una prima mondiale al capezzale dell’epilessia

Fabrice Bartolomei è un uomo accessibile e sorprendentemente disponibile verso i suoi pazienti. Accanto a Nel reparto di epilettologia e ritmologia cerebrale della Timone transitano ogni anno 7.000 adulti, ma Il professore si prende il tempo, con i pazienti come con i giornalisti, per spiegarlo”malattia cronica con disabilità invisibili”, divenne il suo soggetto ricerca dal 2006 e la sua specializzazione in neurologia.

Si stima che in Francia vi siano 750.000 persone affette da epilessia, di cui 150.000 resistenti ai trattamenti farmacologici. È il caso di Lilian, che ha appena trascorso tre giorni in questo servizio, di cui è diventato un frequentatore abituale da due anni.

Al giovane, oggi 18enne, è stata diagnosticata l’epilessia da bambino, all’età di 18 mesi, dopo una serie di episodi di convulsioni. Si scopre che soffre di un’epilessia rara, pericolosa e resistente ai farmaci, ma non è operabile. La stimolazione transcranica chiamata tDCS (stimolazione transcranica a corrente diretta) è diventata la sua unica opzione terapeutica per distanziare le crisi che punteggiano la sua vita quotidiana. Fortunatamente, Lilian si è rivelata una “super-responder”, il che significa che questo processo ha funzionato bene nel suo caso e le ha permesso di ridurre della metà la frequenza degli episodi epilettici.

“UNPrima avevo due crisi epilettiche ogni fine settimana, ora non ne ho più una dall’estate. dice Lilian, che vede la sua vita da epilettica come “normale, con un piccolo svantaggio nella vita di tutti i giorni. Uno studente dei BTS ad Aix-en-Provence, vuole organizzarsi in questo modo “studi e malattia sono una cosa sola” e segue le lezioni tramite video, con la calotta degli elettrodi in testa, durante le sedute di neurostimolazione.

“Sta meglio da quando è sceso a tre crisi al mese grazie alla tDCS“, conferma sua madre, Béatrice, che non lo abbandona mai. Lei, che ha smesso di lavorare per vegliare su di lui, lo descrive come “un piccoletto bonario sempre di buon umore“, ma assicura che il sorriso smagliante di suo figlio non dice nulla”la sofferenza dietro le crisi, le cadute, il dolore e il rischio… ha già trascorso tre ricoveri in terapia intensiva”. Béatrice lo spiega Le crisi di Lilian hanno la particolarità di non fermarsi quando iniziano e “richiedono un’iniezione in ospedale, perché possono endanneggiare il cervello.“

Quando tuo figlio ha tre o quattro crisi epilettiche alla settimana, è impossibile lasciarlo solo, vivi ogni momento con una spada di Damocle che pende sulla testa.

Béatrice, madre di Lilian

Francia 3 Provenza-Alpi

Gli effetti di questa terapia di stimolazione cranica sul suo ragazzo sono fuori dubbio. Béatrice viene naturalmente da Antibes per trascorrere tre giorni all’ospedale Timone con Lilian, ogni due mesi, perché “ne vale la pena” assicura.

Il professor BartolomeÏ, principale promotore del progetto europeo Galvani sull’epilessia avviato nel 2019, spiega con disinvoltura: “La tDCS classica è molto semplice, si fa passare una corrente tra un anodo e un catodo, per eccitare alcune aree del cervello e inibirne altre. Il nuovo esperimento che sta iniziando, chiamato GS3, avrà una doppia sfida, spiega, entrambe”terapeutico, per dimostrare che la tDCS che abbiamo sviluppato con Galvani è efficace, ma anche tecnologica.”

Il gemello digitale è un cervello modellato che riproduce la nascita delle crisi e la loro propagazione, consentendo interventi virtuali per alleviare le crisi.

Il professor Fabrice Bartolomeï, capo del dipartimento di epilettologia de La Timone

Francia 3 Provenza-Alpi

In questo programma la stimolazione sarà ottimizzata mediante modellazione virtuale, con la creazione di gemelli cerebrali digitali. “Modelliamo le crisi del paziente”, spiega Fabrice Bartolomeï, “che permette di simulare la stimolazione più efficace“.Ce”protocollo piuttosto complesso nella sua metodologia e ambizione” sarà quindi una prima mondiale, realizzata con i team dell’INSERM, dell’Università di Rennes e della società Neurolectrics che realizza i dispositivi e contribuisce alla ricerca.

“Il cervello virtuale”, utilizzato finora esclusivamente in chirurgia per operazioni al cervello”,è un oggetto virtuale che ti permetterà di testare diverse combinazioni di stimolazione”. Questo studio terapeutico, che è agli inizi, includerà 60 pazienti distribuiti in sette centri in Francia, tra cui Marsiglia, Rennes, Bordeaux, Parigi e Lille.

L’obiettivo di questo studio GS3 sarà quindi quello di dimostrare scientificamente l’efficacia della neurostimolazione, praticata da 18 anni in questo laboratorio di Marsiglia, con l’obiettivo di ottenere il suo riconoscimento da parte dell’Agenzia europea per i medicinali, che ne consentirà finalmente il rimborso su base europea. scala entro cinque anni.

Lilian non fa parte di questo esperimento perché ora soffre meno di tre attacchi epilettici al mese e non rientra nei criteri di selezione per i pazienti del test. Béatrice tuttavia si rallegra “vedere la neurostimolazione riconosciuta ed estesa ad altri pazienti“perché questa tecnologia promette ai pazienti”una vita più facile“e dare ai propri cari un po’ di tregua.”Con un bambino epilettico non si dorme mai completamente, monitorare l’epilessia è un lavoro a tempo pieno”.