Capitano Leone | La stampa

Léo si siede nel vialetto della casa di famiglia, mette la palla sulla racchetta della sua mazza da hockey e tira instancabilmente per ore verso la rete. Poi prende la racchetta da tennis e colpisce le palline contro il muro della scuola. Non si ferma mai.

Nell’estate del 2023, Leo ha 10 anni. Dopo una vacanza in California con i suoi genitori e sua sorella Arielle, 13 anni, dove “ci siamo spostati molto”, dicono Julie Rabouin e Stéphane Tremblay, Léo riprende la sua routine giocando a hockey su terrazza. I tornei si susseguono, tre o quattro partite al giorno, nonostante il caldo. Si sta preparando per l’inizio dell’anno scolastico e per la prossima stagione di hockey. È felice e vive di sport.

Alla fine di settembre, Léo nota una piccola protuberanza sull’avambraccio. Lo racconta ai suoi genitori. Anche se sembra benigno, Julie e Stéphane decidono di consultare un medico. Hanno una buona ragione. Nel 2009, hanno perso la loro prima figlia, Norah, a causa di un cancro devastante all’età di 23 mesi. Un tumore rabdoide con metastasi, un cancro estremamente raro, stava attaccando i reni di Norah. Julie e Stéphane hanno amato, curato e fatto ridere Norah fino alla fine.

Léo e Arielle non hanno mai conosciuto la loro sorella, ma sanno che è morta di cancro. Norah è rimasta presente all’interno della famiglia. Tanti album fotografici, un pensiero speciale per il suo compleanno e il ricordo di tanti ricordi felici.

Oltre alla botta sul braccio, Leo avverte dolore anche a una gamba. Ma continua a fare sport e va a scuola a piedi ogni giorno. Gli esami e le analisi non consentono di formulare una diagnosi chiara. Il dolore è sempre più intenso, dorme poco e ha giornate brutte.

Venerdì 1^È Dicembre, un’infermiera dell’ospedale pediatrico di Montreal chiama Julie per dirle che Léo ha un appuntamento con il D^R Antonio Bozzo il martedì successivo e che potrà spiegargli l’esito degli esami. Julie fa una rapida ricerca e scopre che il D^R Bozzo è un chirurgo ortopedico specializzato in oncologia. È lo shock. Lei richiama subito per dire che anche la gamba di Leo è molto dolorante e che la notte non riesce più a dormire. L’infermiera gli dice che il D^R Sarà presente anche David Mitchell, primario del dipartimento di emato-oncologia.

Julie e Stéphane si guardano e decidono di non dire niente né a Léo né a sua sorella Arielle. Anche se soffre, Léo insiste per partecipare al torneo di hockey previsto per il fine settimana. Riesce a giocare, sbaglia un periodo, ma conclude la partita. Stéphane è distrutto: “Ho detto a uno degli allenatori che avevamo un appuntamento con l’oncologia. Sono scoppiata in lacrime e sono rimasta in un angolo a piangere. Ho avuto una brutta sensazione. Lo avevamo già sperimentato. Non abbiamo mangiato, non abbiamo dormito fino a martedì. »

L’incontro durerà qualche ora. Il d^R Mitchell scopre che oltre all’urto, Leo non è più in grado di sostenere la gamba destra. Esegue un esame. Stéphane vede benissimo che i medici sono preoccupati. “Quando si sono guardati negli occhi ho avuto un’immagine molto forte, ho capito che dicevano “dimmi che non è così”. » Nuova radiografia, nuova lettura delle immagini.

Il d^R Mitchell apre la porta del suo ufficio e invita Julie, Stéphane e Léo a sedersi. Spiega loro che il dolore al braccio e al bacino è direttamente collegato. È cancro.

“Ero completamente confuso, in stato di shock”, ricorda Stéphane. Il d^R Mitchell si rivolge a Leo: “Capisci cosa sta succedendo? Sai, Leo, abbiamo visto che hai il cancro. Puoi farmi tutte le domande che vuoi. » Se l’approccio può sembrare un po’ troppo diretto, aiuta a stabilire un legame di fiducia tra Léo e il D^R Mitchell.

“Non mentiamo ai bambini. Non nascondiamo la verità. Bisogna saper parlare con loro con gentilezza affinché capiscano cosa gli sta succedendo e dirgli che formeremo una squadra”, dice il D^R Mitchell.

Tornato a casa, Léo si precipita al suo tablet. Guarda su YouTube la cerimonia al Bell Center in cui Saku Koivu salta sul ghiaccio per la prima volta dopo aver sconfitto il cancro, ipnotizzato dall’ovazione di nove minuti che riceve il capitano dei Canadiens. Per Léo, il cancro è la morte di sua sorella, ma sono anche le vittorie di sua nonna, ora in remissione, e di Koivu.

Julie e Stéphane devono affrontare un secondo cancro pediatrico estremamente raro, il sarcoma di Ewing, che attacca inizialmente le ossa e i tessuti molli attorno alle ossa.

“Volevo sapere la sua aspettativa di vita. Quanto tempo gli resta? I medici non hanno voluto commentare. Dovevi vivere nel momento presente e non cercare di proiettarti. Ma è difficile. Ci pensiamo continuamente”, aggiunge Stéphane Tremblay.

