L’encefalite anti-N-metil-D-aspartato (anti-NMDAR) è caratterizzata da gonfiore del cervello causato da una forte reazione autoimmune, legata alla presenza di anticorpi anti-NMDAR. La malattia, chiamata anche “Brain on Fire” e identificata nel 2005, è diventata più ampiamente conosciuta attraverso un libro, poi un film. L’encefalite anti-NMDAR è rara e colpisce principalmente i giovani adulti. I sintomi iniziano con mal di testa, stanchezza e febbre e progrediscono fino a confusione, perdita di memoria, problemi di movimento, cambiamenti nel comportamento e nella personalità, difficoltà a pensare o parlare, allucinazioni, convulsioni e persino perdita di coscienza.
La condizione può essere erroneamente diagnosticata come schizofrenia o disturbo bipolare.
Sebbene siano stati menzionati i tumori ovarici e il gonfiore della parte anteriore del cervello dovuti al virus dell’herpes simplex, le cause della malattia rimangono sconosciute e poco conosciute.
L’autore principale, il dottor Maarten Titulaer dell’Erasmus University Medical Center, membro dell’American Academy of Neurology, riferisce che mentre più dell’80% dei pazienti trattati per l’encefalite anti-NMDAR ritornano alla vita indipendente e autonoma dopo 1 o 2 anni, la maggior parte ancora segnalano persistenti problemi cognitivi, di pensiero e di memoria, nonché difficoltà sociali.
Almeno 3 anni per riprendersi
Lo studio hanno seguito 92 partecipanti con un’età media di 29 anni a cui era stata diagnosticata un’encefalite anti-NMDAR prima del 2023. L’analisi ha incluso cartelle cliniche e risultati di esami fisici e neuropsicologici. Un sottogruppo di 85 partecipanti è stato sottoposto a test di pensiero e memoria per misurare la memoria, il linguaggio, l’attenzione, le funzioni esecutive e il modo in cui sono state costruite le percezioni del mondo. 87 partecipanti hanno anche completato le valutazioni sui loro sintomi in corso. L’analisi di questi diversi dati rivela che:
- i punteggi nei test di pensiero e di memoria migliorano nel tempo;
- i miglioramenti più rapidi si verificano durante i primi 6 mesi;
- i miglioramenti poi continuano, ma più lentamente e fino a 3 anni dopo la diagnosi;
- dopo 3 anni, il 34% dei partecipanti presenta ancora qualche forma di deterioramento cognitivo;
- dopo 3 anni, il 65% ha ancora punteggi inferiori alla media in uno o più domini cognitivi, con la memoria e il linguaggio le funzioni più colpite;
- dopo 3 anni, i partecipanti riportano ancora disturbi emotivi, funzionamento sociale, livelli di energia e qualità della vita;
- infine, il 30% dei partecipanti non è tornato ai propri studi o al lavoro e il 18% ha avuto bisogno di aggiustamenti per riprendere queste attività.
In sintesi, il recupero dall’encefalite anti-NMDAR richiede anni e spesso lascia persistenti problemi di memoria, emotivi e sociali.
“È imperativo identificare questi sottili sintomi cognitivi, sociali o emotivi, il cui impatto sullo studio, sul lavoro e sulla vita sociale può essere immenso”.
Belgio
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