Mentre era ancora nel grembo di sua madre, a Solène è stata diagnosticata una malformazione congenita che avrà conseguenze sulla sua salute per il resto della sua vita. Ha condiviso la sua storia di gravidanza e parto con Madmoizelle, e oggi ritorna alla sua vita quotidiana con una disabilità cronica invisibile, che la priva di un rene e minaccia quotidianamente le sue arterie.
Fu durante l'ecografia del sesto mese che mia madre scoprì che la mia uretra era mal impiantata nella vescica. Un'anomalia che causa reflusso, dolore e infezioni urinarie.
Quando sono nata, dopo 6 mesi di antibiotici postpartum, si è finalmente deciso di sottopormi ad un microintervento. Allora avevo solo 6 mesi.
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“L’operazione è un fallimento”
Oggi non so se questa decisione sia stata rilevante, ma so che i miei genitori hanno fatto il meglio che potevano, con i mezzi e le conoscenze dell'epoca (stiamo parlando dell'anno 1988). In realtà l'operazione è un fallimento e il mio rene sinistro è rovinato, insomma funziona solo tra 1 e 5/100.
Questo però regalerà un gustoso aneddoto durante i pasti in famiglia, il chirurgo che mi ha chiuso il basso ventre con la sua firma… Sono in un certo senso “la sua opera d'arte”, ma poi niente, è un fallimento!
Dai 6 mesi di vita il mio corpo impara a funzionare con un solo rene, quello destro diventa ipertrofico per compensare e la vita riprende il suo corso. Di per sé la storia potrebbe finire qui, perché con un rene solo si vive benissimo. Certo, ho fatto controlli a lungo, uno più imbarazzante dell'altro (la nozione di rispetto per i piccoli pazienti negli anni '90, di consenso, non era ancora sviluppata); Detto questo mi ritrovo a 20 anni senza grosse difficoltà, ma è a questa età che la malattia me lo ricorda.
Durante la visita di controllo del 3° anno di studi, il medico ha scoperto che la mia pressione era molto alta: sono arrivata a 19/12, a 20 anni! Viene coinvolto un cardiologo e durante una giornata di ricovero e di esami di ogni genere mi viene rivolto un laconico “Devi fare esercizio, dimagrire”. Grazie, ma sì, e in realtà non sono sovrappeso.
Questi due consigli sono sicuramente prerogativa di medici a corto di argomenti e indubbiamente talento, li avrò avuti innumerevoli volte. Sto ancora partendo con il trattamento a lungo termine.
A 25 anni, dopo un evento traumatico, ho avuto un grave scompenso, mi sono svegliato una mattina con la testa gonfia. Andai urgentemente a consultare il mio medico locale (all'epoca vivevo a Le Havre) che mi consigliò un esame del sangue per controllare la funzionalità renale “per ogni evenienza”. Questo “per ogni evenienza” avrà salvato il mio unico rene! Mi chiama la sera stessa: il mio rene sta cedendo, vai al pronto soccorso. Ho un'insufficienza renale++, il mio rene non evacua più le scorie, il che spiega l'edema.
Poi vengo infuso, ricoverato in ospedale. La professione medica è incomprensibile, sono giovane, questo tipo di casi sono rari; così raro che mi viene chiesto più volte se non sono semplicemente un consumatore di cocaina…
Dopo una settimana di esami, idratazione, monitoraggio, finalmente è arrivata la diagnosi della mia malattia: ho la displasia fibromuscolare. Le mie arterie si stanno restringendo, è una malformazione progressiva; quella del rene si riduce quindi dell'80%, il cuore compensa creando ipertensione. Il rimedio in questa fase rimane semplice: l'intervento chirurgico, ovvero la dilatazione del palloncino (a livello del restringimento viene introdotto un piccolo palloncino che viene gonfiato e che dovrebbe dare la nuova forma all'arteria).
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“È nel tuo interesse avere figli velocemente”
Mentre lascio l'ospedale sotto controllo rafforzato, il mio prossimo ricovero è previsto per una dilatazione a Rouen. Un soggiorno questa volta di 3 giorni che si concluderà con una frase che segnerà la mia vita e le mie scelte per il prossimo decennio: “è nel vostro interesse avere figli in fretta, non abbiamo alcun controllo su questa malattia, le gravidanze saranno a rischio” ++”.
