Fine della lotta per Elliot “Big Boss Bouchard”

Il piccolo Elliot Bouchard, affetto da mucolipidosi di tipo II, è morto sabato a mezzogiorno.

Il viaggio di questo bambino di 9 anni, ma delle dimensioni di un bambino di 18 mesi, è stato seguito dai media a Saguenay-Lac-Saint-Jean.

Sua madre, Geneviève Gagnon, aveva recentemente raccolto più di 21.000 dollari per la ricerca sulle malattie ereditarie.

Scrivere questo messaggio è difficile per me! E ad essere sincero, ho sempre sperato di non scriverlo mai, ma oggi l’ho fatto! Elliot ci ha lasciato serenamente questo pomeriggio con tanti segni di persone. Ho il cuore spezzato, ma allo stesso tempo sollevato di sapere e di aver vissuto un momento così dolceha scritto sulla pagina Facebook dedicata a suo figlio soprannominato Big Boss Bouchard.

È morto in un centro di cure palliative del Quebec.

Giovedì è stato accolto alla stazione WKND del Quebec che ha eseguito lo spettacolo per lui Fulminatodegli ACDC, che ha accompagnato dondolando le braccia al ritmo della musica. Ha potuto realizzare anche un altro sogno potendo salire su un autobus giallo come i suoi fratelli e sorelle.

La mucolipidosi di tipo II è una malattia ereditaria incurabile. I bambini che ne soffrono presentano mancanza di tono, ritardo nello sviluppo motorio, ritardo della crescita e disturbi neurologici. Sono condannati a morire generalmente tra i 5 e gli 8 anni.

Geneviève Gagnon è stata molto coinvolta nel garantire che vengano rilevate più malattie genetiche alla nascita, a partire dal 2016.