda che detiene le informazioni più riservate immaginabili sui propri clienti, sollevando domande preoccupanti su cosa potrebbe accadere alla sua enorme – ed estremamente preziosa – base di clienti sul DNA umano individuale.

Contattata dalla BBC, 23andMe si è detta ottimista riguardo alle sue prospettive e ha insistito sul fatto che continuerà a “impegnarsi a proteggere i dati dei nostri clienti e a concentrarsi costantemente sul rispetto della privacy dei propri clienti”.

Ma come ha fatto un’azienda tecnologica di così successo a dover rispondere a domande sulla propria sopravvivenza?

Non è passato molto tempo da quando 23andMe faceva notizia per tutte le giuste ragioni.

Tra i suoi clienti famosi figuravano Snoop Dogg, Oprah Winfrey, Eva Longoria e Warren Buffet, e milioni di utenti hanno sperimentato risultati inaspettati e rivoluzionari.

Alcuni hanno scoperto che i loro genitori non erano chi pensavano di essere o che avevano una predisposizione genetica a gravi problemi di salute.

Il prezzo delle azioni è salito a 321 dollari.

Tre anni dopo, il prezzo è crollato a poco meno di 5 dollari e l’azienda vale solo il 2% di prima.

Cosa è andato storto?

Secondo il professor Dimitris Andriosopoulos, fondatore della Responsible Business Unit dell’Università di Strathclyde, in Scozia, il problema di 23andMe può essere spiegato in due modi.

In primo luogo, non esisteva un modello di business in corso: una volta pagato per il test del DNA, non c’era molto che ti trattenesse dal tornare.

In secondo luogo, i piani per utilizzare una versione anonima del database del DNA raccolto per la ricerca sui farmaci hanno richiesto troppo tempo per essere redditizi, poiché il processo di sviluppo di un farmaco richiede molti anni.

Questo lo porta ad una dura conclusione: “Se avessi una sfera di cristallo, direi che forse dureranno un po’ più a lungo”, ha detto alla BBC.

“Ma allo stato attuale delle cose, secondo me, è molto improbabile che 23andMe sopravviva.

I problemi di 23andMe si riflettono nel tumulto della sua leadership.

Il consiglio si è dimesso durante l’estate e solo la CEO e co-fondatrice Anne Wojcicki (sorella del defunto CEO di YouTube Susan Wojcicki ed ex moglie del co-fondatore di Google Sergei Brin) rimane nel consiglio originale.

Sono circolate voci secondo cui l’azienda presto scomparirà o sarà venduta, cosa che l’azienda smentisce.

“La cofondatrice e CEO di 23andMe Anne Wojcicki ha dichiarato pubblicamente che intende privatizzare la società e non è disposta a prendere in considerazione proposte di acquisizione da parte di terzi”, ha affermato la società in un comunicato stampa.

Ciò non ha fermato le speculazioni e la società rivale Ancestry ha chiesto alle autorità di regolamentazione statunitensi di intervenire se 23andMe venisse venduta.

L’ascesa e il declino delle imprese non sono una novità, soprattutto nel settore tecnologico. Ma 23andMe è diverso.

“È preoccupante a causa della privacy dei dati”, afferma Carissa Veliz, autrice di Privacy is Power.

E questo non vale solo per le persone che hanno usufruito dell’azienda.

“Se fornisci i tuoi dati a 23andMe, fornisci loro anche i dati genetici dei tuoi genitori, dei tuoi fratelli, dei tuoi figli e anche di parenti lontani che non hanno dato il consenso”, ha detto alla BBC.

David Stillwell, professore di scienze sociali computazionali alla Cambridge Judge Business School, concorda sul fatto che la posta in gioco è alta.

“I dati del DNA sono diversi. Se hackerano i dati del tuo conto bancario, sarà dannoso, ma sarai in grado di ottenere un nuovo conto bancario”, ha spiegato.

“Se i tuoi fratelli (non identici) lo hanno utilizzato, condividono il 50% del tuo DNA e quindi i loro dati possono essere utilizzati per fare previsioni sulla tua salute.

La società è fermamente convinta che queste preoccupazioni siano infondate.

“Qualsiasi azienda che elabora le informazioni dei consumatori, compreso il tipo di dati che raccogliamo, dispone di misure di protezione dei dati applicate dalla legge e devono essere rispettate in relazione a qualsiasi futuro cambio di proprietà”, ha affermato nella sua dichiarazione.

“I Termini di servizio e l’Informativa sulla privacy di 23andMe rimarranno in vigore a meno che i clienti non vengano informati e accettino i nuovi termini e dichiarazioni. »

Esistono anche tutele legali che si applicano nel Regno Unito ai sensi della versione britannica della legge sulla protezione dei dati, GDPR, sia che la società fallisca o cambi di mano.

Tutte le aziende però possono essere attaccate dagli hacker, come è successo con 23andMe 12 mesi fa.

Carissa Veliz è preoccupata e afferma che, in ultima analisi, è necessario un approccio molto più solido per mantenere al sicuro le nostre informazioni più personali.

“I termini di servizio di queste aziende sono spesso incredibilmente inclusivi; quando fornisci loro i tuoi dati personali, dai loro il permesso di farne praticamente quello che vogliono”, ha detto.

“Finché non vieteremo il commercio dei dati personali, non saremo sufficientemente protetti.

Ulteriori informazioni da Tom Gerken

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