Nella Somme, Cathy soffre della stessa malattia di Céline Dion e vorrebbe che la ricerca avanzasse

Nella Somme, Cathy soffre della stessa malattia di Céline Dion e vorrebbe che la ricerca avanzasse
Nella Somme, Cathy soffre della stessa malattia di Céline Dion e vorrebbe che la ricerca avanzasse
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La vita di Cathy Israel, 58 anni, della Piccardia è cambiato nel 2019, quando ha saputo di soffrire di una malattia autoimmune estremamente rara: la cosiddetta sindrome dell’uomo rigido. “Una mattina ero ricoverato privo di sensi, non mi ero alzato L’ambulanza è venuta a prendermi a casa”ricorda Cathy, che ha deciso di parlare “per la prima volta dalla sua malattia” al di fuori della sua cerchia ristretta o dell’équipe medica che lo seguiva.

“Imprigionato in questo corpo.”

Dopo tre settimane di ricovero in neurologia, un primo verdetto: Cathy aveva un crisi epilettica. La scure cadrà qualche mese dopo, dopo diverse analisi che rivelano un tasso anti-Gad 65 positivo. “Mi è stato detto che ne soffrivo la malattia dell’uomo rigido, che non conoscevo assolutamentelei dice. “All’inizio non me ne rendevo conto davvero perché la mia condizione non era così avanzata come lo è oggi. È ora che mi rendo conto che è davvero una malattia molto debilitante. Sono imprigionato in questo corpo.”

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Perché la salute di Cathy sta peggiorando. “Fino a un anno fa non avevo bisogno del bastone. E forse presto passerò dal bastone alla sedia a rotelle. Soffro principalmente di rigidità in tutto il corpo, al collo, alle braccia, alle gambe, alle caviglie, ecc. Questi sono dolori quotidiani costanti. Quando mi alzo la mattina, sono rigido. E il dolore non è controllabile. Ho regolarmente degli spasmi che potrebbero essere causati da un rumore improvviso che mi fa sobbalzare e mi irrigidisce. Posso anche avere attacchi di rigidità che durano circa tre o quattro ore. Il mio corpo si blocca, si rannicchia. Sto aspettando che accada, ma è estremamente doloroso.”

La solitudine della malattia

Questa rara malattia umana sconvolge completamente la vita quotidiana di Cathy e di coloro che le sono vicini. “Sono due anni che non lavoro. La vita sociale è più complicata, ricevo sempre meno a casa. Non vado più a fare la spesa da sola, non faccio più sport da sola, non cammino più da sola, per paura di cadere sempre. Infatti ogni mattina mi chiedo come gestirò la giornata, perché davvero non so come reagirà il mio corpo.”

Cathy Israel è seguita da un’équipe del dipartimento di neurologia dell’ospedale universitario di Amiens e effettua due soggiorni riabilitativi annuali a Corbie. Da poco più di due anni le vengono trasfuse anche immunoglobuline, due giorni al mese. “Questo è un trattamento pesante, con gravi effetti collaterali. Vorrei fermarlo ma a priori non è possibile. Poiché ci sono pochissimi casi, non abbiamo alcuna prospettiva sull’uomo rigido. Non so se sia un trattamento che stabilizza la malattia o ne impedisce la progressione.”spiega.

“È difficile perché, anche se non siamo molti, esistiamo ancora!”

“Non ho mai sentito parlare di ricerca scientifica. Ed è difficile perché, anche se non siamo in molti, esistiamo ancora.” Da quando Celine Dion ha annunciato di soffrire anche lei della malattia dell’uomo rigido, Cathy ha riacquistato un po’ di speranza. “Mi dico che almeno la ricerca forse andrà avanti. Potremmo davvero trovare un trattamento adeguato per questa malattia..” La copertura mediatica della sindrome dell’uomo rigido ha permesso a Cathy di identificare altri malati con cui corrispondeva. Le piacerebbe poter parlare con Céline Dion.

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