Jérôme è ipovedente a causa di una malattia genetica chiamata retinopatia pigmentosa. “È una malattia che si sviluppa alla nascita. Nel mio caso mi è stata diagnosticata molto tardi, nel 2010, quando avevo 34 anni, perché ho la “fortuna” di avere una malattia che si sviluppa lentamente.“
Marie, artista affetta da retinite pigmentosa
Riadattare la vita quotidiana alla disabilità
Oggi Jérôme non vede più nulla dal suo occhio destro. “È come una grande nebbia, molto fitta, dove non riesco a vedere nulla. A sinistra vedo in un campo visivo equivalente a una moneta da due euro.”
Dieci anni fa, dopo la diagnosi, Jérôme ha iniziato la riabilitazione, per abituarsi a ricevere segnali tattili. “È complicato quando perdi qualcosa. Dato che sono fondamentalmente un chiaroveggente, tendo a scrutare con l’occhio per cercare, ma il campo visivo è molto limitato. Impara anche nuove tecniche per leggere, scrivere, scrivere al computer, cucinare senza vedere…”Anche versarsi un bicchiere d’acqua è complicato quando non si vede. Esistono diverse tecniche, in relazione al peso, in relazione al rumore dell’acqua – ma è impossibile quando c’è rumore ambientale. Ci sono oggetti, come i ‘grilli’, che emettono un suono quando passa l’acqua e avvertono che il bicchiere è quasi pieno. Non ce ne rendiamo conto, ma non è così facile versarsi un caffè senza scottarsi.”
Tecnologia per non vedenti
Per spostarsi ci sono diverse soluzioni. “Mio marito ed io abbiamo comprato un’auto, ma per me è importante essere indipendente. Prendo i mezzi pubblici, e imparo i percorsi in anticipo, a memoria.”
Lasciò la Francia e si stabilì a Bruxelles, dove iniziò ad allenarsi per i suoi viaggi. “L’insegnante di locomozione mi ha mostrato come arrivare alla stazione, come accedere alle informazioni, che sono visive, a quale stazione dovrei scendere.“
Per i viaggi singoli utilizza il GPS del cellulare, per non memorizzare inutilmente il viaggio, e cerca di individuare dei punti di riferimento che riesce a trovare, nonostante il suo deficit visivo, come le insegne luminose verdi delle farmacie.
L’invisibilità della persona disabile
Girando intorno al tavolo, con altre persone dell’Eqla (ex organizzazione nazionale dei ciechi), Jérôme si è reso conto di non essere l’unico a essere “rinnegato” dalle persone normodotate: “Alcuni hanno detto che stiamo parlando con il loro cane piuttosto che con loro!“
“Essere ipovedenti non significa necessariamente avere un bastone bianco, un cane guida o occhiali scuri.” spiega Jérôme Goy. Attore, ha partecipato alle riprese con telecamera nascosta, in cui parla un cane guida, anche lui attore. “Parlo al microfono, poi mi rivelo all’interlocutore, per spiegare il problema dell’invisibilità.”
Ora, riconoscere la disabilità dell’altro significa anche affrontarla. “Spesso le persone vogliono aiutarmi, prendermi per il braccio e trascinarmi per attraversare la strada o salire sulla metropolitana. Io sto tranquillo, perché loro non se ne rendono conto, ma in realtà devono parlarmi, chiedermi se ho bisogno di aiuto. Se sono davanti a casa ho il controllo, devo solo tornare indietro. E se avrò bisogno di aiuto, dirò loro di prendere invece il mio braccio sinistro, così posso continuare a camminare per terra con il bastone, per non cadere… L’importante è parlarci.“
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