Il tono è fisso: 25 anni, cure per tutta la vita, una malattia degenerativa che comporterebbe un monitoraggio continuo, una o più gravidanze complesse a venire. Per me, che allora ero convinto di volere quattro figli, il tono era ormai fissato!
Se faccio il punto 10 anni dopo, ho avuto effettivamente altre 2 dilatazioni renali, la professione medica non sa più cosa fare del “mio caso” perché la malformazione renale persiste e mette regolarmente a dura prova il mio corpo (senza contare che il l'arteria renale è sempre più indebolita e c'è il rischio di rottura). Attualmente sono seguita da un centro parigino specializzato in questo tipo di malattie, anche se vivo in provincia (a volte bisogna saper fare chilometri per sentirsi ben curati).
Non so se dovrò sottopormi ad un altro intervento o quando dovrò passare ad un passaggio più radicale (trapianto, dialisi, ecc.).
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“Non ne parliamo abbastanza, ma per ammalarsi ci vuole tempo! »
In realtà ho avuto due gravidanze molto complicate dalle quali ho avuto difficoltà a riprendermi fisicamente e psicologicamente: parliamo di prematurità, potenziale IMG (interruzione medica di gravidanza), preeclampsia, ecc. Non potrò eseguirne un terzo così com'è (la mia arteria è ristretta all'80%). Sto assumendo farmaci, il mio trattamento (che era di circa 15 pillole al giorno) potrebbe essere ridotto, perché pratico sport, non lavoro a tempo pieno e inoltre mi trovo in un ambiente stressante (l'ipertensione è multifattoriale, ho scelto di agire sui fattori che potevo controllare).
Oggi, oltre all'arteria renale, ho da monitorare un'arteria cardiaca (si dilata di fronte al rene) e una retinopatia di stadio 1 (i miei occhi faticano a tollerare eccessive variazioni di tensione degli ultimi anni).
Ho quella che chiamiamo disabilità invisibile, quando mi vedi non te ne accorgi, ma il mio corpo soffre e si stanca più velocemente.
Lo scorso dicembre ho presentato una richiesta AAH (indennità per adulti disabili), che è stata accettata e mi consente di cercare un lavoro part-time o part-time. Non ne parliamo abbastanza, ma ammalarsi richiede tempo!
Ho controlli regolari con un cardiologo, un nefrologo, un angiologo, un pneumologo, un oculista…
“Lutto per tutto ciò che la malattia non ci permette più di contemplare”
La parte più difficile di questa maledetta FMD (abbreviazione di displasia fibromuscolare) è sicuramente la mancanza di prospettiva sull’evoluzione della malattia. Impossibile prevedere quale arteria cederà o quando. Quindi dobbiamo monitorare: il tratto digestivo, le carotidi, i reni, il cervello (…).
La vita diventa un susseguirsi di visite, esami del sangue, ECBU con un unico obiettivo: prevenire e contrastare un aneurisma, un incidente vascolare, ecc.
Dobbiamo imparare a piangere tutto ciò che la malattia non ci permette più di considerare: un terzo figlio, un investimento immobiliare con un’assicurazione non delirante (le banche non combattono per profili come il mio), uno status indipendente (troppo rischioso isolarsi da buona protezione sociale), praticare sport da combattimento (troppo rischioso con un rene).
Devi anche imparare a includere tutti i tuoi vincoli di monitoraggio quando scegli un lavoro. Ovviamente ho il riconoscimento come lavoratore disabile, ma ovviamente anche la prospettiva del datore di lavoro cambia immediatamente quando glielo dico durante un colloquio di lavoro.
C'è sempre questo prima e dopo il fatidico annuncio. Dopo la curiosità, arrivano subito le domande organizzative: come influirà la malattia sul funzionamento del servizio… Spesso è in questa fase che la mia candidatura viene bocciata.
Infine, bisogna imparare a convivere con momenti di tensione costante, senza necessariamente essere ben supportati. Anche se abbiamo amici o un partner, ci ritroviamo soli. La mia malattia cronica è invisibile; non è rumoroso, il mio corpo non cambia esternamente, il che significa che chi mi circonda può dimenticarlo rapidamente.
Purtroppo questa paura che a volte mi invade di notte riguardo al mio futuro e a quello dei miei figli è molto reale.
Testimonianza su Madmoizelle
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