Giornata internazionale della malattia di Charcot: i Manchois testimoniano

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Ogni anno in Francia La malattia di CharcoColpisce 2500 persone. Questa malattia neurodegenerativa è caratterizzato dalla paralisi progressiva di tutti i muscoli. Il paziente perderà gradualmente la forza nelle braccia, nelle gambe, nella lingua e nei muscoli della deglutizione. Alla fine non sarà più in grado di camminare, parlare e la maggior parte delle volte morirà per soffocamento. L’aspettativa di vita è stimata in 5 anni.

Miche, 64 anni, ha perso la moglie a causa della malattia di Charcot

Michel vive Bricquebec, Nel dicembre 2019 ha perso la moglie Ghislaine a causa della malattia di Charcot. Ricorda i primi sintomi: “il dimagrimento rapido, le cadute, i percorsi sbagliati, il soffocamento…non sappiamo cosa fare.” Ghislaine sapeva di essere condannata “mi ha detto che la cosa più difficile per lei era non vedere crescere i suoi nipoti…questo…questo mi ha toccato” aggiunge occhi velati di lacrimeMichel che aggiunge “Non sapevo di questa malattia, perché, perché noi?” Tra la diagnosi e la morte di Ghislaine passeranno solo 5 brevi mesi. Il suo stato di salute peggiorerà molto rapidamente:”L’ho aiutata a camminare, a fare tutto ciò di cui aveva bisogno nella vita quotidiana. Non ce ne rendiamo conto.” Michel fatica quindi a trovare le parole giuste per confortare Ghislaine. Non facile. Michel che poi dà consigli “Se questa malattia ti colpisce non restare solo, devi circondarti”.

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Esiste un’associazione Manchoise

Nella Manica, a Picauville esiste da 4 anni un’associazione: S’LA Charcot? (per la Sclerosi Laterale Amiotrofica), una piccola associazione che sostiene i pazienti e i loro cari. La presidente, Aline Roumy, ha perso la nonna e la madre a causa della malattia di Charcot, e lei e uno dei suoi fratelli sono portatori del gene. Ciò significa che vivono con una spada di Damocle appesa sopra le loro teste. La malattia può comparire o meno durante la loro vita. Allora Aline Roumy personalmente molto toccato ha creato l’associazione S’LA Charcot? per aiutare gli altri “Non voglio che le persone si trovino da sole con questo, conosciamo l’esito e non esiste una cura. Non verrò con le mie grandi zoccoli per dire ‘non preoccuparti, andrà tutto bene’, no Verrò e ti dirò “siamo qui e ti sosterremo”.

Ascolta la storia di Aline Roumy, residente a Picauville, una badante di 38 anni portatrice del gene della malattia di Charcot.

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S’LA Charcot? ti sostiene se sei affetto direttamente o indirettamente dalla malattia di Charcot ©Radio Francia
Katia Lautrou

“Si consiglia di non fare sport”

Contrariamente a quanto si potrebbe pensare, i pazienti di Charcot non dovrebbero essere incoraggiati a praticare sport secondo Aline Roumy presidente dell’associazione mancese S’LA Charcot? “devi sapere che questa malattia paralizza gradualmente i muscoli e tutto ciò che perdiamo a livello muscolare non riusciamo a ritrovarlo, quindi se ci stanchiamo ed eliminiamo la massa muscolare non recupereremo. Non dobbiamo quindi spingere Charcot i pazienti a praticare sport o camminare, al contrario, dobbiamo preservare loro e il loro stato di affaticamento;.

Associazione “S’LA Charcot? »
4, angolo villaggio, a Picauville.
Telefono: 06 24 61 24 17
E-mail: [email protected].
Gruppo privato su Facebook: “S’La Charcot? »

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