Immagini MediaPunch/Bauer-Griffin/GC
Celine Dion soffre di una malattia estremamente rara, la sindrome dell’uomo rigido.
SALUTE – Celine Dion torna nelle notizie. La cantante risponderà alle domande di Anne-Claire Coudray in un’intervista trasmessa su 20 Heures di TF1, questa domenica 16 giugno. Questa prima intervista rilasciata dopo molti mesi ad un media audiovisivo francese fa parte della promozione del documentario Io sono: Céline Dionche uscirà il 25 giugno su Prime Video.
In questo film, Céline Dion racconta la sua vita quotidiana con la malattia. Come ha rivelato in un video pubblicato nel dicembre 2022, soffre di una malattia neurologica, la cosiddetta sindrome dell’uomo rigido (SHR) (sindrome della persona rigidain inglese), un disturbo estremamente raro.
Secondo il sito Orphanet, creato dall’Inserm e specializzato in malattie rare, questo disturbo colpisce circa una persona su un milione in tutto il mondo. Due terzi dei pazienti sono donne. Causa principalmente “rigidità altalenante del tronco e degli arti e spasmi muscolari dolorosi. »
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Orphanet descrive anche altri sintomi, come “ una fobia associata allo svolgimento di determinati compiti, una tendenza a spaventarsi in modo esagerato”, così come una postura anomala, curva o irrigidita, se la malattia viene curata male.
Una malattia molto invalidante
Il che corrisponde ai mali citati dalla star canadese: “Questi spasmi influenzano la mia vita quotidiana a più livelli. A volte ho molti problemi a camminare e ho difficoltà a usare le corde vocali per cantare come voglio.”ha dichiarato in un video in cui, costretta a cancellare parte del suo tour, sembrava sull’orlo delle lacrime.
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La sindrome dell’uomo rigido può quindi essere altamente invalidante. “Le persone con HRS a volte sono troppo disabili per camminare o muoversi, o hanno paura di uscire di casa perché i rumori della strada, come il suono di un clacson, possono scatenare spasmi e cadute.”riferisce l’Istituto nazionale americano dei disturbi neurologici.
Ma la causa di questa malattia non è ancora del tutto chiara. Gli scienziati presumono che lo sia “il risultato di una risposta autoimmune andata male nel cervello e nel midollo spinale”, prosegue l’istituto americano. Ma viene spesso confuso con altre patologie come il morbo di Parkinson, la sclerosi multipla, la fibromialgia, le malattie psicosomatiche, l’ansia o la fobia perché nessun test di laboratorio specifico può confermarne la presenza.
Una diagnosi difficile
Allora come distinguerlo correttamente? La diagnosi si basa principalmente sui segni clinici e su un esame del sangue che misura il livello di anticorpi della decarbossilasi dell’acido glutammico (GAD) nel sangue: le persone con PSS hanno livelli elevati di GAD.
Al momento non è possibile curarla, ma esiste un trattamento in grado di controllarne i sintomi. La sindrome viene trattata principalmente con benzodiazepine, farmaci usati contro l’ansia e gli spasmi. Secondo l’istituto americano “trattamento con immunoglobulina endovenosa (IVIg) per ridurre la rigidità e ridurre la sensibilità al rumore, al tatto e allo stress nelle persone con SPS. »
Celine Dion non sale sul palco da un concerto a Newark, negli Stati Uniti, nel marzo 2020, durante un tour interrotto dal Covid. Da allora il suo stato di salute le ha impedito di incontrare il suo pubblico. In un comunicato stampa diffuso a maggio, si è rammaricata: “Per quanto mi si spezzi il cuore, è meglio cancellare tutto adesso, finché non sarò veramente pronto per tornare sul palco.” Voglio che tu sappia che non mi arrendo… e soprattutto, non vedo l’ora di rivederti! »
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