All’inizio Leo ha paura. Non vuole andare in ospedale. Odia gli aghi e dice ai suoi genitori che le infermiere sono terroristi che lo tortureranno. Julie gli mostra le foto di una Norah sorridente che si diverte in ospedale. Dobbiamo far ridere Leo e vedere l’ospedale come una sala giochi.

Oltre al d^R Mitchell, l’emato-oncologa pediatrica Stéphanie Mourad, la radioterapista Carol Oliveira e la pediatra Naomi Goloff si schiereranno attorno a Léo con la complicità dell’infermiera pivot Johanne Soucy e della consulente per l’infanzia Afifah Chaudry.

Da un lato si susseguono cicli di chemioterapia e 31 trattamenti di radioterapia. Dall’altro, tutto è fatto affinché Léo viva momenti magici. Un’alleanza tra scienza e cuore.

Indimenticabile l’incontro con Cole Caufield, il suo idolo, e Nick Suzuki al centro di allenamento dei Canadiens grazie a Félix Séguin di TVA Sports e alla Canadiens Children’s Foundation. Anche la National Hockey League gli ha inviato una maglia autografata dell’All-Star Game.

Durante le sue cure, Léo indossa con orgoglio i colori della squadra di calcio del Manchester City per provocare amichevolmente l’infermiera, tifosa dell’Arsenal. L’équipe di radioterapia si assicura che gli stessi tecnologi siano presenti intorno a lui mentre suona la sua canzone preferita, questa è la vita di Khaled. Piccoli dettagli che dimostrano tutta l’umanità e la gentilezza del personale.

La chemioterapia si è rivelata un fallimento. Il cancro sta progredendo. I medici si rivolgono alla radioterapia palliativa. Questo è il conto alla rovescia, ha detto Julie. “Guardi il dolore che appare ovunque, ogni giorno. Leo pensava che avrebbe ricevuto nuove cure per guarire. Sapevamo che non era così, ma abbiamo preferito non dirglielo… Con Stéphane abbiamo avuto una bella discussione con i medici… Raccontateci le cose vere… Se mi restano quattro settimane con mio figlio, Farò tutto il possibile per regalargli esperienze incredibili per quattro settimane. »

Léo ha tre sogni: vedere una partita della Coppa del Mondo nel 2026, assistere a una partita dei Los Angeles Kings per incontrare Phillip Danault o una partita degli Edmonton Oilers e del suo idolo Connor McDavid. Non funziona. Stéphane allora pensa ad un viaggio a Toronto per entrare nella Hockey Hall of Fame. Dobbiamo agire rapidamente.

La famiglia prende l’aereo per far vivere a Léo la sua passione per l’hockey e lo sport negli ultimi istanti della sua vita. Tra la visita alla Hall of Fame, una serata memorabile alla partita dei Blue Jays, lo shopping nei negozi di souvenir e alla CN Tower, Julie e Stéphane sono in contatto diretto con l’équipe medica di Montreal che assicura che il dolore sia sotto controllo.

Tornato a casa, Léo è sempre più stanco. Il cancro è spietato. È tempo di prendere grandi decisioni. Leo vuole restare a casa il più a lungo possibile. Non si tratta di andare in una casa di cure palliative. Devi seguire il capitano e fare qualche deviazione dal protocollo.

Ancora una volta, tutte le misure sono prese nell’interesse di Leo. Supervisione medica, riunioni dei Team ogni quattro ore per aggiustamento farmaci, visite a domicilio. «Riporti Leo in ospedale quando ti senti come se non fossi più genitori e cominciassi a diventare infermieri», dice il D.^Rif Goloff ai genitori.

Dopo pochi giorni il D^Rif Mourad dice loro che hanno “fatto del loro meglio”. “Penso che sia ora di riportare Leo in ospedale.” » La sua stanza è pronta. Ci sono immagini del canadese, delle star e del nome di Léo ben in vista. Negli ultimi giorni Léo è sotto sedazione. Tutti, infermiere, farmacista, nutrizionista, inservienti, sono venuti a salutare Léo per l’ultima volta e a condividere aneddoti e momenti vissuti con lui.

Julie racconta la visita del D^R Mitchell: “Leo stava dormendo profondamente. Ma quando sentì la sua voce, aprì un po’ gli occhi. Accanto a lui c’era il medico che lo seguiva fin dall’inizio. »

Léo si spegne lentamente la notte del 17 agosto.

Perché il cancro ha colpito due volte, tumori diversi e rari? Gli esperti di genetica stanno cercando la risposta.

“Anche se fossi arrabbiato, cercando di capire perché entrambi si sono ammalati di cancro, che differenza farà? chiede Julie. Léo aveva tante passioni e noi cercheremo di vivere attraverso le sue passioni. Siamo due genitori sani e ci godremo la vita con Arielle. »

C’è qualcosa di commovente nel vedere tutti questi umani uniti attorno a Leo. Un team medico eccezionale, sensibile e dedicato. E genitori meravigliosi che hanno navigato tra dolore e grandi momenti di felicità, portati avanti da un bambino coraggioso e stimolante.