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“C’è ancora molta incertezza”: l’assistenza medica precoce ai morenti potrebbe restare marginale

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Gli abitanti del Quebec a cui è stato diagnosticato il morbo di Alzheimer potranno presentare una richiesta anticipata per l’assistenza medica in caso di morte a partire dal 30 ottobre. Come un testamento, potranno compilare un modulo in previsione del momento in cui non potranno più acconsentire alle cure. Richiesto da tempo, questo ampliamento viene accolto con sollievo dai pazienti, anche se i medici nutrono riserve sulla sua attuazione.

Dal 30 ottobre, il Quebec diventerà uno dei rari Stati a consentire richieste di assistenza medica precoce in caso di morte, in caso di incapacità. Ma questo ampliamento, richiesto da tempo dai pazienti, potrebbe rimanere marginale, secondo diversi esperti.

Quasi 10 anni dopo l’arrivo dell’Assistenza medica ai morenti (MAID) in Quebec, sarà ora possibile registrare in anticipo le ultime volontà, in caso di malattia che rende incapace.

“La popolazione lo desidera da molto tempo, ne sento parlare ogni settimana nel mio ufficio”, afferma il medico del Quebec Alain Naud.

Con l’invecchiamento della popolazione, il numero di persone affette da un grave disturbo neurocognitivo, come il morbo di Alzheimer, è triplicato in 20 anni in Quebec. A partire dal 2040, l’Alzheimer Society prevede più di 20.000 nuovi casi al mese nel paese.

“Tutti conoscono qualcuno [avec un diagnostic] e ha visto morire un genitore o un coniuge, poi ha detto a se stesso: “Non è vero che arriverò fino alla fine”. È una malattia piuttosto crudele”, continua il Dott.R Beneficio

Più facile a dirsi che a farsi

Tuttavia il medico, che è stato un pioniere dell’AMM, mantiene una riserva di prudenza. Perché a pochi giorni dalla sua entrata in vigore, i termini di questa espansione restano poco chiari, così come il modulo da compilare, che non è ancora stato inviato ai medici. Il modulo non sarà accessibile al pubblico, ma solo agli operatori sanitari, tramite il sito RAMQ.

Per i medici la nuova legge è più facile da applicare sulla carta che nei CHSLD.

“Resta ancora molta incertezza su come la legge si tradurrà in pratica”, spiega il medico di famiglia Mathieu Moreau.

I sintomi descritti nel modulo da compilare saranno ad esempio ambigui o facili da osservare? Oppure come accetteranno i pazienti, che spesso sono aggressivi o non amano essere toccati, l’installazione di un catetere per ottenere i farmaci?

Esempio dai Paesi Bassi

Secondo il dR Moreau, l’esempio dell’Olanda potrebbe far pensare che le richieste saranno poche.

È l’unico paese con una legge simile a quella del Quebec che consente l’assistenza medica precoce ai morenti. Nel 2023, solo otto pazienti lo hanno ricevuto.

Aumentano però le richieste di MAID per persone affette da demenza ma ancora in grado di consenziere. In Quebec, una persona con tale diagnosi può anche richiedere MAID e ottenerla, se ne soffre.

Atto criminale?

Il rifiuto di Ottawa di seguire il Quebec e di modificare il codice penale resta un ostacolo all’avanzamento delle richieste.

“I medici rimarranno cauti”, ritiene il presidente dell’Associazione del Quebec per il diritto a morire con dignità (AQDMD), Georges L’Espérance. Ciò potrebbe complicare il compito dei pazienti che desiderano ottenerlo.

Gli ordini professionali interessati, tuttavia, si dicono rassicurati sul fatto che il direttore dei procedimenti penali e penali del Quebec si schiererà contro qualsiasi procedimento penale o privato.

L’avvocato Hélène Guay, a Montreal, è specializzata in salute, diritti umani e diritti degli anziani.

Foto Hugo Duchaine

Per l’avvocato Hélène Guay, appare “inevitabile” che i parenti si oppongano alla MAID anticipata, sia in relazione al momento del procedimento sia alla terza persona di fiducia scelta dal paziente, ad esempio.

“Il Quebec è pronto? chiede. In ogni caso è innovativo”.

Come funzionerà l’assistenza medica precoce ai morenti?

  1. La persona deve essere accompagnata da un medico o da un infermiere specializzato che la aiuti nella compilazione del modulo previsto.
  2. Designare una o due “terze parti fidate”, il cui ruolo sarà quello di garantire che i desideri siano rispettati.
  3. Descrivere dettagliatamente i sintomi della malattia, che costituiranno consenso a ricevere MAID.
  4. Firmare il modulo alla presenza dell’operatore sanitario, di due testimoni (o di un notaio) e del(i) terzo(i) di fiducia.

Per essere valida, la richiesta anticipata deve essere depositata nel registro previsto dalla legge.

Una persona in grado di acconsentire alle cure può ritirare o modificare la propria richiesta in qualsiasi momento.

La persona potrà ricevere MAID se:

  • Soffre di una malattia incurabile;
  • È incapace di acconsentire alle cure;
  • Presenta un declino irreversibile delle sue capacità;
  • Sperimenta sofferenze fisiche o psicologiche insopportabili.
  • Un secondo operatore sanitario dovrà confermare il rispetto di queste condizioni.

Fonte: governo del Quebec

Puoi consultare la guida del Ministero della Salute e dei Servizi Sociali ecco.

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